中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき中田ゆき
>>1おつ
子がかなり汗をかくけど心臓病の影響なのか単に汗かきなのか分からないな 今週、心房中核欠損の娘のカテーテル治療だ。
親の私が緊張してしまう。
>>7
三歳です。
現在穴は1.5cm位あるらしいです。
極低生体重児で産まれ、NICUにいる時、呼吸数が多いということで詳細に調べたら、心臓の穴がみつかりました。 >>1乙です
カテ入院して今日退院。
予定通り、根治術出来る！嬉しい！
しかも年内に予定入れてくれるらしい。
本当に本当に長かった。あともうひと頑張りだ！ >>8
NICUで見つかって三歳で治療ということは、これまで色々と苦労がありましたか？
不躾ですみません。
我が子は１ヶ月のころに心房中隔欠損みつかって、まだ３ヶ月なのですが、今はミルクを全然飲まなくて苦労しています。
この先どうなってしまうのか不安でたまらない…
治療すると見違えるように元気になると聞くので、治療後が楽しみですね。 >>10
治療が無事完了。明後日退院です。
苦労としては、運動発達が遅いという問題があります。
歩き始めたのが２歳後半からで、まだ走れないし、長い距離を歩けません。
退院したら、運動発達が加速する事を期待しています。
精神発達は遅れぎみでしたが、1歳から療育に通い出したら加速して、今はほぼ正常で、うるさいくらいおしゃべりです。 >>11
治療が無事に完了して良かったですね。
もうすぐ退院おめでとう。
やはり運動発達には影響があるかもしれないんですね。
でもこれから一気に加速するといいですね。
無事に治療が済んだという話を聞くと勇気付けられます。 この流れでなかなか書きにくいのですが、一ヶ月の時に最大1センチ弱をはじめ複数個の穴があった心房中隔欠損だった我が子の穴が2歳で全て塞がった。
心室より塞がりにくいと言われているし、主治医からは「まず無理でしょうね（塞がらない）」と言われていて、手術の方法などいくつか説明を受けていたのに。
こんな例もあるということで…。
>>13
複数あった穴が全部ふさがるなんて
すごい！良かったですね！
１歳過ぎてからだとふさがらないって聞いてるんですが、そうでもなかったんですか？
我が子も自然閉鎖を願ってます。 もうすぐ生後三ヶ月
心室中隔、心房中隔欠損症と言われていたけど
昨日大きな病院で診てもらったら心房の方は塞がったらしい
標準よりは軽めだけど体重もちゃんと増えてるのであとは心室の経過観察
しれっと塞がってしまえー
9月初旬にカテーテル入院してきた。左肺の血管は少しではあるが成長していた。
肺動脈の根本が常人の6割～8割ぐらいしか太さがないので、根治術はフォンタンもありうると言われた。
または、BTシャントを心臓から右肺に繋げて、左肺は肺動脈からそのままの流量を流す方式で、体の大きさに合わせて
人工血管を取り替える手術を続けるかもしれないと言われた。
根治術とはいえ、手術後にまた手術を何回か繰り返さないといけないらしい。
がっかりしてしまった。
カテーテル検査の結果以外に、CT検査の結果も欲しいということで、10月下旬にCT撮影入院することになった。
・・・・・10月の予定が丸々空いてしまった・・・・
11月に手術予定と言われた。8月からずっと待っているんだが、なかなか順番と手筈が回ってこない。
いちおう手術しないと命が緊急に危ないというわけでもないので、のんびり待つことにする。
・・・ウチの子の口唇口蓋裂の手術は、いつになるんだろう・・・・。できれば、早くしてほしいなあ。
公園でじーさんに話しかけられた。
「１人目？子どものために兄弟はいた方がいいよ！」
「今の時代は共働きでないと！え？専業主婦なの？
手に職はないの？保育園に入れなさいな」
うるせーよ。心臓病だから保育園断られたんだよ。
必死にとった資格だって持ってんだよ。
兄弟だって普通に３人位欲しいと思ってたけど
この子の手術（今までで３回あり、あと２～３回ある）の関係とか
体調の関係とかで色々悩んでんだよ。
他の奴（しかも身内）は
「親亡き後、○○を助けて欲しいがために兄弟つくるのは兄弟が可哀想だよ」
とか言ってくるし、そんなつもりで兄弟が欲しかったわけじゃなく
元々欲しかったのに、兄弟有の選択をしたらまたそう言われるんだろ？
もーーーーー皆好き勝手言いやがってマジでほっとけよもううおおおおおおおおお
…お目汚し失礼しました
>>17
わかるよ
ここでくらい吐き出してったらいいさ 「大河原宗平 集団ストーカー」で検索。これが日本の現状です。こどもの将来が不安です。
「大河原宗平 集団ストーカー」で検索。これが日本の現状です。こどもの将来が不安です。
>>17
うちの肺動脈閉鎖1歳は来年度から保育園に入れようと思っていて、今色んな園を見学しているところだけど、>>17は保育園側から入園を断られているの？
毎回個別相談して詳しく説明してるけど、どの園も(内心はわからないけど表面上では)受け入れますって言ってくれるので、私が園に対して説明不足なのかなと思ってきた。
グレン手術終わったばかりで、2年後を目安にフォンタンでそれまでは家に居るときだけ在宅酸素。
悪気があるわけではなく純粋に知りたいんだけど、入園断られるのは、うちの子より重い心臓病ということなのかな。気を害したらごめんなさい。 >>21
読んでいただければ何回手術してるか分かると思うんだけど
既に３回開胸してる２歳半。＝入院の期間も長い。
数十万人に一人の確率の心臓病。首都圏大病院でも症例わずか。
保育園激戦区に加えて、身体も弱いから
保育園に入れたら病気貰いまくりで死ぬと思う。
とりあえず少人数の１つの保育園に打診してみたけど、難色。
仕事柄、仕事就きなおすのは簡単だけど穴があけられないし、
結局仕事より子どもの命をとりましたってこと。
それ聞いて優越感に浸るんだかなんだか分かんないけど納得しましたかしら。
元々沢山の保育園に打診したわけではないですよ。
ここまで乗り越えたのに私が預けたせいで病気貰って殺したくないし。
自分で言うけど普段は本当にこんなにトゲトゲしてないが
じーさんに対する絶叫に対して同じ心臓病児母から
「うちの子より重い心臓病ということなのかな？」とか聞かれると思わなかった。
どうやらそのようですよ。 >>21
…いや、ごめんなさい、言い過ぎた。
それぞれ色々ありますよね。
ごめんなさい。
なんかじーさんに乱されてからダメだ。 心臓病児だと多かれ少なかれ保育園側が嫌がるのは確かだしね。
待機児童が多い所ならなおさら。
考えてみたら心臓病児の子育てで愚痴がかける場所って無いよね。
大昔の立てられた当初の障害児育ててなくないスレでは
たまに心臓病児の子育で愚痴が書いているのを読んだけど
あそこ今は私達が愚痴を書くのは無理ね。
うちは下の子が心臓病だけど
上の子だったら一人っ子だったろうなと思う
>>17
そのじいさんは他の人にも
似たような事言う鬱陶しい人だよ
腹が立つと思うけど
>>17が頑張ってるのは文章見てわかるくらいだから
気にしなくていいよ
上の子の幼稚園を決める時期で
兄弟別の幼稚園は大変なので
念のため大丈夫かどうか聞く予定
上の子のために支援センター行きたいけど
これからの時期病気もらいそうで怖くて行けないわ >>21
病名は違うけどうちもあなたとほぼ同じ状態で、1歳代で保育園に入れた。
受け入れ前は「待ってますね！」みたいな反応だったけど、実際は些細なことでもいちいち「こんなんじゃこれ以上預かれません！」みたいな感じだよ。
正直なところ健康な子と比べて怪我なり病気なり気を使うから色々面倒なんだろうね。
うちの子より重い心臓病なのかな、という発言に関しては、そんなこと聞いて何になるの？というのが率直な疑問だわ。
心疾患の重症度は軽くても、体重の増えとかチアノーゼの強度とか薬や酸素の有無とか合併症とか色々あるし、
自治体の姿勢や待機児童の人数によっても応対は全く変わってくると思うよ。想像力が足りなさすぎると感じたんだけど、気分を害したらごめん。 >>21です。
ごめんなさい。
うちの子も数万人に一人といわれていて、チアノーゼ強、HOT有、障害者手帳も1級で、心臓病の中でもかなり重度のものだという認識があって、
なんで重度のうちの子が首都圏激戦区で殆どの園に入園を受け入れてもらえるんだ？うちの子と同等の(←これは完全な思い込みだけど)心臓病児は断られているのに？
私本当に子供預けて仕事続けてていいの？って不安になったんだ。
確かに想像力足りなかったね。みんな色々あるし、同じ尺度では測れないよね。ごめんなさい。 21さんみたいな人が守る会で「あなたの子は軽症でしょ」なんて言っちゃうんだろうな。
別に悪気で言ってるわけじゃ無いんだろうけど言われた方はモヤモヤしちゃう。
>>29
別に守る会まで引き合いに出す必要はないでしょう。加入している方に失礼。
別に悪気で言ってるわけじゃ無いんだろうけど読んだ方はモヤモヤしちゃう。 自然閉鎖の話題が続いていたからね…
やっと根治術の日程が決まった。運動制限もないし、手術が終わったら療育通うんだ…この一年、ハラハラドキドキしっぱなしで疲れた
根治術、なにもありませんように
>>30
気性が荒いみたいね。
守る会の某支部でもやたら突っかかる親御さん居たよ。 10月になったら長袖を着せて保温しようと思っていたけれど、昨年はちょっと冷えただけで出ていた
チアノーゼが今年は出ない。
心臓の構造は根治術をしなければ生まれた時のまんまなので、肺の機能が上がったからなのかもしれない。
根治術は11月になったそうで、それまで風邪を引かせないようにして待機になった。
1歳9ヶ月になるけれど、まだ80のTシャツが着られて、90はぶかぶかしている。
心臓に肺があまり良くないから、成長が遅いのかもしれないけれど、診察待ちをしていてお母様方に抱っこ
されているお子さんを見ていると、けっこうムチムチしているか、走り回ってスッキリしている。
1歳過ぎてもベビーカーが手放せないのはうちだけ？と少々凹むが、気を取り直して息子がズレていかない
ように支えている。
11月までに、風邪に気をつけながらどこか行けるところに連れて行って秋を見せてあげようかな、と思っ
ている。
息子が突然お座りするようになった。嬉しい。
病院に報告しなくてはならないので、お座りかどうか訪問看護師に確認してもらった。
息子の疾患の子は、1歳8ヶ月くらいでお座り、3歳くらいで立って歩くと言われていたが、脳室拡大が
ある子はそれより遅れると聞いて、覚悟していた。けれど1ヶ月遅れで座位保持できた。
口唇口蓋裂があるので、まだパパもママも言えない。喃語だけ話している。
お座り認定されたので、早速、子供用の椅子と机のセットを買ってきた。これを使って、一人食べと
一人飲みの練習をしてもらおうと思っている。
心臓の疾患がそれほどではなかったら、もっと健康近くでいられて、発達が早かったのかな？
と思う時があるが、両大血管右室起始症の根治の手術が受けられる、というだけでもよしとしよう。
>>34
うちも両大血管右室起始、一歳なんだけどつかまり立ちをするようになったよ
遅れている分、新しいことができると嬉しいよね
今週、根治術の日程がわかるからドキドキ。お互い何事もなく手術が終わるのを祈りましょう >>35
つかまり立ちですか！それは目が離せませんね。
ウチはハイハイとお座り以外に、膝立ちでつかまり立ちしようとしています。
35さんは、根治術の日程はお決まりですか？手術、成功して何事も無く退院できるといいですね。 >>36
膝立ち可愛いですよね！ローテーブルでされるとヒヤヒヤするけどｗ
今日病院に行ってきました。カテーテル検査の結果、手術自体が難しいと判断され11月にCT入院が決まりました…
CT見て外科と相談らしいので根治術は11月下旬～12月ぐらいかなー。
36さんの方が早いかもしれませんね。手術、成功すよう祈っています。 心疾患持ちの乳児以外風邪で全滅
マスクして対応してるけどどうか移りませんように…
左心低形成症候群＠1歳11ヵ月
6回目、7回目の手術予定が喘息疑惑で延期。
ステロイド剤使ったら治まっているので喘息確定かなーと...。
また手術前にカテしないといけなくなった...。
心臓病とは関係ないかもだけど来月2歳なのにまだ歩けないし、言葉もちゃんと話せない。たまに「ママ」と言うだけ。
いつになったら歩いたり、話せるようになるんだろうか。
心臓病に喘息に...心配と不安が尽きない。
>>39
心臓病を患っている子は、入院期間の長さと心臓病の重さに比例して、発達が遅れるそうです。
心臓病以外に、知能や発達が遅れる病気を持っている子も、やっぱり遅れるそうです。
心臓だけのお子さんなら、6歳を目安に発達が周りに追いついたら上々ですよ、と、子どもが入院している
ときに看護師さんが言っていたのを見たことがあります。
励ましにもならないかもしれませんが、書きました。 >>40
それ私も看護士に言われた。
非チアノーゼ系は小学校入学から10歳まで
チアノーゼ系だったら小学校卒業まで追いついたら御の字、
心臓は全身に影響があるからそれくらい差があるんだって。
あと知能に問題が無くても多動性や周りの空気が読めない子も多いって。
なんだがガックリすることばかり書いたけどこれが現実。 >>39
ちなみに、心臓病を患っている子は、動くのが普通の子よりしんどいので、割と考えて動く子が多いそうです。
また、親や人を動かして、物事をしてもらおうとする知恵も身につきやすいそうです。
ある意味、賢い子が多いとか。
良かったのか良くなかったのかはわかりませんが、うちの子はすぐにしてもらおうとして、甘え泣き→本泣きで物事をすぐにしてもらおうと画策してます。
1歳9ヶ月と知恵比べしていますが、サチュレーション83→73～70の変化にはかなわず、大抵の場合、
いうことを聞かざるをえないことになってしまいます。
根治術が終わったら、スパルタでいかないといけないかもなあ、と思っています。 >>41
そうなんですね。
いや、やっぱり現実を知っておくことは大事だと思います。
うちは今年年中さんから保育園に入ったんですが、
主治医の先生から、あまり最初にいろいろ病気について情報を伝えすぎると
怖がられるので簡単に言っておいた方がいいですよ、と言われたので、
納豆食べられない、頭強く打ったら連絡ください、
くらいしか言ってなかったんです。
でも、先生にしてみたら、うちのこどものあまりにも
自分のしたいこと優先のふるまい（自由すぎ？）、甘えっぷりに
親子ともにちょっと厳しい目で見られるようになって…。被害妄想かもしれませんが。
親が過保護だから（←否定できない…）こんなんなってんじゃないか、みたいな。
しかし、そうは言っても、こどもも生まれてから苦労続きで、０歳から保育園に通っている
たくましい元気いっぱいの子たちと比べられても厳しいよ…。
入院中祖母宅に預けられたためめっちゃ心が傷ついた兄弟児の心のケアも大変だったし。
先生が言ってることは正しいと思うし、自分が過保護なのも事実だと思うけど、
長い目で見てやらなきゃいけないですよね。
しかし、なんだか孤立感というか、これでいいのかと（子供への接し方とか）
よく不安に駆られますね…。
母だからどーんと構えてなきゃいけないと思うけど。 付け足すと、最近先生には、
ここまでくるまで、手術や入院で大変だったので、
目に余るところがあるのは承知していますが、長い目でみてやってください、
みたいな内容のことを連絡帳に書いたら、
わかりました、言ってくれてよかったです、と言われました。
いい先生なんですよね。
このままじゃ小学校はいってから苦労するぞ！と思うから
いろいろ指導やアドバイスくださるわけだから…。
>>39
左心低形成症候群９才 一卵性の双子の一人だけ心臓病
うちの子は五才でフォンタン手術するまで全部で四回手術しました。
二歳までに歩くのは無理かなと思ってたのに、二歳目前にいきなり
仁王立ちして一歩歩き出したので、びっくりした。
こっちも驚いて凄ーいって大喜びしたら、しりもちつきながら何回も
挑戦してた。
双子のもう一人が横でてけてけ歩いてたから悔しかったのかも、
負けず嫌いだから。
子供って凄いなって思いました。
ゆっくりだけど成長していると思います。
心配することがいっぱいだと思いますが、
多分お子さんも頑張ってると思います。
大丈夫だよ。 体重が１０㌔あったら手術がもっと簡単にいくと指摘された。
いまのまま(8.7㌔)では、肺動脈の根本に人工弁を取り付けるのが難しいそうだ。
・・・肺動脈の根本が人工弁になるの？？→一生ワーファリンになる？？
今の体重では、もう一度手術になる？？
頭が混乱してしまった。内科と外科で、話し合いがもたれたらしい。
自前の弁がうまく使える状態ではなければ、人工弁のお世話になることになるんだろう。
・・・・ワーファリンとあと少しの付き合いだと思っていたのに、がっかりだ。
でも手術できるだけ、ありがたいかな。
とりあえず、手術のためのCT検査を済ませて、外科からの連絡を待つことにしよう。
どうやら、今度の手術で両大血管右室起始症の根治術はできるけれど、強度の肺動脈狭窄症の治療はまだ残る、と
いうことらしい。（左の肺動脈全般だけでなく、肺動脈の根本も細いタイプだとか）
え？以前の外科の説明では、ワーファリンとの付き合いはあと半年で終わるんじゃなかったの？？一生なの？？と
頭が真っ白になったが、気を取り直して主人と親族に連絡している。
また、息子に手術で痛い思いをさせることになってしまいそうだ。開心術が二回になるとは
想定していなかったので慌てている。落ち着かなきゃ。
>>47
もしかして、京都の方ですか？
根治術の予定がCT入院になって鬱。年内に根治術できるんだろうか… >>48
京都在住です。
48さん、ひょっとしたら、CT検査が終わったら根治術に入るかもしれませんよ。
息子の通っている病院はカテーテル検査の次にCT検査、その次に手術になることが多いです。
年内に根治術できるといいですね。 >>49
同じ病院かもしれないですね。
内科と外科の話が全然噛み合っていなくて、手術前日に手術内容が変わった経験があります…
うちも年内に根治術の予定だけど、ある程度覚悟しているつもりです。
前回、根治術からバンディングに変更になりその一週間後に胸骨が避けて内部で出血して意識不明になり手術しました。
子の為にも今回は一回で済むよう願うばかり。 >>50
それは大変でしたね・・・。バンディングは時々バンドした場所で血管が切れたり、出血したりする
事があるとは聞きましたが、胸骨が裂けるということもあるんですね。
ウチは前回の強度の左肺動脈狭窄症の改善手術の際に、心臓と肺の間に水がたまり、注射器と
ドレーンで抜きました。心臓付近を2回以上いじると起こりやすい現象なんだそうです。
幸い、3週間で退院できましたが、次はどうなるかな・・・とやはり心配です。
>>50さんのお子さんの手術が最低回数で済むように祈っています。 生まれたてだけど心房中核欠損だと言われた
１か月検診まで経過観察のレベルだけど家族に伝えておくか凄く悩む
子供に不安が伝わらないようにしなきゃいけないけどなかなか切り替えできない
>>52
うちも同じです。
家族とは、どこまでのこと？
私は夫とだけ共有してるが、上の子にも、お互いの両親にも言ってない。
まだ経過観察のレベルだし、特に制限ついてないから普通の赤ちゃんだし
余計な心配かける必要もないかと思ってる。
話すのは具体的に治療となって協力が必要になってからで良いかなと思って… >>53
お互いの両親にも伝えるべきか考えてました
やっぱり必要以上に心配かけるのは良くないですよね
治療、手術に繋がる可能性はあるので夫には話してみようと思います >>52
うちは心室の方だけど検査のために里帰り期間を延ばしたから両家に説明したよ
6か月までに心不全の症状が出たら手術になるって言われてたし
結局心不全にはならず穴も小さくなって今は経過観察だけだけど
なかなか気持ちを切り替えるのは難しいと思うけど1か月検診まで経過観察ってことは
穴が小さいんだろうし心臓肺への負担も少ないんだろうから普通に育ててあげればいいと思うよ
心配し過ぎて目の前の子の可愛い新生児期を見逃さないようにね！ 自然に塞がることも割とあるみたいだし、負担があまりないほうなら大丈夫だと考えるようにしてみます
少し気が楽になりました
まずは１ヶ月検診まで頑張ろう
自然に塞がるように祈ってる！頑張ろう！
うちはもう少しで下の子が3回目の手術。今年もクリスマスと年越しは病院かな…上の子にまだ言ってないから何て説明しようか悩み中
家族揃って初めてのクリスマスは来年かなあ
11月も初旬が過ぎていこうとしているけれど、外科からの連絡がこない。
少しずつ少しずつ爪の色が青くなってきて、少し泣くと唇が青くなるようになってきた。
あと、まだ起き上がって座り遊びはするが、よく寝転ぶようになってきた。しんどいのかもしれない。
最近、食べる量ががくっと減って、大人茶碗半分しか食べなくなった。（以前は大人茶碗一杯半）
8キロまでカバーできると言われていたBTシャントの人工血管が、限界に来ているのかもしれない。
現在の体重8,8キロ。
根治術の手術は心配だけれど、早く手術してもらえないかなあ。少し焦りながら連絡を待っている。
心臓に穴が空いてる子って結構いるんだよということを知ってもらう方が良いような気がするけどなあ
初めまして(あおはる)です。こう言う書き込みとか初めてなので使い方間違っていたらスミマセン。
私は、7歳の息子と２歳の娘がいる27歳の主婦です。
息子が先天性の心臓疾患ですが、小学校でも普通学級に通っています。
今まで病気の事や将来の事は、隠さず話してきました。息子も、ある程度理解してくれていますが、
学校生活で友達に上手く自分の病気を説明出来ない事や将来の想像ができないみたいで、同じ様な病気を持っている人は、学校生活をどの様に過ごし周りとの付き合い方等をしてきたのか知りたいと言ってきました。
どなたか、体験談お聞かせ頂けると嬉しいです。
>>61
長男くんは、お友達に自分の病気のことを話さなきゃいけないようなことでもあったんですか？ >>62
運動制限があるので、体育の見学や休み時間、遊びに誘われても出来ない事の時には断っていたり、胸の傷や胸骨の出っ張りがあるので、内緒にして生活するのは、難しいですし本人も別に隠す事じゃないからと入学してからクラスに伝えたのですが、
やはり、まだ子供ですから何で心臓悪くなったの？手術したら骨がでるの？等と沢山質問されて周りに分かりやすく説明する事が難しいと悩んでいます。 >>61
今更だけど学級の時間とかに担任から説明してもらったほうが早かったのでは >>64
入学後や、体育の指導項目が変わる時に担任からクラスに説明して頂いたのですが、本人に色々質問される事が多いみたいで。
本人もこれから学年が上がる時や他でも聞かれる事は多くなると思うから、自分で分かりやすく説明出来るようにならなきゃいけないよね？
同じ病気の人で俺より年上の人は、どうやって説明したり、将来の夢とか色々どんな風に考えてきたのか気になる。と言っていたので、そこら辺についても何か参考になる事を教えてあげたいです。 もしあちらに行く場合は変な名前名乗ったりage続けたりしないようにね
スレをよく読んで他の人がどんな風に書き込んでるか把握して合わせるようにしないとマトモな答えは返ってこないよ
高学年の娘がフォンタン済み
低学年の頃は体育の時、着替えや見学でいろいろ聞かれたけど、「生まれつき」「手術でも完全には治らない」「だから無理できない」「薬もずっと飲まなきゃいけない」で納得してもらったみたい
それよりも友達が何か変な誤解があったのか「何歳まで生きられるの？」って聞いた時があったらしい
寿命かぁ・・・誰にもわからないよねぇ
わーごめんなさい
久しぶりで名前にsageだって…失礼
とても親切にして頂きありがとうございます！
将来の体調や金銭的な事も書かれていて参考になりました。
>>68
ありがとうございます。
息子も、すぐ死んじゃうの？とか
可哀想な子なんでしょ？お母さんが言ってたょ！等と言われた事があると言っていました。
息子は、いつかは死んじゃうよね。でも、いつ死ぬかは誰もわかんない事だから、俺もわかんないわ。
可哀想と思った事はないよ？等と返事をしたと言っていました。
子供同士の事に親が常に関与出来ないから、心配ですね。
息子もフォンタン済みなのですが、身長体重等が－3sdで来月入院してホルモン投与になりました。やはり、身長体重等は差が出てしまうのでしょうか？ >>71
息子さん、7歳でそんなにしっかり対応できてて素晴らしいじゃないですか
うちは学年が上がるにつれ、友達繋がりであれこれと情報共有されたのか聞かれることは少なくなりました
わざと聞いてくる子も中にはいますので、その対応が面倒くさいらしいです
うちも体は棒人間みたいですが、成長曲線ギリギリ下に入っています
低学年では体格差が際立って最前列でしたが、高学年では前から3番目になりました
心配といえば移動教室で登山があったのですが、登山口で待機していても、標高2000ⅿの場所は苦しかったとか・・・
術後も気を付けなければならない事がたくさんありますね ハンディ板の先天性心疾患Ver.3を読むと鬱になった。
あんまり見ない方が良いのかなと思ったり。
でも実情はあの通り厳しいものなんだよね・・・
>>73
今ざっと読んできたけれど、中にはあぁやって苦労されてる方も沢山いるだろう。
けれど今成人以上の方が幼い頃に受けた手術よりも、
現在の手術の方が進歩しているだろうとも思ったり。
うちは１０数年前に産まれていたら助からなかったかもねと笑顔で言われたし…。
私もそうなんだけれど…
どんどん先の事、先の事を考えて不安になったり落ち込んだりするんでなくて、
「今」生きてることを喜んで、
先の為に「今」できることをして、
「今」生きてる我が子に笑顔を向けて一緒に成長しないとな と、日々反省しております。 いやしの奇跡の様子などﾟ･*†→ ダウンロード＆関連動画＞＞
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ﾟ･*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。.・*ﾟ使徒行伝2:15 ﾟ
すると、あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒行伝2:15 ﾟ･*・．
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東･･広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ…
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう､盲､マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しの奇跡、解放､救い。
ﾟ･*世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている。ﾟ･*・．
日本の教会では現在8000軒に1000軒がこの事を受け入れています。 我が子が心臓病って分かってから
フィクションで心臓病が出てくるとドキッとする
あと今名付けの流行りで「心」の字使う人多いけど
入院中部屋のネームプレート見る限り
「心」の字を使ってる人はいなかったなあ
>>78
心って名前に使いたくないのわかる気がする。
一方、私は娘の持ち物にハートマークをいっぱい使ってる。お守りになるような気がして… 12月初旬に、無事根治術の手術になりました。心配ですが息子を送り出してやろうと思います。
来週から入院なので、いま入院準備に追われています。
忙しくしていたら手術の心配をしなくて済むので、助かっています。
>>80
おめでとうございます！>>50です。
うちも同じ病気で、中旬に根治術が決まりました。
来週から入院で、バタバタしています。
お互い、うまくいくといいですね。 >>81
無事、根治術が成功しました。
血中酸素濃度96から100、心拍数113くらいで推移しています。血色は断然良くなりました。
81さんのところも、手術が成功しますようお祈りしております。 >>82
よかった。本当におめでとうございます。術後も安定しているようだし、安心ですね。
私は、不安でいっぱいです。悪いことばかり考えています
付き添い入院だって母親が当たり前。私がこんな風に産んでしまったからと、この1年半ずっと思っていました
そうじゃないと言われても、書類記入や付き添い入院、医師からの説明も私ばかり。受け止めきれない。自分を責めてしまう。 >>83
私は、たまたま自分の子供がクジにあたって生まれてきたと考えています。
そのクジは、生まれるためにひくクジです。たまたま、あたりが出てそうなった、と。
クジにあたること（心臓の子に生んだこと・心臓の子に生まれたこと）は、責められることですか？
そう考えたら、子供も自分も責めたり恨んだり悔やんだりすることなく、育児できました。
83さんは、きっとお優しいんでしょうね。自分を責めていらっしゃる。
あまり無理をなさらないよう、お気をつけてお過ごしください。 心雑音でそわそわしてたら大動脈弁狭窄症って病気だった
調べてもあんまり経過の情報がなくて心配すぎて自分の心臓が痛い
心疾患あると他の発達障害な事が多いらしくて、次から次に発覚するのが今から怖い
>>85
うちは大動脈縮窄に心室中隔欠損ですが
今のところ他の発達障害はないですよ
9ヶ月なのでこれから見つかる可能性もありますが…
上の子より早く寝返りハイハイお座り、
目もよく合うしニコニコ笑います
産まれて数日で手術出来たのも大きいと思います
お子さんが胎児か新生児か分かりませんが
100%悪い可能性ではないと思います
私も胎児の時に心疾患が確定して
毎日悪い事ばかり考えてました
産まれて泣き声が聞こえて分娩台で泣きました >>86
うちは産まれてからですが、胎児からだと尚更心配ですよね
手術もできたようで、早く見つかるぶん治療は安心して臨めるのはまだいいのかなと
他の障害は時間が経たないとわからないですよね
子は可愛くてたまらないのでのんびり構えてみようと思います
しかし子が度々塩味になってしまうｗ >>85
娘も心室中隔欠損に大動脈弁狭窄だけど、首据わりから寝返り、歩き出すのも話し始めるのも早かった。
今３歳。周りの子より発達が早いと感じるし、よくそう言われるよ。
そしてかなり活発…。 >>85
長男が大動脈弁狭窄（二尖弁）です。
生後19日目にわかり、ｶﾃｰﾃﾙ切開術をしました。
現在中1ですが、他の障害も今のところなく元気に過ごしています。
3ヶ月に1度の受診（ｴｺｰと心電図）で経過観察中です。 長男１０歳 不整脈源性右室心筋症と診断されました。
関東圏内良い病院があったら教えていただきたいです(._.)
今月動脈管開存症の心カテ治療します。
8ミリあったVSDと3ミリあったASDは自然治癒しました。
活発な女児なので安静が厳しそうです。
また低学年の兄もいるのでそちらのフォローも大変です。
>>90 恐れ入ります どんな症状があり発見されましたか？ >>81です。無事に手術が終わり、年末に退院してきました。
術前、寝落ちする寸前に唸っていたのですが術後にそれがなくなり添い寝でスヤスヤと寝るようになりました。 >>93
無事に手術が済まれたとのこと。おめでとうございます。
これから発達が進んでいかれるのでしょうね。よかったです。 不整脈あるかたいらっしゃいますか!?上期外収縮ですが同じ方はいらっしゃいますか
プールは大丈夫でしょうか!?
>>92さん、
以前から学校よりお子さんは痩せすぎですぐフラフラしちゃうんですよね、
などと言われておりました。
その後学校の検診で引っかかり、近所の総合病院へ行きましたが、手に負えず、
県立の小児医療センターで精密検査の結果です。
かなりの頻度で不整脈をおこしているようです・・・
運動は一切控えるように言われました。 >>95
プール入れるか入れないかは主治医に要相談。 心内修復が終わりましたが、それでも暑い寒いには気をつけないといけないそうです。
室温は２２℃あるように、と医師から指導を受けました。
予防接種は、術後三ヶ月までしないように（輸血をしたため）、運動は術後六ヶ月はしないように、と指示がありました。
明日から寒波で外出を控えないといけないでしょうが、既に、自宅で二日間閉じこもりの息子が我慢できるか？
今の時点でベランダへ窓を開けて外を覗こうとするので、慌てて中に引き込んでいます。
自宅でぐずったら、防寒させて自宅の玄関先くらいまで連れて行こうかな。
皆様、寒波の中、病児の育児お疲れ様です。
心室中隔欠損で経過観察中の7ヶ月児
ここ2ヶ月風邪ひいたりして体重の増えが悪かったから
遺伝子検査や検査入院とまで言われてたけど
今回どかっと増えてたのでひと安心
３か月ぶりの健診で穴が全部塞がったと言われた！
弁逆流もあるから年一の健診は今後も続ける必要があるけど一安心
相変わらずミルクは飲まないし離乳食も全然進まないけど
これは結局心臓のせいじゃなくこの子の個性なんだね…
>>100
おめでとう！
毎回そう言われたらいいのにと思ってるよ～。ちなみに何ヶ月ですか？ >>100
おめでとう
うちも来月1年ぶりの検査だ
もう二歳半だから、今回塞がらなかったらあいたままかな… >>101ｰ102
ありがとう
10ヶ月です
出生直後は7mmと1mmの2ヵ所で手術の可能性もあると言われていたので本当によかった
お二方のお子さんもどうかふさがってますように！ 保守がてら
昨日シナジス打ってきたけど、あんな高い注射が無料になるなんて健康保険と乳幼児医療費助成はありがたいなぁ
うちの市は500円だけど
本当にありがたいよね
手術した時も請求書の点数見て
桁の大きさに二度見した
うちも育成医療の手続き書類でシャント手術費800万で目玉飛び出たわ
日本に生まれて本当に良かった、皆さまに感謝だわ
そして無理のない程度で仕事して立派な大人になって欲しい
心臓病手術もNICU入院も、本来ならばもの凄い額
日本の健康保険は3585億円の大赤字らしいけれど、少なくとも子供の医療制度は、このまま保って欲しい
３ミリのVSDで経過監察の4ヶ月男児。
鼻づまりで耳鼻科に行ったら
VSDの子は診れませんって言われた。
他の耳鼻科では普通に診てくれたけど、こういうこともあるんだなぁ。
普段は普通の赤ちゃんだし、主治医も普通でいいって言ってくれてるけど
これからこんな風に制限を受けることが多いんだろうか。
歯科ならまだしも耳鼻科で心臓の小さな穴でどんな問題がｗ
ＶＳＤだってどうしてわかったの？母子手帳？
不勉強な医者の不当な診療拒否だよ
>>109
一人で憤ってたから同意してくれて嬉しい。
受付「先天性の疾患や他の病院にかかっている病気はありますか」
私「VSDで経過観察中です」
受付「先生に確認しましたが、当院では様々な処置を行いますのでそういった方はお受けできません。」
とのこと。
鼻吸いや耳垢取りをお願いしたかっただけなのにな。 酷いねその病院
でも逆に考えれば医師自ら「自分には腕がありません」
って言ってるようなものだし
ヤブなのが分かったんじゃないかなと思うよ
他人事ながら読んでて腹が立ったわ
ID変わってるかもですが、108(110)です。
そうですね。
VSDは科はちがってもお医者さんなら知ってるもんだと思ってました。
我が家はもう二度とあの病院には行かない！
予防接種もまだまだ残ってるし、酷くならないうちに鼻風邪を治してあげたいです。
>>110
ほんと酷いな、その病院。
様々な処置なんて、どの病院でもするのでは？
そういった方ってなんだよ、そういった方って。
ほんと腹立つ。
ちなみにうちもVSDで経過観察中だけど、小児科、耳鼻咽喉科、眼科、形成外科、皮膚科、歯科…いろいろ病院行って病名言ってるし予防接種もやってるけど、そんなこと言われたこと一度もない。 >>113
共感してくれて本当に嬉しいです。
あの病院がおかしいだけで
他の病院はちゃんと診てくれるんだね。
それを聞いて安心したよ。 好意的にとらえようとするならば、耳鼻科とはいえインフルの患者が来たりするのに隔離部屋とかの対応に自信がないから…とかかな。
我が家は評判の良い小児科で言われたことがある。その時は漢方をメインに処方するから心臓病の子は合わないと言われたよ。
医者も色々。気にしないで次にいこう！
>>115
なるほど、そういう場合もありますね。
診てくれる病院を探しておいて、いざというときに困らないようにしておきます。
話を聞いてくれた皆さんありがとうございました。 心室中隔欠損から血液検査勧められて
結果聞いたら22q 11.2欠失症候群だって
いっぺんに色々言われて一人で聞いてたから頭フラフラ
>>118
ありがとう
夫に説明するのに見やすいところ探してた
そもそもの遺伝子に問題があるから心疾患(他諸々の症状)が起きるみたいね
妊娠中の行いが！？とかモヤモヤしてたからその点ははっきりしてよかったわ >>117
お子さんおいくつ？
生まれたばかりかな？ >>120
8ヶ月
発達遅くて心臓病で筋力無いからかなーなんて言われてたけど
寝返り、お座りまだなのはさすがに…ということで遺伝子検査になりました フォンタン術後経過良好だったけど、肺の状態が悪くなってICUに戻りました。
母親がしっかりしなくてはと分かっているけど、
悪い方向ばっかりに考えがいってしまって不安で押し潰されそうです。
どうか早くICUから出れるくらい回復しますように
>>122
ICUだと完全看護かな？
うちの子もフォンタン術後ＩＣＵにいる間は、親はホテルで待機だったんだけど
ひとりでホテルにいるといろいろ考えてとにかく不安だったし
いつ病院から電話がかかってくるかも分からないとハラハラしてた
どうにか不安をまぎらわそうとテレビを観たり好きな物を食べたりして自分を元気づけたよ
いろいろ考え過ぎるとお母さんの心身が疲弊してしまうし
とりあえず先生達を信じて過ごすしかない
肺の状態が早く良くなるといいね なんか最近このスレ早いね。心臓病の子って年々増えているのかな
それとも、心臓病で検索した親が育児板に辿り着いたのか…
>>123
ありがとうございます。
本当ですね、私がこんな状態じゃ面会にも行けなくなるところでした。
一進一退の状態で焦りがありましたが、今は先生達を信じてお願いするしかないですね。
明日また朝一で会いに行こうと思います。 >>124
主治医の話だと少子化の所為で年々心臓病児は減っているって。
その煽りで守る会の会員も減る傾向。
今や先天性心疾患は子供より成人への対策が急務とのこと。
たぶん検索で此処を知るんでしょうね。 保育園やこども園に通っている方いますか？
根治術が済んで、現在も利尿薬を飲んでいます。
発達は遅くて1歳半だけど最近伝い歩きが出来るようになりました。
普通の保育園に預けることは可能なのかな？通わせたい園に直接聞いても大丈夫かな？
>>127
ノシ
うちも根治済み利尿剤に血管拡張剤に強心剤やらペースメーカーやら入ってしまったけど公立認可1歳クラス通わせています。
上の子が通っている園で、最初は園長もペースメーカーの入った乳児は預かった事ないから怖いと言われましたが
無理言って何とか通わせてもらっています。
入園時はお座りがしっかり出来れば良いと言われたので、掴まり立ちまで出来るなら大丈夫かな？
後は主治医に相談して服薬を1日2回朝晩にしてもらったり、入園しても大丈夫ですみたいな書類を書いてもらいました。
とりあえず希望の保育園に相談してみて、主治医には入園しても大丈夫と言われてますって所を強く言うと良いと思います。
希望の園に入園出来るといいですね。 出生時からVSD穴が3mm
経過観察でずっといけると前向きになれたところだったけど
5ヶ月で、穴に近い弁が吸い込まれて逆流が起きてるかも？とわかった
大病院に紹介状書いてもらうことに
高速使って遠征しなきゃいけないからしんどそうだけど頑張らないとだ
心内修復が終わって3ヶ月が経った。2歳2ヶ月を迎えることができた。
体重は最初の1ヶ月はほとんど増えなかったけれど、2ヶ月目で1キロ増えて9.4キロになった。
サチュレーションは99から100で、ほぼ私達と同じになっている。
イタズラがひどくなってきたので、部屋の中がメチャクチャに荒らされるようになった。
嬉しい悲鳴です。
上でも保育園の話がありましたが、心臓病持ちでも通わせてる人は多いのでしょうか？
純型肺動脈閉鎖症の1歳半がいます。生後間もなくシャントを含む手術を3回し、現在は経過良好で、サチュレーションは95～98で安定しています。
妊娠中は子供が生まれたら保育園へ預けて働きに出ようと思っていました。しかし、毎日アスピリンを服用しているのでインフルエンザが怖いし、RSウィルスも怖いです。怪我による出血（特に頭）もかなり気を使っています。
保育園に関しては主治医と相談するのはもちろんの事ですが、同じような境遇の家庭はどうなさっているのか知りたいです。
同じ病気ではないので参考にならないかもしれませんが
現在1歳半、心室心房中隔欠損でもうすぐ手術するうちの子は7ヶ月から保育園に通ってます
主治医には発達に良いからと保育園勧められました
最初は不安もあったけどインフルかかっても喘息あってもなんとか乗り切ってます
シナジスのおかげかRSウイルスにはかかったことないです
>>131
うちは単心室フォンタン待ち2歳です。
同じくアスピリンを飲んでいます。
うちは1歳半から公立認可保育園に通ってます。
昼寝時のみ酸素吸入しています。
入園時はかなり慎重に色々なことを確認されました。
自治体の担当の方が主治医に直接会いに行かれたりもされていました。
インフルエンザは予防接種のおかげか、親や兄弟がインフルにかかっても無事乗り切れました。
シナジスが効いているのかRSウィルスはかかったことがありません。
ノロにはかかりましたが大丈夫でした。
心配は尽きないですが、うちの子に先生がひとり付いて下さっていて、かなりきめ細かくみて下さっています。
子どもも楽しそうに通っているので、ありがたく思ってます。
うちはこんな感じです。 >>131
>>128ですが、修正大血管転位Ⅲ型の心内修復済2歳です。
うちも毎日アスピリン、ラシックス、アルダクトン、レニベース、ジゴシン飲んでいて、先日保育園でインフルエンザ貰ってきましたorz
とりあえずインフル検査の結果が出て、主治医に電話したらアスピリンの効果は1週間ぐらい持続するから一旦止めて大丈夫、
必要なら代替の薬も出すとの事でした。RSもシナジス打ってたのですが双子の片割れから即貰って軽く罹ってしまったりもしました。
うちは上の子もいるし、双子の片割れだし旦那激務スレ住人なので患児だけ大事に育てるのが無理で
シャント術後退院してきてから健常の子達と変わらずに超適当手抜き育児してますが、何とか今日まで元気ですw
受け入れてくれる保育園があれば、何とかやっていけると思います。上の方も書かれていましたが、うちも保育園に入ってから遅れ気味だった発達が良くなりました。 >>108
もう成人してるけど、自身がファロー四徴症です
残念な事にどこの病院もそんなもんですよ
皮膚科にしても主治医からの紹介状を持っていかなければいけないし
歯科に至っては処置中に心不全を起こした際に対応出来ないので
開業医では無理だと思いますよと言われる始末
結局現在大学病院の歯科治療センターに行ってます >>132 >>133 >>134
>>131で保育園について聞いたものです。皆さん暖かいお話ありがとうございます。うちの子もやはり発達は遅れ気味なのて、そういう意味でも保育園に入れられたらいいなと思っています。保育園に行っている子も元気に育っているとら聞いて、心強いです。
今後主治医や自治体の担当者とも相談しながら、決めていきたいと思います。 ！！注意換気！！
※常識的に事実でなければこの様な内容は書けません！
極悪人、押川定和の被害にご注意下さい。
我々は水戸のサポーターや関係者で押川定和の悪事の被害者を中心に集った団体だ。８割ぐらいはメインスタンドで観戦している。
押川定和は
『ゴール裏で戦う会』
のリーダーで元鹿島サポーター。
SNSで数千もの架空アカウントを作り水戸の関係者の情報を盗み出し個人のSNSを炎上させるなど攻撃を仕掛ける。
SNSで限界になると人を利用して情報を盗み出す。その人がその後どうなろうがお構い無しの使い捨て。押川に誰が騙されて巻き込まれるか分かりません。
皆さん注意して下さい。
Twitter、Facebook、mixi、超水戸、ニコニコ動画など可能な範囲で全てで悪行を行っている。
『悪行の事実を突き付けると全てを自演や同一扱いで煙に巻こうとする。』
悪行が事実の為、表舞台には出れないが２ちゃんねるで反応はする。
水戸の関係者になりすまして未だに水戸スレに書き込み続けている。
現在は悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
押川定和の悪事は犯罪の領域に達している。
押川は現在、悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
勤め先・株式会社ＷＥＩＣ(ウェイク)104-0053
東京都中央区3-1
http://www.ntt.com/bizhosting-basic/data/case2_1.html 暖かくなってきて胸元のあいている服を着させる時期になってきた。
4歳の娘が去年までは胸の傷を気にしていなかったのに昨日急に
涼しいの着たらここ見えちゃうね！
と言ってきた。
特に落ち込んで言っていたわけではないけどこの先気にしちゃうのかなと思うと胸が痛くなり娘が寝たあと久々泣いてしまったよ。
がんばった証だからみんなに自慢しなー！
とは言ったものの、娘が気にしている以上どうにかしてあげたい。
どなたか肌着などで首元が広くなくしっかりしているブランドご存知ないですか？？
乳児のときはプチバトーのロンパースがいい感じでした。
>>139
うちの子まだ0歳だからアドバイスできずロムってたんだけど、ここではレスつかなそうだから子供服スレで聞いてみたらどうかな？
うちは今経過観察中で手術になるかどうかわからないけど、手術したら139さんのように言ってあげよう 押川が次に盗み出した情報先は
クボタ筑波工場の上役。http://www.kubota.co.jp/siryou/jigyos.html
！！注意換気！！
※常識的に事実でなければこの様な内容は書けません！
極悪人、押川定和の被害にご注意下さい。
押川定和は
『ゴール裏で戦う会』
のリーダーで元鹿島サポーター。
SNSで数千もの架空アカウントを作り水戸の関係者の情報を盗み出し個人のSNSを炎上させるなど攻撃を仕掛ける。
SNSで限界になると人を利用して情報を盗み出す。その人がその後どうなろうがお構い無しの使い捨て。押川に誰が騙されて巻き込まれるか分かりません。
Twitter、Facebook、mixi、超水戸、ニコニコ動画など可能な範囲で全てで悪行を行っている。
悪行が事実の為、表舞台には出れないが２ちゃんねるで反応はする。
押川定和の悪事は犯罪の領域に達している。
押川は現在、悪事が公に広まり鹿島には行けなくなる。しかしながな水戸への悪行は続行中。
押川の勤め先・株式会社ＷＥＩＣ(ウェイク)104-0053
東京都中央区3-1
http://www.ntt.com/bizhosting-basic/data/case2_1.html >>140
ありがとう。
子ども服のところで聞いてみます。
温泉などにいくとおばちゃんなどに、その傷どうしたの？と悪意なく聞かれるので本人も気になってきた様子です。
うちは運動制限もちょろっとあるので、他の子と違う…と薄々感じているみたい。
でも他人と比べるよりも病気をしたことによって得たものもあるからそれを誇りに思ってもらえるような子になってほしいな。
親のエゴですが…。
経過観察中なんですね。
中隔欠損か狭窄とかでしょうか？成長と共によくなるといいですね！ 時期は未定ですが1歳になる前に手術をすることが決まりました
手術前にビキニ着せてあげたい
60～70cmの水着が見つからないので手作りしようかな
術後の話とか皆さんどんな風だと聞いてますか？
狭窄症で経過観察しているので今は軽度から中度だとは思うんですが、病気を調べると心臓病全般が予後不良なことが多くて心配です。
小さい子供に関して善し悪しは未知数だとは思うんですが…
>>145
うちは心内修復済みですが、診断書貰うと予後不良です。
弁の逆流が残っていて青年期～壮年期にまた手術予定あり、心不全症状ありなのと最近ぐらいに同じ病名の方が成人し始めているのでまだ未知なのかなと思ってます。
もしかしたら親より早く逝ってしまうのかもしれませが、太く短くでも細く長くでも本人が幸せに生きられるようにサポートしていければと思ってます。 心室中隔欠損、2歳までには自然にとじそうと言われていたのに、
穴は塞がらず、大動脈弁の逆流もあると言われてしまった。
手術がこわい。辛い思いをしてるのが悲しい。私が代わりたい。
>>145
1歳半女児、純型肺動脈閉鎖症です。生後1ヶ月でシャント手術をしました。ネット等の情報だと同じく予後不良…というのを目にして本当に怖かったです。
ただ、うちの場合術後に主治医の先生方が口を揃えて言っていたのは「今後の流れはその時のその子次第。
正直、同じ病気で比較的軽度だと思われていた子でも、最悪の結果になることもあった。反対に、これは重度で助かる見込みも…という子でも驚くような回復を見せ最終的には自分の心臓だけ（＝補助酸素不要）で元気に暮らせるようになった子もいる。
今の段階ではどうなるとはっきり言えない。しかしその為に、定期的にしっかり検査して、その都度今後の方針を決めていきましょう。」という事でした。
医学の分野は日進月歩です。ひょっとしたら、我が子の症例・経過もデータとしてまとめられ、他の医療従事者すなわち他の患者さんの役に立つのではないかと思っています。話はそれますが…。
手術前は一時的にサチュレーション50%になった娘ですが、現在では安定していて、先週やっと歩き出しました。今後再手術が必要かどうかは、年内に行うカテーテル検査で決めるとのことです。
長文すみません。不安な気持ちはすごくよく分かります。今できることは、目の前の我が子に一番良い環境を与えてあげることですね。>>145さんのお子さんの経過が順調に進むことを祈っています。 >>147
大動脈弁が変形したらそれこそ大変。
うちは心臓がねじれていて大動脈弁じゃなくて僧帽弁が変形して閉鎖不全症になった。
無事手術が終わることを願っています。 >>147
うちも経過観察だったVSDです
逆流が認められ、弁変形が始まってしまったので8ヶ月頃に手術
手術で落命1％、後遺症で一生ペースメーカー2％と説明があり、正直ビビりつつも腹をくくりました
風邪引かないように家族全員で体力つけていきましょう 147です。レスくださってありがとうございます。
欠損孔からの血液の負担で、一部の弁がひっぱられて？3つある弁の真ん中に隙間が出来、そこから逆流しているというお話だったのですが、これは変形なのでしょうか？
無知で大変お恥ずかしいのですが、どなたかご存知でしたら教えてください。
>>150さん
1%の確率、我が子の命がかかるととても大きい数字ですよね。
無事手術が成功されたようで良かったです。
風邪をひかさないように、
それから、意味なんかないかもしれないですが、心臓が強くなるようにたんぱく質をよく摂らせます。 >>151
言葉足らずでした、先日説明を受けてきて来月手術です。同じ境遇ですね
＞欠損孔からの血液の負担で、一部の弁がひっぱられて？3つある弁の真ん中に隙間が出来、そこから逆流している
全く同じ説明を受けました。大動脈弁変形+閉鎖不全です
放置して変形が進んだ弁を治す(弁再形成、人工弁置換)より、欠損孔を塞ぐほうが容易で本人負担も少なく
早めに穴を塞いでしまえば弁変形進行が止まり、弁は弾力がある？のでそのままでいいそうです >>152
これから手術なのですね。勘違いしてしまい失礼いたしました。
無事手術が成功することを、心から祈っています。
おなじ境遇ですね。丁寧に教えてくださってありがとうございます。
うちの子は、これから半年間様子をみて、手術が必要かどうか判断すると言われていますが、手術になる覚悟をしなければと思っています。
今までスムーズに欠損孔がちいさくなってきていて、体重増加も発育も順調でかなり楽観的になってしまっていたので、ショックが大きく…
ただ、次の検査まで半年間あるので、知識をつけて子どもをサポートできるようにならなくてはと思います 量大血管右室起始症の根治術から5ヶ月
利尿剤やっと終わった！体重も増えて、歩き回るまで回復したよ
子供って凄いね。傷跡も目立たなくて釣り糸みたいに薄くなった
現在までラッコ抱きかうつぶせ寝でないと寝付けない子です。
寝返りはまだなので、毎日寝付いたら親が仰向けに直しているのですが
本人のために仰向けで寝入る練習をしておく必要はありますか？
病院では「術後は体位拘束具や眠くなる薬を使ったりするので大丈夫」と言われました。
でもギャン泣きで同室に迷惑がかかるし、本人のストレスもある気が…
術後はそれどころじゃなく、ぐったり寝るのでしょうか？
>>157
本人のために仰向けに～と言うのは、入院中点滴等があるので仰向けにされるので、今の内に練習した方がいい、という意味？
寝返りまだという事はまだ底月齢ですね。うちは生後0日～１ヶ月半までこども病院に入院していました。入院中（術前、術後）は大泣きしたら心臓に負担がかかるので、その場合落ち着くまで看護師さんが抱っこしてくれるか、眠る薬を飲まされていました。
眠る薬も悪いものではないので、状況を見て服用させてくれるはずですよ。事前に看護師さんにラッコ抱きだと寝やすい、と教えておくといいかもしれません。
病院はいろんな子供に慣れているので、ちゃんと対応してくれると思います。面会時にいつも看護師さん達から夜の様子（薬服用の有無や機嫌など）も教えてもらいました。
参考になれば。 >>158
そうです、苦手な仰向け生活を強制されるので練習をと思いました。
術後も抱っこが可能になるんですね。
退院間近までずっと、何週間も仰向け寝たきりで動かせないと勝手に思っていました。
漠然と不安でしたが、慣れたスタッフさんたちが柔軟に対応してくれると気が楽になりました。
ありがとうございました！ 毎日子どもの胸に手を当てて、治れ～治れ～と念じているんだけど、
その間子どもが嬉しそうに、お母さんお母さんって呼んでくるのが切ない
元気に産んであげたかった
>>160
そんなに可愛らしいお子さんに育って、お母さんは是非自信持ってくださいね。お子さんの幸せそうな表情が目に浮かびます。 二人目妊娠中で32wの検診で完全大血管転位1型と診断されました
上の子は2歳になったばかりです
もう病院は決まっているのですが、出産後はどんな生活になるのでしょうか？
ブログ等を読み漁っても、やはり皆さん最初の半年位は忙しいと思うのでどんな生活なのか書いてあることが少ないし不安でしかたありません
皆さんの大変だったことや、気を付けた方がいいこと、アドバイス等、産後から現在までの生活のお話をお聞きしたいです
>>164
妊娠おめでとうございます。
ハッキリ言って、産まれてからじゃないと分からないと思います
私は下の子が出産後に量大血管右室起始症と診断されました
すぐに手術出来る状態ではなく、通院＆入院を1年半繰り返しました
一番大変だったのは上の子のケアです。入院した大学病院は24時間付き添いだったので、上の子が精神的に不安定になり一ヶ月連絡も面会もしませんでした
上の子の声を聞くとお互い辛くなると思ったので…
周りが協力してくれて、下の子も完治し、手術から半年何事もなく普通に生活しています
だけど上の子はすっごく甘えん坊になってしまい、下の子に対して攻撃的です。あの時どうすれば良かったのか今も悩んでいます
とにかく周りの協力が必要です。あとは主治医に不安な事を話すことだと思います >>164
経験者でなくて申し訳ないのですが、状況が似ていて思わず書き込んでしまいました
上の方も書かれていますが、生まれてからでないと分からない部分が多いと思います
私も病名は同じの36w妊婦なのですが、お腹の中にいるうちははっきりと見えない部分もあって生まれてから正確に検査すると言われています
病院から説明もあったかと思いますがおそらく順調なら生後2週間以内に手術、ひと月くらいで退院になるのではないでしょうか
その間の親の生活については病院によって違うと思います
私が通っている病院は付き添い入院は無いので通いになります
私も上の子がいて、病院は遠距離な上子どもが入れないので一時預かりや親の協力などフルでお願いしようと思っています…
お互い不安だらけだと思いますが気を強く持ちましょうね…きっと生まれる前に分かって幸いだったのだと思いつつも私もしょっちゅう泣きそうになります
あと、ブログなのですが「生れてきたら」で始まるところがとても参考になりました >>164
二人目に心疾患があります
うちも妊娠後期に分かり転院して大学病院で産みました
お子さんが入院する病院は自宅に近いですか？
私の場合は実家に近い病院だったので
両親に上の子を見てもらいつつ
長くない面会をして搾乳した母乳を届けてました
自宅が遠い方は単身で近くのレオパレス借りてました
上の子を預ける事がとにかく大変だと思いました
うちは生後数日で手術、2ヶ月入院後退院で
それからは通院のみなので退院以降は通常育児だと思ってます
やはり大変だったのは術後の付添い入院でした
上の子は2歳になりたてだったので
祖父母がいるとはいえ寂しい思いをさせたなと思っています
仕事を休んでもらったり持病がある祖父母だと
預けるのも申し訳ない気持ちでした…
不安な事もあるでしょうが
>>164さんの安産を願っています >>164です。みなさんのお話とても参考になりました
転院先の病院での診察や説明はまだ受けておらず(来週の予定)ただただ不安がつのるばかりで…
確かに産まれてからでないとわからないことだらけですよね
今は病気について勉強しつつ、とりあえず無事に産めるように、無事に処置が出来るように祈るばかりです
しかし、やはり上の子は、言い方が悪いですがネックになるのですね
有り難いことに主人は在宅勤務、実家が近い、義母も協力的ではあるのですが、病院が片道1時間半はかかるので毎日4～5時間くらい私がいなくなるとどうなってしまうのだろうか心配ではあります
面会中に託児できる場所があるようなのでなるべく一緒に連れていこうかとも思いますが、あまり現実的ではないのかな
家事も今まで通りはいかなくなりそうなので、時短テク等いろいろ考えてみようと思います
みなさん、ありがとうございました
とても励まされました
みなさんのお子さん方も健やかに御成長なさることを心から祈っています >>168
締めたあとでらすみません。上の子の話なので理想だけで参考になるか分かりませんが、うちは出産直前に心臓が何かおかしいと言われ生後の検査で肺動脈閉鎖と診断され、子供だけ転院しました。
難しいかもしれませんが、もし可能なら上のお子さんは別の所で預けて、病院（特に最初や術日）にはご自身ともう一人信頼できる方（できればご主人）と行くことをおすすめします。
特に最初の方は先生方から繰り返し色々とお話があり、一人で全て受け止めるのは難しいです。
私自身、説明を聞きながら泣いてしまったり、後になって先生の話が思い出せなかったり…という事が何度もありました。
また、産後でフラフラなのでやはり誰かいてくれた方が心強いです。
うちは三回手術していますが、三回目は急に決まりました。朝病院から電話がきて、「やはりもう一度手術が必要です。
今行っている別の患者さんのオペが終わり次第○○ちゃんを始めます。手術の説明もありますのて出来ればご夫婦ですぐにいらしてください」と連絡がありました。
脅かすつもりはありませんが、こういう事も考えられますので、上のお子さんを急遽預けられる先も確保しておくと良いかもしれません。
余談ですがその三回目の手術がうまくいき、ありがたい事にうちは元気に走り回ってご飯ももりもり食べるわんぱくな2歳児になりました。
あくまで一人目のケースなので、理想ばかりですみません。 >>168さんのお子さんが元気に生まれて来ることを祈っています。 託児所があるなら、プレに通わせるような気持ちで平日週2で預けるとかはどうかな？
うちはそんな感じで、土日は家族で行って赤子の世話と子供の世話を交代交代でしていたよ。
保育園の一時保育に通わせてもいい。
ネックと言わずに子供も成長のチャンスと思って、集団保育にお任せするのも悪くないと思うよ。長丁場、頑張ろうね。
>>164です。今週新しい病院でお話を聞いてきました
出産後からの生活等お聞きして、今のところは完全大血管転位以外の疾患や合併症の心配は見つからないので
1週間後位に手術、１か月くらいで退院、そのあとは1年間毎月検診を受ければ普通の子とかわらない生活が出来ると聞き一先ず安心しました
心臓病ときいた時はショックでしたが、今は目覚ましい発展をしてきている分野なので大丈夫、安心して下さいと言われた時は涙が出ました
それと、下の子が病気だとどうしても上の子がナーバスになりがちなので、そこは頑張ってケアしましょうという話もありました
上の子も病院に連れていったのですが遊び場やお庭も広く、託児所にも馴染めそうなので、行けるときはなるべく一緒に連れていき、プレのつもりで預けてみようかなと思います
皆さん、本当にたくさんのアドバイスありがとうございました！
これからもお世話になると思うので宜しくお願いします
たくさんの子供たちが元気になりますように… このスレでいいのから分からないのですが、相談させてください。通院しているお子さんは、通常より人見知りが激しくなる事はあると思いますか？
1歳半女児、生後間もなく手術プラス2ヶ月入院
、その後月一で検査に行ってます。
保育園には行っていないので代わりによく児童館や乳幼児イベントに参加するのですが、そこでフレンドリーに話しかけてくるスタッフ（保育士さん等）にひどい人見知りをします。体を触れられた時にはもう…という状態です。
最初はただ人見知りをする時期なのかなと思ったのですが、一向に収まらず悩んでいます。
そういえば病院ではいつも看護師さんにニコニコされつつ注射されたり押さえつけられたりしてるので、ひょっとして保育士さんを見るとそれを連想しているのでは…と思うようになりました。
このような経験がある方はいないでしょうか？年齢とともに収まるのでしょうか？小さい悩みですが、まわりに同じ境遇の人がいなくて相談できません。よろしくお願いします。
みなさん、胎児の時だとか生後すぐだとか早めに疾患が見つかる方が多いですね。
当方、９ヶ月の頃の予防接種時に心雑音を初めて指摘
エコー、心カテなどを経て手術決定です。
その間３週間あまり。
健康で生まれてきてくれたとばかり思っていたので青天の霹靂です。
見逃された生後の健診は意味があったのか…
なぜ親である自分が気付けなかったのか、後悔と手術の不安で押し潰されそうです。
親だからって気がつけるもんでもないでしょう
今までの健診ではスルーされてきたけど、それでも今回発見してもらえて、本人の記憶にあまり残らない時期に手術できて良かったということにして術後の回復を願いましょう。
腕のいい医師に見つけてもらってラッキーでいいじゃない
小児科医って大抵皆誠実に仕事されてると思いますよ
>>173いきなりのことでびっくりですね。
でも、発見してもらえて良かったです。
これで発見されないまま、気付いた時には手術も難しい状態なんてことになっていたら、それこそ後悔してもしきれない。
お母さんのせいじゃないですよ。
手術が無事成功しますように。
心から祈っています。 >>154
>>155
>>156
そうですね。手術ができる今の段階で見つけてもらって本当に良かったと、心から思います。
手術の不安も大きいですが、回復後の希望を持って臨みたいと思います。
まとめてのお礼ですみませんが、ありがとうございます。 し○けのニラオチやめらんないwwwwwあの子はどーでもいーけど死語親がどーなっちゃうか気になる 痙攣で落ちてるとこ楽しかったー今後の山あり谷ありが簡単に予測出来るからよい物件
自分は普通に元気な子しか生めないけど生まれ変わったら18トミソリーを何回か生んでみたいんだよねー
1年弱限定だから何回か色んな子にあってみたいし どうせ死んじゃうってわかってるからその子ごとに「これはこういうケースか」って自分の鍛練みたいな感じで学んだり味わってみたりが楽しそう
とても自分の普通の元気な子には試せない子育て出来るし
1年てとこがいい
色んなことがあっても1年以内の壮大な育成アプリ中って感覚であとくされないし
可愛がる時間と死へのスリルで切なくなってみたりの時間とでたまらなく 味わい深くて
思い出でまでもれなくセットで本当に楽しめそう
友達とか「え～18グロいよ変わってる～」とか笑うけどグロがまた「なんで普通に生まれられないの？気の毒に」って感じでいいのよね
現在20週の妊婦です。
9週のときにＮＴ(頸部浮腫)を指摘され、15週で羊水検査を受け、先週結果が出て染色体異常はなしという結果になりました。
そして、染色体異常ではないため心臓に何かしらの問題がある可能性が高いということで今日大学病院で受診してきました。
結果、心室中隔欠損・肺動脈狭窄症でさらに右心室が小さめだということがわかり、産まれてからは手術が必要な状態だと診断されました。
かなり早い段階で心臓疾患がわかり、今後はもっと細かに診てもらえる病院に行き、出産となりますがまだまだ妊婦生活も折り返しになったばかり。産まれてからも手術を受けなければならないという現実に不安でいっぱいです。
今できることはあまりないのはわかっていますが、少しでもアドバイスをいただければと思っています。
うえから
名前連呼
いらだち
個人情報全部言わないで
数えられない蛮行ほどじゃないけど過去にたくさん
凶悪犯とだけ接ッして逮捕してくだされば幸いでございます
お疲れ様でございます
残念ゆとりのオス大声で発情 ウダウダなにいってるかいみふ？
ストーカー**ハラに性別年齢職業宗教人種関係なし
>>183
とても心配な時だと思います。うちは肺動脈閉鎖、同じく右心室が小さめでした。同じように生まれてからすぐに手術を行いました。
本当に辛い日々でしたが、今では元気いっぱいわんぱく児です。
おっしゃる通り、今できる事は少ないかもしれません。私の場合産後しばらく抱っこもできず（すぐにNICUに入ったので）、
唯一我が子にしてあげられた事が、運良く出た母乳を届けることでした。それでも麻酔などの影響で飲む量はほんのわずかでしたが…。
気休め程度かもしれないですが、>>183さんも今はしっかりと栄養を摂るのを忘れないでくださいね。産後母乳が出ない場合もありますが、ひょっとしたら出るかもしれない。
今摂る栄養がひょっとして産後の母乳につながるかもしれないです。なので是非今は無理せず、お母さんの健康も大事にしてくださいね。
また、旦那さまのお仕事は急な休みなど取れるような職場でしょうか。手術は場合によって数回行われますし、急に決まることもあると思います。
生後しばらくは急な対応をフォローしてもらえるよう職場と調整できるといいと思います。
あまりいいアドバイスができずにすみません。あと、検索魔になりがちだと思いますが、同じ病名でも患者さんによって症状や治療方針は全然違うので、ほどほどにしましょう！
私もそうでした。しかし結局残ったのは不安と肩こりだけでした。それよりは、図書館にでも散歩に行って、心臓の構造に関する本でも読んだ方がためになりますよ。
長々と失礼しました。 心臓くらいちゃんと動く子生めばいいのに
基本のキじゃん
生き物として
>>185
ご丁寧にレスありがとうございます。
1日経って少しは落ち着いてきました。
実は上の子たちが双子で早産・低体重児だったため1ヶ月ＮＩＣＵに入院していたので搾乳して母乳を届けることは経験済みです。
だからその分次の子には産まれてすぐにたくさん抱っこして母乳も直接あげたいという思いがとても強かったため余計にショックを受けてしまって…
主人の職場には今日現在の状況を話してお休みも出来る限りいただく予定になりましたが、出産が忙しい時期と重なってしまうのと上の子たちの世話もあるので両親にも協力してもらう予定です。
今はお腹の赤ちゃんを信じてアドバイスいただいた通り、心臓疾患の勉強をしたいと思います。 >>190
ストレスたまってるのかな
甘いものでも食べてまたーりしなよ >>191
ストレスに甘いもの
そんな発想だから子供の体質わるくて心臓病なんだわ ぷっ >>192
そう？ストレス解消に甘いものってよくきくよ >>193
子がタヒんだときそのレス思い出してね
そのときは甘いものがあるから頑張れ！ >>193は相手にするのやめてよ
あぼーんしたけど>>194恐ろしい
荒らしなのわかってるけど、そういうの受け流せない状況の人もみるスレだから、お願いだからやめてほしい >>189
>>185です。上にお子さんいたんですね！しかもNICUも経験済みとは。微妙なアドバイスになってしまってすみませんでした。
少し前のレスに、上のお子さんのケアについて話が出ていたので参考になるといいです。 >>194
IDかわってるかな
ごめんね
実はもう亡くなってるんだ
最期のあたりは自暴自棄になって
あなたのレスみたいになってた
でも甘いものが好きでいちごを食べさせるとほっとしたようは顔してた
もしつらいことがあってここでストレス解消をしているのなら相手しようと思ったんだけど私の方こそ荒らしみたいでごめんね
>>195
ごめん
もう来ない約束する
忘れる 出産してから3ヶ月、ようやく退院出来ます。
色々あったなあ。
姑息術だからまた体重増えたら手術になるんですが、ひとまず家に帰れるのが嬉しいです。
心疾患があるって分かった時はこの世の終わりかと思う程落ち込みましたが、落ち込みは長くは続かなくて、目の前の事を忙しくこなしている内に子どもも元気になってきました。
先輩お母さん達にお聞きしたいのが、退院後のバイタルチェックはどうしているかです。パルスオキシメーターは買ったほうが良いでしょうか？体重計なんかは？
今月カテーテルの検査だ
病院によって違うだろうけど必需品以外で変わったもの持っていって役に立ったものとかあったりしますか？
手術するかわからないと言われてたけど検査するって事は今後手術確定かな
>>183
私の子は、183さんとは逆で大動脈が狭窄・左心室が小さめ……というか右心型単心室でした。
私の場合は動脈管依存性心疾患だった為、出産するまでは安全と聞かされました。
(出生後、肺で呼吸を始めると動脈管が閉鎖する事でチアノーゼor心不全に)
183さんも動脈管依存性心疾患なら、お腹の中にいる限りは赤ちゃんは大丈夫なはずです。
私は素人ですし、ひょっとすると見当違いの事を言っている可能性もあるので主治医の方に必ず確認お願いします。
落ち込まないで、というのは簡単ではないですが、183さんが元気なら、赤ちゃんも元気です。その逆も。
上の双子ちゃんのお世話は本当に大変でしょうが、心穏やかに過ごすことが赤ちゃんの為になると思います。
ゆったりとお過ごしになって、赤ちゃんに臍帯から酸素をたくさん送ってあげてください。
どうぞご無理はなさいませんように。
上から目線の長文ですみません。無事にご出産出来るのをお祈りしています。 >>197
つらいことがある認定やめてよニヤニヤ
世の中こんなに大変な人いるのね～鼻ﾎｼﾞﾎｼﾞで読んでるのに重くてキモいわっ
だって絶対人類として自分側普通でしょ
心臓なんて空気も同然の無意識な存在
それすらままならない子供や親とかどうなのよ？って読んでるだけじゃん
Ｗ 現在22wの妊婦です。
先日里帰り先での胎児のチェックを受けた際、『心臓が正常と判断出来ない』と大学病院を紹介されました。
大学病院での長いエコーの末、『両大血管右室起始症』と診断されました。
今の所、心臓以外に奇形は認められないとも。
数日前まで、そろそろベビー用品を集めていかなきゃな～とか、どんな子が産まれるのかな
あと4ヶ月ちょっとしたら私と夫とこの子で3人川の字で寝るんだなとか
幸せな想像ばかりしていました。
悲しいを通り越して、何が何だか分かりませんが
産まれる前に疾患が分かったのは不幸中の幸いと捉えて
病院探しをして行こうと思っています。
大学病院のDr.は、両親がすぐ駆けつけられる自宅のある県の病院にかかった方がいいと仰いましたが
遠くても実績のある病院にかかり、私だけでも病院の近くに住んで対応した方が良いのではとも思います。因みに私は初産婦でこの子が第一子となります。
皆さんはどのような基準で病院を選んだのか、教えて頂けないでしょうか。
>>196
再度レスありがとうございます。
ＮＩＣＵは経験済みですが、前回とは違うケースなので、医師ときちんと話し合いをしながら赤ちゃんを迎える準備をしたいと思います。
あわせて、上の子たちのケアもしっかりとしてあげたいと思います。
>>201
励みになるレスありがとうございます。
私も出産するまでは安全だと言われているので、お腹の子を信じて産まれてからのことをしっかりと医師と確認していきたいと思います。 >>204
去年産まれたうちの子も同じく大血管転位型の両大血管右室起始症です
妊娠中には分からず、出産後に判明したので出産当日は超ドタバタでした
産まれる前に分かって心の準備ができるのは心配なことも多いと思いますが、
先に分かってラッキーだったと思っていいので
うちは個人病院で産まれましたが、幸い県内に小児の心臓手術可能な大学病院があったので
産院→直後に総合病院へ→受け入れOKが出た１週間後に大学病院へと転院しました
出産前に想像してた予定は大いに狂いましたが、今本人は心臓の病気があるとは思えないほど元気いっぱいです
うちもそうですが、手術も産後複数回の手術が必要だったり、退院後の診察も必要だったりします
必要な手術等の内容によってどの病院を選ぶべきかは迷うところではありますが
産後１回で終わるわけでなく長い付き合いになることを考えると、判断は難しいですね
何の参考にもなりませんが、>>204さんのお子さんが無事産まれて元気に育つことをお祈りします >>207
レスありがとうございます
私のお腹の子も、同じく大血管転移型との診断が出ています
出産で心身疲れた中で病気が知らされたのは、想像するととても辛く耐え難かったのではと思います
今では元気いっぱいなんですね。本当に本当に良かったです 自分の事のように嬉しいです
同じ診断名を持っている子が、手術を重ね元気になれたという事実が励みになります
そうですよね・・・生まれてからでは無いと分からない事もありますし、
手術の内容にもよりますから簡単にこうだとは言えないですよね
私の子供の場合、産まれてそのまますぐ入院になると言われています
そこを念頭に置いて、信頼できる病院を探していこうと思います
私の子供の為に御祈りをありがとうございます
207さんのお子さんのように、元気いっぱいの子になれるよう精一杯サポートしていこうと思います
本当にありがとうございました 妻に、本当の事を伝えるか悩んでいます。
生後すぐに子供に心室中隔欠損5ミリと大動脈縮窄、2疾患が見つかりました。
妻は、子供が重篤な事を認識していないようです。
心室中隔欠損の方が素人目には重篤に感じるからでしょうか、そちらを重点的に調べていました。心室中隔欠損は症例も多く手術も予後も問題ないというケースが多い為に安心しているのだと思います。
安心している妻に、合併している場合は、死ぬケース、予後がわるいケースも多いことを伝えた方が良いのか悩んでいます。
妻にストレスが増えると母乳が出なくなるかもという点を懸念しています。
アドバイス頂けたらありがたいです。
うちが手術を受けた心臓血管外科では、両親揃って主治医の説明を聞くのが必須だった
この先通院や入院で付き添うのもほぼ母親が主導だろうから、隠し通せるとは思えない
初乳は与えてるのだろうし、母乳がどうとかこの際どうでもいいきがするけど
奥様自身にストレス禁忌の持病があるとか？
>>210
回答ありがとうございます。
参考にさせて頂きます。
ストレス関連の疾患がありませんが、次男に授乳する時期にストレスのある事案から母乳が出なくなった経緯があるだけです。 素人が伝えないで主治医に伝えて貰えばいいと思うけど
病気が発覚してからどれぐらいの期間経ったのか知らないけど、母親が知らないのは信じられないです。こんな時に母乳がどうこうとか言ってるとは、発狂しそうなぐらい母乳信者なのでしょうか…？
奥様はまだ産後入院中ですか？どうやってもいつまでも通せる隠し事ではないので、早めに主治医から伝えてもらった方がいいと思います。
私なら、一刻も早く我が子の症状を細かく聞きたいです
>>209
お父様の大変お辛いお気持ち、お察しします。
奥様にもいまだご相談されていない事で重圧が一気に来られているのでは。
逆の立場に立つとどうでしょう。
自分の子どもに心疾患があると分かっていたのに、自分が過去にストレスから仕事を休んだ経緯(仮)があった為に教えてくれなかった、という事があったら？
悲しく思いませんか？
上の方も仰せですが、なぜ医師が両親揃った時に説明しなかったのか不思議です。
出産したのが一般的な産科のみの病院ならあたりまえなのでしょうか(その場合はお子様は転院になるかと思います)。
うちもムンテラは両親揃って聞くことが必須の為、都度仕事を休んでいます。
さておき、縮窄が重度で手術が必要になった場合は、病院にもよりますが奥様が入院に付き添いしなくてはいけない可能性もあります。
可能な限り早く、奥様同席での病状の説明を医師に依頼していただくのが良いかと思います。 209自身も病名告知のみで、ぐぐり方が夫婦で違うだけとか
>>209
黙っていたことが後で発覚してもストレスだしそれで母にが減るかもよ >>209
母乳飲むもなにも生きれんの？生きれたら母乳やりゃいーだけで
状態悪いの知らないで死なれちゃって
さらに母乳だけ出ちゃうとか恨まれすぎるからwww うちは産まれる前に心疾患が分かってたけど、2つ疑いがあって産まれてみないとどっちかわからなかった
両親揃って説明受けなきゃダメな大学病院で産んだけど帝王切開だったから先に夫が説明受けて、自分は後日痛みが落ち着いてから主治医から改めて夫と共に聞いた
夫経由の又聞きだと曖昧な所もあるし、隠し通せるものでもないんだから早めに主治医から説明聞いた方が良いと思う
帰宅後の環境も整えなきゃだし
純型肺動脈閉鎖症の息子、２歳５ヶ月でフォンタン術をし、３歳でカテをして在宅酸素も外れました。
現在４歳９ヶ月、毎月計って常に97～99をキープしていたサチュレーションが２ヶ月前から80後半～90に下がってきてしまい心配しています。
本人は至って元気、目に見えるチアノーゼもありません。
側副血行路を疑われ、明後日に造影CT予定です。
こんな場合はまた、エンボリ(コイル詰め)になるのでしょうか(フォンタン前にもしました)
まさかまた、何かしらのオペをしないといけないのか？との心配もあります。薬は毎日飲んでいます。
長文失礼しました。
もし同じような経験された方がいましたら聞いてみたいです。
二ヶ月で心雑音指摘されて先日エコーやらの検査したらVSD６ｍｍちょっと
今既に右心室右心房が正常の大きさの二倍程で肺にも影響が出始めているみたい
先生には穴が結構大きいと言われたけれど、６ｍｍってそれほど大きいわけじゃないよね？
既に心臓に負担がかかってるから手術の可能性を示唆されて、想定してなかったからびっくりしてしまった
お兄ちゃんも別の病気持ちで入院する可能性があるから手術にならなければいいんだけども…
穴の単純な大きさだけでなく位置や逆流量、他器官への影響の有無等いろいろ絡むよ
肺高血圧が出てたら事態は重いと思うので、手術を見据えて準備したほうがいい
うちはVSD3mmで経過観察→大動脈弁変形を併発→手術で3週間入院
ICUに入る3日間を除いて24時間付き添いでした
>>222
そうでしたか…どうもありがとう
24時間付き添いだと大変でしたね
肺への影響が出ているとのことでしたので、手術の覚悟はしておきます もしよければ教えていただきたいのですが、皆さん子の病気について周囲に話していますか？
今幼稚園児で周囲のママ友に話すべきなのか迷っています
多分一人に話せば自然と話は広がってしまうと思います
別に隠したい訳ではないのですが、大袈裟に話を広めたいわけでもなく…
日常生活に何か制限とかあるようなら言っておいた方がいいんじゃない？
向こうから聞かれたなら答える、でいいんじゃない？聞いてもないのに言われても反応に困ることもあると思う。
でも明らかな運動制限がある（例えば一人だけ運動会出られない）とか酸素つけてる等、すでにママ友に「？」と思われてるようなら、軽く言うかな。心臓が弱くてーぐらいに。
すごく親しい人から聞かれたら、もうちょっと詳しく言うかも。顔見知り程度の人に聞かれたら、「ちょっと体が弱くてー」「生後しばらく入院してたから発達遅めでー」って感じで言うかなー。
心疾患のある子を妊娠中
今の所その他の成長は週数通りなんだけど、医者からは心疾患のある胎児は発育遅延になり易く
これから体重は増えにくくなるかも…と言われている
皆さんのお子さんは出生体重少なめでしたか？
>>227
うちは心室中隔欠損と大動脈縮窄だったので
妊娠中は全く問題ないタイプでした
自然分娩で3300オーバー身長も52センチだったので
成長曲線の上の方でしたよ
妊娠中心配だと思いますが
こういうパターンもあるという事で… >>227我が子は心室中隔欠損と心房中隔欠損でしたが、同じく3300g以上、50cm以上で産まれました。
蛇足ですが、その後も成長曲線上限ギリギリで育ち、発達や知能も標準もしくは少し早い位で育っています。
ご不安かと思いますが、あまり心配しすぎず穏やかな妊娠生活を過ごしてくださいね。
我が子の手術を慶應でうけようと思っていたから、高橋心音ちゃんのニュースにとても動揺している。
医療ミスなのか何なのかわからないけど、対応が不誠実だし他の病院で手術をうける。
心音ちゃんとご家族は本当にやりきれない気持ちだろうな…辛い >>227
うちは心室中隔欠損症で2900でした
それからも順調に体重増えてたけど三ヶ月のここにきて急に体重の増加不良を感じてる
このままだと五ヶ月の辺りで成長曲線の下にはみ出しそう
>>229
慶應じゃないけどうちもそろそろ手術になりそうだからあのニュースドキドキしながら見てる
リスクを説明しないで手術するなんてあるのかな？
投薬ですら念入りに説明して医師の説明書にサインするのに
「低酸素脳症のリスク」の説明を受けていなかったってことなのかしら
殆ど心配いらないとされる手術で我が子が…ってなってしまった親御さんの気持ちを考えると悲しいなあ 227です
レスありがとう
心疾患のタイプにもよるのかもしれないけど、皆さん妊娠中問題なく体重増えてるみたいで
ほっとしました
ASDで2800g、49cmで生まれました
7ヶ月くらいまで順調だったけど、うちもここ4ヶ月体重が全く増えず身長の伸びも2cmのみで心配
慶応病院のケース、真相はなんなんだろうね
ASDかVSDかわからないけど心臓病では簡単な部類の手術だよね
うちは同意書に「その他様々な、時に複合的な要因による不幸な転帰」という表現があった
もっとも慶応は医療過誤だったら、聞いた聞いてないのはなしじゃないか
うちは予定日より2週間早く帝王切開で2800gでした。主治医からは、「心臓病の子は大柄になることはあまりないが、思春期過ぎたら家系や環境の方が影響が大きい」と聞いています。
今一歳半ですが標準値下ギリギリの体重です。うちは家系的にみんな細身なので、たぶん思春期になってもそのままかなーと思ってます。
発達も遅めですが、これは心臓病によるもなのか入院期間によるものなのか、はたまた遺伝か…（私自身発達がかなり遅かったらしいです）はっきりとは分からないですよね。
慶應のニュース、ネットでは家族が叩かれていて胸が痛みます。「生きてるだけで感謝しろ」「文句あるなら手術しなければいいのに」「心臓病だから仕方ない」とか、医療ミスをなんだと思っているのか？？
ミスならミスでしっかり調査するべきだし、ミスじゃないなら和解でいいし。
訴える側にも相当のつらさがあったと思います。
慶応大学病院の訴訟の話は追加ソースが無いとわからないなあ。産経の記事では心臓の穴としか書いてないね。
http://www.sankei.com/smp/affairs/news/160721/afr1607210005-s1.html
穴が二つあるっていうから、房室中隔欠損かと思ってたけど、
・元々ASD。ふさがるかも知れない大きさ
↓
・「97%の確率で成功するから手術しましょう」「はい」
↓
・術前検査でVSDもあるとわかったから一緒にそっちの穴も塞ぎましょう
↓
・心臓開けたら、VSDはなかったわ、ゴメン
↓
・VSDを閉鎖する為に人工心肺の管を入れたルートのせいで低酸素血症になった
って話なの？
当然ミスの追求はしてしかるべきだと思うし、ご家族に心底同情します。
うちは左心低形成症候群だから生後1w&1mでそれぞれ手術したけど、その際は低率で脳障害があると言われていたし、文書にも明記されていた。
慶応大学病院はそういう事前説明が無かったっていう話？
ASDとかVSDの子で生後3ヶ月ってよくある事？
この訴訟がハイリスク・ローリターンの小児心臓外科医を追い詰める事にならなければ良いといいんだけど。 >>235
心不全や肺高血圧の症状がよっぽど酷ければ三ヶ月でも手術せざるをえないだろうけど、よくあることでは無いと思う
うちはVSD6mmで心肥大と肺への影響ありの状況でこのままだと6ヶ月～1歳までの間で手術と言われてる
何にしても親御さんも手術した医師も可哀想だわ
どっちも子供を救おうと頑張った結果がこれっていうのがね…
そして今までどちらかといえば楽観的に捉えていた手術が凄く怖くなっちゃったよ
頼むから自然に塞がってくれー >>235
自然閉鎖の可能性があったと書いてあるので病名はVSDだと思います。
三ヶ月で開心術を行った事を考えると、欠損孔が大きく心不全が進行していた最重症例だったと考えられます。
三つ目の穴というのは恐らくPDAですが、とても小さな血管なので開胸したら有った/無かったというのはよくある事です。うちの子も開いてみたらPFOがありませんでした。
PDAが無かった為に送血菅の位置が変わり虚血が起こったとありましたが、検査漏れが手術結果に大きな影響を及ぼしたとは思えません。
それよりも状態の悪い低月齢児に対して人工心肺を使用するリスクの高さが最悪の結果を招いた様に感じます。
またモニターを付けなかった事が有責事項にあたるとの点ですが、NIRSは指に付ける酸素飽和モニターの額版です。
皆さんよくご存じだと思いますが、経皮から計るので信頼性に欠けます。
小児に対する安全性を示す数値上の指標も無いので使用しない病院も多い様です。
個人的には、オペ内容に関しては人知の及ぶ限界だったのではないかと思います。
それよりも家族と意志疎通が図れなかった事が一番の病院側の落ち度かなと感じました。 どんなに言葉を尽くして説明してお互いに納得感を持って手術に望んでも結果がより悪くなったら家族は納得しないんだよね
誰の何が悪かったか裁判で決めなきゃいけないことなのかな
当事者間で調停できないものなのかな
ご両親だって医療者だって疲弊するばかりな気がして
長文ごめんね
他人事じゃなくてつい考えてしまう
>>239まるで訴えた家族が悪いかのような言い草ですね >>240はいじわるだね。
私にはそうは読み取れないな。いつもの人かな。
過疎ってるから盛り上げようとしてくれたの？
>>237
詳しくありがとう。
産経のソースだと、
>病院側は手術２日前の検査で、全身に血液を送る大動脈と肺に血液を送る肺動脈の間の壁にも穴が見つかったとして、手術内容を変更。
…とあるから孔は動脈管じゃなさそう？大動脈と肺動脈の間の壁の孔だから、心室中隔欠損じゃない？
結局は医師と患者の信頼関係の問題のような気もするんだけどな。 医師と家族の信頼関係…っていうのも簡単じゃないよね。何ヶ月も前から準備してる手術ばかりじゃないし。
うちは肺動脈閉鎖で生後5日でカテーテル検査、10日後に人工心肺使った手術だったけど、産後ふらふらなのと病気発覚からの疲労で、正直当時の記憶が曖昧。
数回しか会ったことない先生方に命を預けるしかない気もするけど…やっぱり術後の対応にミスがあったのかなぁ
文面だけだと何が正しいのか分からないなというのが本音だなあ
ただ術後何週間もして説明っていうのが気になった
生後数日で手術したうちの子ですら
1日後には意識があったような気がする
(自分も同じく産後で記憶が曖昧です)
3ヶ月ならもっと意識がハッキリしてるだろうから
病院側も気づいてたのにギリギリまで隠してたように思う
18トリソミーの赤で最近まおって子死んだんだけどさ
死んだ報告のブログに載せた画像がまあまあだったら皆から可愛いとかお世辞言われて母親その気になって「自慢の娘です」「かわいい」を自ら連発しやんのwww
ところがそれ以降に載せた画像が嘘だろって位酷いのばっかりで遺影にしたとかいうのも不細工このうえないwww
死んだ報告で載せたのはまだマシだったけど
その最大限マシだった画像でさえ現存トリソミーのブログの子で他にもっと可愛い作りの子いるわ
むしろまおはグロい方だったんじゃん
あの母親いつまで娘のこと勘違いして「誉めてくれ」だとか「頑張り屋」だとかダラダラ図々しいこと書いてんだよ
口もトリソミー特有のグロい飴玉みたいの乗っかってるような状態なんだから調子に乗って画像さらすなやww
>>227
うちも>>228さんと同じく心房中隔欠損(1ヶ月健診で判明)で予定日超過の3500g身長も51cmと大きく生まれた
今2ヶ月で体重の増えは少し緩やかだけど問題なし
身長は1ヶ月健診じゃあんまり大きくなってなかったけど、この時期だと正確には測れないからって以前聞いていたのでそんなもんかなと気にしてない
それよりもなんか鼻の周りや目尻が常に青いような気がして心配
チアノーゼの画像見るとそこまで青くないけどでもって不安になる 心房中隔欠損は非チアノーゼなので基本的にはそんなに気にしなくて大丈夫だと思うよ。
>>248
ありがとう
1ヶ月健診の時に医者から足や顔のチアノーゼは問題があるから～って話の後で心雑音からのエコーで発覚(穴自体は1.8mmで病名つくかどうかのボーダーだとか)でチアノーゼが気になってしょうがない
家に帰ってから泣いてる時に足の血管が浮いてきたり(青紫というより赤い)、顔の鼻周りとかいつも青い？とか
エコーで30分以上見てるし、それで心房中隔欠損しか判明してないならよっぽど他の心疾患はないよね… まぁうちも心房中隔欠損が判明したときは本当に動揺したし、生まれつきミルクの飲みが悪くてずっと体重増加不良だし、まぶたもなんだか腫れぼったくて、これは心不全じゃないか？！
と焦って担当医に聞いたら、まぶた腫れぼったくありません(笑)と言われた。
(超クッキリ一重の夫に似ただけ)
定期的に診察受けてるうちに大丈夫なのかな？と思えてきたし、もし状態が悪化しても"ASDは手術すれば治るもの"だから大丈夫かもと思えてる。
相談です。現在3人目を妊娠中です。2人目が両大血管右室起始症で生まれてきました。根治術をし、今はすっかり元気です
産婦人科の主治医にその事を伝えると出生前診断を勧められました。でも調べてみても出生前診断で心臓病を見つけられるわけではないと…
2人目は染色体異常もなかったので、出生前診断をしなくてもいいのかな？と思っています
みなさんならどうしますか？また、出生前に心臓病が分かるとしたらどんな検査があるのでしょうか？
>>251
二人目が欠陥品なのに三人目産むんだ…怖い
三人目はもっと悲惨な障害児かもね >>251
出生前診断=羊水検査、染色体検査じゃないからね。
私は妊娠中にエコーで単心室って診断されたけど、エコーも出生前診断にあたるんだよ。
出生前診断受けるって事は、何かあった時どうするかを自分たちで責任を負うって事だよ。
私は他人だから無責任な事言うけど、我が子の障害に耐えられなきゃ出生前診断して、重い障害の疑いがあれば中絶したらいいんじゃないか。
実際に、出生前診断うけて重度障害ってなったらほとんどの人が中絶するんだから。
こんな事、2ch以外では口が裂けても言えないけどね… >>253
ありがとうございます。エコーで見つけることも出来るんですね
旦那に話したところ検査なんかしなくていいよ、と笑われました
もしお腹の子に障害があったら堕ろすと言う選択肢はなかったので旦那も同じ思いで安心しました
でもやっぱり心臓は気になるので主治医にエコーの時に聞いてみようと思います 1歳半男児根治済です
今度プールに行く事になって
(0歳～OKの潜れないとこです)
下はプール用オムツパンツを履かせる予定なんですが
大分目立たないとはいえ手術痕があるので
上半身に水着を着せるべきか悩んでます
男児持ちの方はどうされているか教えてもらえないでしょうか？
>>255
うちは銭湯によく行くけど、今まで手術痕について人に言われたりジロジロ見られたりはないかなぁ
言われても手術したんですーで終わるだろうから余り気にしてないや 紫外線に晒さないほうが傷跡にいい気がして隠してる
本人が嫌がらないならラッシュガードでいいと思うけど、買うなら急がないと物がないよ
経験上、知人・初対面問わず未就学児はずけずけと傷跡やテープを指摘してくる
一歳半本人はそこまで気にしないだろうから、親がどう思うかで決めればいいと思う
>>255
他人は意外に気が付かないものよ。
気が付くのは大概同じお仲間か自分の子供が手術を受けた親御さん。
特に隠さないなあ。 255です
みなさんありがとうございます
結局今日お店でラッシュガードを探してみたのですが
もうおいてなかったので通販で買いました
案外みんな見てないものなのですね
オムツが外れたら銭湯も行ってみたいと思います
意見聞けて安心しました
まとめてレスですみません
室温28度で頭だけ滝のように汗をかいていた
室温を25度に落とすと汗が引いた
両大血管右室起始症で心内修復済みの2歳8ヶ月児
汗をかく以外には、とくにこれといった症状はない
普通にありえることでしょうか？それとも病院に相談でしょうか？
うちは経過観察程度の軽めの心房中隔欠損で、やっぱり28℃超えると頭ビッショリに汗かいて、心臓のせいなのかな？って思ってたけど
先日の検査で穴ふさがってるよってことになって経過観察外れた。
だから単純に汗っかきなだけっぽい。
まぁでも心配事あったら些細な事でも病院に聞いたら安心できるかな。
自然閉塞おめでとう！
うちも10ヶ月のVSDで同じく経過観察中なんだけど
おとといの検診で、まだ開いてるけど穴小さくなってきてるから自然に閉じそうと言われてほっとしてる。
次の検診では自然閉塞できるといいな。
汗っかきなのはある程度の個人差はあるけど、小さい子はみんなそうだと思ってたわ。
超健康児の上の子(4歳)もシャワー浴びたみたいに汗かくし。
心配なら確認した方がいいよね。
>>263
ありがとう！
なんかあっさりと「穴みえないからふさがってるよ」って言われて
そんな軽い感じで終わるの？もっとちゃんと診て！って拍子抜けではありますが、とりあえず良かったです。
>>263子ちゃんもあっさり閉じますように！
うちの、特に大きな病気のない上の子は全然汗かかなかったから本当に個人差すごいなって思ってます。 >>261
うちは単心室児です。
両大血管右室起始症について詳しくなくて恐縮なんですが、うちの子が心不全になったときの症状は以下でした。
·肌寒くても常に汗をかいてる(当時1月でした)
·食欲がない
·息が速い
·寝る時間が長い(ずっと寝ていました)
·顔、手足が白い
その後も医師に沢山相談し、
うちの子が汗をびっしょりかくときは
·常に汗をかいてるわけじゃない
·食欲がある
·呼吸数が普通で元気に動きまわる
·寝る時間に変わりがない
·顔も手足の先も血色がある
このすべてを満たしていたら大丈夫かなと思うようになりました。
ひとつでも欠けたら主治医の先生に相談しています。
参考にならないかもしれませんが… >>261 です
皆様レスありがとうございました
本日も暑がっていないのに汗をかいていたら訪問看護師に相談してみようと思います
一昨日に大学病院で血液検査をしていただき、BNPが標準を極僅かに超えていたので
これは心不全か？？？と、ナーバスになっていたのは否めません
汗のかきかたが従弟と同じなので、たぶん体質なんだと思います >>266
もし相談できたら
差し支えなければ結果教えてもらえるとありがたい！ 心臓病だと色白だったりするのかな？
超健康な上の子も色白なんだけど、心臓病の下の子はもっと白い。顔は色白ね～程度なんだけど、お腹と手足がそれこそ白粉塗ったみたいに白いんだ
根治済みなんだけど、祖母に心臓病だったからかねえと言われて気になってしまった
髪もかなり茶色くて金髪に見える部分もあるから、ハーフ？って聞かれたりもする
因果関係あるのかな
医者に血流が悪いから手足が冷たくなるとは言われた
確かに青っ白いけどうちのは外に出してないからだろう
うちは下の子が心臓病だけど
上と比べて下の方が汗っかきで色白だわ
でも男女の違いと下の子が汗っかき色白の旦那に似てるから
(旦那は病気なし)
病気との因果関係は分からないなあ
入院中に同室だった子が汗っかきだったのは覚えてる
来年幼稚園なのですが、どのタイミングで幼稚園に病気の話をすれば良いのかで迷ってます。
希望する幼稚園は、お受験なし。願書→集団面接→ほぼ合格という感じの幼稚園です。
願書も特に病名を記載する項目もないし、面接も簡単な感じのようで、子供に名前を訪ねたり、親に子供の長所短所を聞く位。
子供の症状は日常生活問題なし。
小学校入学前頃に手術の可能性ありです。
願書を提出前に個別に相談しておくべきなのか、入園が決まってから相談でよいのか。
みなさんはどのタイミングで幼稚園や保育園にお話しましたか？
>>271
願書提出前に、一度お話された方が良いと思います。
お子さんの病名は分かりませんが、うちの息子の場合(フォンタンっ子でワーファリン等の服用もある子ですが)
上娘と同じ保育園に入園させたく話し合いをしましたが、こっ酷い言葉で断わられました。
今思えば、無理に行かせなくて良かったとも思いますし保育園側も非常に慎重だったのだと思います。
そんな園も少なからずありますので「心臓病」とだけ聞いて、怖気づかれる前に「特に注意する点はない」とのお話をされてはいかがですか？
主治医の診断書もあると良いかと。 >>272
お返事ありがとう御座います！
今日ちょうど候補の園の説明会で、思いきって相談してみたところ、万全の体制で受け入れますと言っていただけました。
園によっては断られるかもと思い不安でしたが思いきって聞いてみて良かったです！ うちはプレに行ってたからそこで相談→園長先生にお会いし病状説明したよ。
キリスト教系の園は結構疾患があるお子さんや発達の遅れがあるお子さんを受け入れている所も多いよ。うちの園もそうだけどね。271の園も受け入れしてもらいやすい園だといいね。
入園決まった後に診断書書いて貰って提出したよ。
うちも事前に相談したなー。
活動制限あり、薬の服用ありで市役所、園長先生と色んな人と面談した。
今住んでるところが凄くいいところで緊急時の対応から日常まで色々サポートしてくれてる。
園の担任の先生が病院にまで来て直接医師と話するケースも多いみたい。
5ヶ月の父です。
動脈管開存症
心房中隔欠損症
心室中隔欠損症
大動脈縮窄症
肺高血圧症
三尖弁なんちゃら、、、
たくさん病名を言われました。
治療を急する病気は大きな心室中隔欠損だが心臓の大きさも小さく難しい位置にあるので
まず肺高血圧を抑制するために大動脈をしばり流れる血液を少なくする手術をするらしい。
しかし弁が正常ではないので肺に流れる血流がそちらの弁に向かうのは心配だと。
明後日入院。
隣で寝る小さな体を守りたいです、、
心配ですね。でも大丈夫。
赤ちゃんは強いから、超元気いっぱいになって退院してくるよ。
わたしの子供も来週手術。。
ないわけじゃないけど、左心室低形成だから
生後1ヶ月でバンディング手術と大動脈縮窄の手術になる
昨年の12月に出産
スレチで申し訳ないんだが、うちの3人目が急性腎不全だった
37週に入ったとたんに急におしるしが来て、異変があるとの事で緊急帝王切開
生後2日目にNIＣUに緊急搬送
現在は経過観察中
本人がサインを出して無理矢理出て来なかったら、死産してたとの事
臨月死産は珍しい事ではないらしい
上の2人は全く問題無かったのに何故だ
やはり自分自身が高齢だからか
でも久しぶりの赤ちゃん可愛いよ
どんな事があってもいいから、すくすく育っておくれ
うちは明日からカテーテル検査のため入院です。いい結果が聞けるといいな。毎日の薬もなくなってくれたらいいなぁ。
そもそも超人見知りなのに、入院なんて大丈夫なのか心配で心配で…
みんな大丈夫！手術も上手くいく！
私はあと1ヶ月で出産だー
お腹の中ではここまでスクスク育ってくれた
外に出ても頑張ってくれよ～一生懸命支えるからね～
5ヶ月の父です。
みなさん暖かいメッセージありがとうございます。
入院して3日目。妻が付き添っています。
自宅から2時間程度かかるので毎日はいけませんが、明日は検査と先生のお話の予定との事で休みをずらして参加します。
自宅から持って行くもの、購入して持って行くもの、両腕点滴をつながれている息子の写真、そんな息子の世話にあけくれる妻、、寝付けません。
生後1ヶ月の左心室低形成の娘の手術
とりあえず、バンディング手術うまくいきました！
今はICUに入ってるところ
うまくいってよかったです。
上手くいって良かったです！
うちもグレン手術から順調に回復している様です。術後に目が覚めて、管だらけで泣いている子どもを抱っこもできず見るしかできない時期が辛かったな。
よっしゃぁぁぁぁ！！！
よかった！！！
みんな早く回復するといいね！！！
生後6ヶ月（VSD 5mm、ASD 2mm、肺高血圧症有り）
9/16に根治術して、術後10日目の明日、退院予定！
軽度の乳び胸と肺高血圧が完治してなくて、脂質制限、水分制限をお持ち帰りするけど、心臓は治ったらしい。
まだまだ後遺症で悩まされると思うけど、とりあえず、ひと安心かな。
手術待ちのみんなのお子たちが、無事に成功することを祈ってる。
9月末生まれ、術後3ヶ月でとりあえず根治術成功判定
低出生体重で今も修正でも曲線割ってるから
シナジス受けられるかと思ったら打ち切りになった
冬のお出かけ気をつけなきゃ
みんな成功おめでとう！
なおるよ！
今すでにRS流行ってるみたいだから気をつけよう！
私が生まれてきた際、心室・心房中隔欠損を併発していました。
父も母も大変ショックを受けたようです。
心雑音も酷く、手術も検討されたそうですが、欠損は心室・心房ともに自然に塞がりました。担当医の方も、この様な事は非常に珍しいと驚いていたそうです。私は今は健常者と何ら変わりない生活を送る事ができます。
皆さんのお子さんも、きっと症状が改善し元気になってくれると信じています。
この経験から、私は心臓の専門医を目指し日々勉学に励んでいます…
頑張ってください！貴重なお話しをありがとうございました
>>285
>>286
お二人ともお子さまの手術が無事に運ばれたようで、よかったです。
うちは7ヶ月の時に大動脈拡張と弁の形成手術をしたけど、今二歳になって色々しゃべったり元気に歩くようになってるよ。
みんなの赤ちゃんも元気になるように、祈ってます 5ヶ月の父です。
一昨日に1回目の手術が終わりました。
手術台に我が子を運ぶ時、心が砕けそうになりました。
こんなにも悲しい瞬間が私の人生に待ち受けていたとは想像つきませんでした。
今日、ICUから個室へと運ばれてきました。
当初の手術の目標は達成したとの事でしたが管だらけの我が子を見ると心が締め付けられます。
きっと治療できる病気だと羨ましがる方も多いと思います。
病棟のたくさんのお母様方、お父様方も同じような気持ちを味わってるかと思うと頭が下がります。
管だらけなのに抱っこすらしてあげられない。みんな当たり前にやってるオムツ替えすらしてあげられない。その辛さ、本当に分かります。
まずは手術がうまくいってよかったですね。お父様お母様も、休めるときはちゃんと体を休めて、どうかご家族で乗り越えてください。がんばって！
お気持ちわかります…
これは現実ではなく、普通に夜に寝て、夢を見てる状態だと思いたいですよね。
でも何度夢と思おうとしても、これが現実
頑張りましょう！
なんか偉そうですね、すみません。自分頑張れ赤ちゃん頑張れ
初めまして。
2chへの書き込みもはじめてです。2児の親です。2人とも心疾患で現時点ではほとんど制限なく過ごしています。しかし、ともに症例数が少なく今後の方針について各施設でも統一した見解はなく、文献でも症例報告にとどまり長期予後に関してはよくわかりません。
妻も心疾患がありますが、現時点では年一回のフォローで問題ありません。
ふと、これからの家族のことが 心配で、でも、職場も、ギリギリの人数で朝から晩まで、休みの日も仕事が当たり前という環境です。ブラックではなく、そうならざるを得ない職業です。
家族との時間や、家族の将来を考えると非常に不安で、最近落ち込むことが多くなりました。
申し訳ありません。通りすがりの書き込みです。
>>299
奥さん持病があって結婚して、子供を2人も作った時の覚悟はどこにいったのかな
うちは旦那も私も1人目も健康。次男だけ心臓病で根治術までして完治したけど通院はしている
家族と過ごしたいなら転職したらどうでしょうか？
将来なんてみんな不安だよ。現状を変えて前向きに生きるしかないでしょう >>299
子供が可哀想。母親のせいで持病ありなんて。
遺伝するとか調べなかったのかな。引くわ。 遺伝性の上に子供2人もっていうのはちょっとね
覚悟の上ってなら何も言わないけど不安だの落ち込むだの何を今更って思ってしまうわ
ね！お前の職場の現状なんか知るかって感じだわ(笑)
心臓は遺伝することはめったにないと思うけどな
たまたま奥さんが心臓で、子どもさんも別の心臓病で、100人に一人が2人続いただけじゃない？
>>299
職場が激務系で生活に不安があるなら転職なさってみては？
お子さんの通院の付き添いは奥様がなさっているのかな？
あまり無理をさせると、心臓は悪化したときに怖いから、奥さんと2人で話し合って、早めに
人生設計立てて実行しておくのがおすすめかも
子どもさんが18歳になってからの治療費は、一気にかかるらしいから今から準備しておいて
くださいね 遺伝的要因はあるでしょ
移植で募金募ってる家庭も上の子が同じ病気で亡くなってて...ってケース多いし
なんだこの流れ
>>299のどこにも遺伝性なんて書いてないのに想像で叩いて酷いな
叩いてる人たちは自分の子どもが結婚するとき「遺伝するんじゃないの？」って敬遠されるといいよ 母親が心臓病、子供二人とも心臓病、遺伝じゃなきゃなんなの？呪い？
母親と子供達も心臓病だったら遺伝を疑うでしょう
本人達はどんな気持ちで二人目作ったのか知らないけど父親が将来に悲観するなら最初から小梨を選べばよかったのにと思うわ
病児の親でありながらこの様な発言が出来る思いやりのなさが恐ろしい。
心臓病持ちの欠陥品の癖に子供なんか産むからゴミみたいな病児が生まれるんだよ
心臓病のゴミは子供のうちに死んどくのが世の中の為だね
変な奴が湧いてきたな
女性っぽいのが余計恐ろしいわ
1歳3ヶ月
心室中隔欠損で毎月経過観察してたけど
穴の周りに細胞が育ってて？塞がる兆候がみえるらしい
ずっといずれ手術を～と言われていたのでびっくりした
眠れず長文失礼します。
術後の経過観察中です。
心臓に水が溜まり、まだ個室から出れずにいます。
とても順調とは言い切れませんが、大きな声を出したり
点滴が外れて飲み薬になったりと見かけでは
術前と変わりない様子にはなってきました。
まだ私たち家族と彼の病気との付き合いが始まったばかりと思うと少し気が滅入りそうにもなりますが、
休みを多く取り、家族の時間を増やしています。
病棟内の同じ小児フロアでは色々な病を持った子供たち、そして暖かくサポートしているお父様方、お母様方がいらっしゃいます。
病気の苦しみを内に秘め、明るく過ごされているのですが、本日小児癌を患った生後間もない赤ちゃんが肺炎を患いICUへと運ばれて行きました。
命の危機がすぐ隣にあることをまざまざと感じさせられ、その恐怖を改めて実感しました。
うちの子もそうですがなぜ、罪も穢れもない子供がこのような苦しみを背負わなければいけないのか、、、
普通に生きてこられた人がどれほどの奇跡なのかと。
点滴はずれおめでとう
ただ書くのは前半だけでいいよ
まあまあ、私も入院中に色々思うことあったし
うちの子より思い病気の子をみてまだマシって思うようにして正気を保ってたわ
根治術して健診も3ヶ月に1回になった
早く心臓病とおさらばしたいわ
先天性心疾患は一生背負うよと主治医に言われた・・。
例え根治術しても大人になったら不具合が起きて再手術になったり。
だからお子さんが学校に入る年齢になったら自分の病気の説明をクラスや先生に自分で言えるようにしなさいだって。
この病気は本当に怖いよ。
病棟で会うお前ら(父母)とキャラ違い過ぎワロタ
ドライ過ぎだろ
お腹の中の赤ちゃんに左心低形成症候群と口唇口蓋裂があると言われて途方に暮れています。
まずは生まれてくること自体が大変なことだと思っていますが、
生まれてきた後に他にも何か先天的な病気が見つかるんじゃないかと心配しています。
この子はまともな日常生活を送ることは難しいのでしょうか？
>>320
口唇口蓋裂は手術したら治るよ
小児科でたまに見るけど口以外は普通の赤ちゃんだから普通に可愛いと思ったわ >>321
口唇口蓋裂の方は手術でキレイに治るみたいなのでまだ良いのですが、
左心低形成症候群の方はかなり厳しいなという感じです。
普通に保育園や小学校に行ってほしいのですが、やはり無理なのでしょうか？
2つも先天的な病気が判明していると、何か他にもあるんじゃないかと思ってしまいます。
しかし、まずは産まれてきて、ちゃんと生きられるのかすら心配です。 >>321
口唇口蓋裂の方は手術でキレイに治るみたいなのでまだ良いのですが、
左心低形成症候群の方はかなり厳しいなという感じです。
普通に保育園や小学校に行ってほしいのですが、やはり無理なのでしょうか？
2つも先天的な病気が判明していると、何か他にもあるんじゃないかと思ってしまいます。
しかし、まずは産まれてきて、ちゃんと生きられるのかすら心配です。 >>320
両大血管右室起始症と両側性口唇口蓋裂で生まれた子どもがいます。
2歳で心内修復済み、2歳9ヶ月で上唇を形成して、今入院中です。
サチュレーションが100近くいって、泣いても数値が100いかないと、唇を作るのが難しい、
と形成外科の先生がおっしゃっていました。
左心低形成だとたぶんフォンタンの可能性が高いので、サチュレーションが100いくことは
難しいと思います。心臓が悪くて口唇口蓋裂のお子さんは、西日本では京都府立医大に症例
が集まってくるようです。
一時帰宅で病院から抜け出してきましたが、書き込みできて良かったです。
それでは、また病院に戻ります。 >>324
なるほど
うちは京都府立医大に通っているからよく見かけるんだ
ちなみに両大血管右室起始症で根治済です >>324
そうなんですか。
サチュレーションが100近くいかないと口の手術は難しいんですか…。
知らなかったです。とてもショックです。
外見上は何とかなると思っていたのに、これではあまりにも不憫でなりません…。 左心室低形成症候群の子で普通の保育園や小学校に行ってる人いますか？
左心低形成生後一ヶ月半の娘がミルクあんまり飲まなくなり今日救急外来へ
心臓、肺ともに問題なく理由わからず帰宅…
なんともなくてホッとしたけど、ミルクどうしたら飲んでくれるかわからず途方にくれてます…
哺乳瓶もミルクも温度も色々見直してみたけど…
入院中が1番飲んでくれてたという悲しい現実
いますよー。幼稚園も小学校もあの頃は無理だと思っていたけれど、 乳幼児期の大変さが嘘のように小学生の今は元気です。
うちもHLHSだよ
先月グレン手術終わりました
普通に保育園とか小学校に行ってる子いるいる
がんばろうね
子供は健常ですが、私が動脈管開存症、僧帽弁閉鎖不全症と診断された者です。
動脈管開存症は１歳半で手術、僧帽弁閉鎖不全症は現在もそのままです。
幼少期は体の弱い子供でしたが、小学校高学年頃から健康な人と変わらない生活を送っています。
大学卒業後就職、結婚、さすがに帝切でしたが一児を出産し、パートから仕事復帰。
現在は、部活で頭がいっぱいの子供で頭がいっぱいのおばさんです。
皆さんの書き込みを見て、日々のバタバタぶりを反省しようと思いました。
>>329
>>330
左心室低形成症候群でも普通に保育園や小学校に通っている子もいるんですね。
うちの子もそうなれると良いなぁ。
まずは無事に産まれてこれるかが心配…。 私自身が心臓病で、３歳の私の息子も同じ心臓病です。
発達が遅い、食欲がない、体が小さいのが悩みです。
発達は運動・言語面、１歳分ぐらい遅れています。
でも、私も昔は何をやっても出来ない子どもでしたが、
中学校ぐらいでだんだんと追いつき始め(多分)、
高校からは、点数を取るコツを掴み、
勢いで志望大学に進学し、資格をとり、資格を生かした仕事に就きました。
要するに、周りに追いついたと言えると思います。
なので、息子についても「きっと大丈夫。私と同じだから」と信じたい気持ちと
「いやいや、もしかしたら、自分と全然違うかも。
ずっと発達が追いつかないままなのかな…」という不安で
揺れ続けています。
本人なりに、ゆっくりでも発達してるし
焦っても仕方ないのに、内心、凄く焦ってしまいます。
>>331
すみません、横から失礼します。
娘が僧帽弁閉鎖不全症です。
今は中等度ですがこれから悪化するかもと言われています。
大人になった今は何か変わりましたか？
手術の予定はありますか？
先天性のこの病気だけっていうのは少ないと聞いたので気になりました。 ノンスタ井上が大動脈二尖弁ってニュース？見てドキッとした
うちの子は他は根治済ですが
二尖弁もあるって産まれた時に言われてます
我が子に心疾患が見つかるまでは
こういう話全く気にも留めなかっただろうなと思います
>>332
HLHSなら、お腹の中にいる間は安全だから元気出してね。
そんな気になれないと思うけど、ママが元気にご飯食べて、いっぱい呼吸して、お腹の中の赤ちゃんに酸素をたくさん送ってあげよう！
近くに住んでるなら行ってあげたいよ。
うちもHLHSだよ。がんばろうね。 フォンタンも術式が確立してからまだ十数年だっけ
医学の進歩に期待したい
>>336
ありがとう。奇跡が起きてほしい。
明日は病院に診察に行くよ。
状況が良くなってる事ってないのかなぁ…。 今日、病院で妊婦検診＆心エコーでした。
奇跡は当然起こらず、左心室低形成のまま。
赤ちゃん自体の状態は前回と変わらず元気そうだとの事。
体重が少し増えてたのは良かったのですが、成長曲線の下限にいるって感じです。
染色体の検査ってした方が良いのでしょうか？
>>339
私も妊娠中に心疾患が分かって、羊水検査希望したけど
わずかでも早産のリスクが上がる事は辞めた方がいい、やるとしても体重が増えた9ヶ月後半になってからと言われ
結局やらないことにしたよ
メリットは私の場合、出産前に心構えが出来るかなって事だけだったからね
出生後に必要に応じて遺伝子検査するつもり
先生によって方針が違いそうだし1度相談してみては？ >>340
染色体検査は心臓のドクターに言われたんだよね。
情報が多くある方が手術や準備もしやすいしみたいな感じで。
産婦人科ドクターはまだ必要ないみたいな感じだったけど…。 >>341
心臓と産婦人科で意見が違うとどうしていいか分からなくなるね
産婦人科医は、心臓の方のドクターの意見を知った上でその返答なの？
やっぱり早産のリスクがあるから避けたいのかな
妊娠中に心疾患が分かって、万全の体制で出産に臨めるってのはとても有り難いことなんだけど
その代わり色々悩みすぎて考えすぎて気がおかしくなりそうになるよね
先生に検査のメリットデメリットをきちんと説明してもらって疑問に思う事はどんどん聞いて
納得した答えを出せるといいね 産まれた今なら言えるけど、妊娠中に分かって良かったよ、私は、、、
今はつらくてそれどころじゃないですよね、すみません
遺伝子情報が分かると治療方針がたてやすくなるんでしょうか？
私の時は遺伝子検査の事は聞かれなかったです
>>342
>>343
来週また妊婦健診なので、その時に染色体検査の事は産婦人科ドクターに聞く事にします。
メリットとデメリットを比較検討しようかなと。
だけど、夫婦で話したんだけど染色体検査はしない方向にしようかなって基本的には思ってます。
産婦人科ドクターに強く勧められればまた話は変わってくると思うけど…。 両大血管右室起始の子を出産しました。
まずは体重が増えてくるまで経過をみてから手術。
妊娠初期にＮＴ6mm→羊水検査→染色体異常なし→心疾患だとわかり大学病院で受診→出産という流れ。
羊水検査を受けて染色体異常なしだったが、昨日医師から羊水検査ではわからない細かい染色体異常はある可能性はあると言われた。
染色体の研究は進んできたが、まだまだ研究して調べていく必要ということで、研究対象となった。
>>345
うちも同じ病名だったけど、心疾患があると分かったのは産まれてから1ヵ月健診の時だった
生後半年でバンディング、1歳半で根治術したよ
手術うまくいくといいね 先月出産した娘が心臓病です。
手術終わってもうすぐ1ヶ月たちます。
肌の色が白すぎるんですが心臓関係ありますか？
血の巡りが悪いからどうしても色白になりがち。うちも色白さんと言われてたけど、手術おわったら血色よくなって単に血が回ってなかったんだとわかった。
>>346
ありがとうございます
同じ病名のお子さんを持ち方の書き込みはげみになりました >>348
手術終わっても白いのはまだ血の巡りがうまくいってないってことですかね？
ピンク色の時ももちろんありますが白すぎる時もあって心配で。 >>350
生まれてすぐ手術？根治手術なのかな？
姑息手術なら根治まではやっぱり本調子じゃないと思うけど、
あんまり白かったり手足が冷たいとかあるなら主治医に相談した方がいいと思う。
体が慣れるまで安定してないのかもしれないし。 >>349
2歳の今は元気に走り回っています。このスレでもよく同じ病名の方を見かけましたが、皆さん根治術が上手くいって保育園にも通っているそうですよ >>351
産まれて2週間後に手術しました！
根治手術です。
27日で術後1ヶ月になります。
強く泣くとチアノーゼもでます。
チアノーゼについては心配ないと先生に言われてるんですが肌が白いことはまだ聞いてないので今度の定期検診で聞いて見ます！
まだ安定してないってことですかね。
心配です。 色白はあるあるらしいですよ。
我が息子もずっと色白だと思っていた（主治医にも言っていた）けれど、フォンタン終わって赤みが増したのであれ？と主治医にポロっと話したら、んーカルテでは蒼白と言うのよと言われて納得したもんだ。
私自身が青白くて年中手足冷たいから病気はそこまで関係ないと思ってた
手術したら温かくなるといいな
血の巡り悪いかは手足冷たいは言われた
色白はうちの場合家系もあるかな
11月3日までマグネシウム・サプリメントが15％オフセールやってるね
https://goo.gl/AsGCny
マグネシウムの健康効果は心臓病，高血圧，高脂血症の予防、糖尿病・血糖値の改善などがあるみたいね
今のうちに買いだめしとこうかな 左心室低形成症候群の子で生まれつき他の疾患を何か持ってる子っていますか？
もしいればどんな疾患でしょうか？
>>360
ブログとか見てると無脾症の子が多い印象 >>360
産まれる前にネットで色々調べるのはおすすめできませんが…
左室が低形成の為、大動脈弓離断とか大動脈縮窄とかありそうですね
何の為に知りたいんでしょうか？ ゴアテックスの弁付き人工血管でも障害者手帳１級になりますか？
>>361
>>362
お腹の子が左心室低形成＋口唇口蓋裂と言われてるのですが、他にも何かあるんじゃないかと心配しているのです。
医者からは染色体検査を勧められている状況です。
はぁ。生まれたとしても生きる事は難しいのかなぁーと悲観してしまいます。 >>364
まだ生まれてないんでしょ？
心配なら実績のある病院を紹介してもらって、そこで先生に聞いた方が良いですよ。
小児循環器科のある病院は少ないし、セカンドオピニオン受けてもいいと思うよ。
http://www.jsfc.jp/institution/index.html
ここに載ってない病院で胎児診断受けたのなら、ここに記載されている病院は胎児心を専門にしているので、紹介状を書いてもらってね。
心臓病の子どもって多いのよ。左心低形成症候群なんて、年間に100人位生まれてるんだよ。うちもその一人。
一緒にがんばりましょう。って言っても、今はまだ受け入れられないよね……すみません。
無事に生まれるのを祈っています。 欠陥品のガキ産むとか笑えるwざまぁw
余程日頃の行いが悪いんだろうね
>>320だよね？
それほどまでに不安なら染色体検査受けては？
他所の症例をいくつかきいたところで、自分のお腹の子にも当てはまるとは限らないのだし >>365
ありがとうございます。
書いてくれたURLに載っている病院で診断を受けています。
まずは生まれてきてくれる事を祈ってます。
手術まで辿り着けるのかなぁ…。
>>367
そうです。私は320です。
染色体検査は受ける予定です。
いわゆる羊水検査って奴になるみたいです。
染色体(遺伝子)レベルで異常があったら、生まれても手術はしないって選択肢もあるみたいで、その話をされました。 私は出産後に心臓病が分かったから気持ちは分からないけど
産まれてからしか分からないならベビー用品揃えたり、スタイ作ったりした方が精神的に良さそう
産まれる前から悪いことばかり考えるなんて腹の子が可哀想
世間体を気にしているとしか思えないなぁ…
調べすぎて自分を責めすぎないようにね
もし、出産して頑張るつもりなら、守る会に連絡するのも一つの手だと思います。
他の方も仰ってますが、>320さんの場合はネットで調べても苦悩が深まるだけではないでしょうか。
守る会でしたら、心疾患児の親に直接詳しく話が聞けます。きっと力になってくれます。
どこの病院が評判がいいか、どこの先生が手術が上手いか教えてくれますよ。
羊水検査の話が出る週数って事は、産まない選択肢もあるんですか？
(産んでから無治療って話をする病院もあるんですね。その病院、どこですか？ただ死ぬのを見てろって？？)
もし、産まない選択肢をしたなら、二度とここに書き込まないで下さいね。
ここには頑張ってる親御さんも沢山いらっしゃるのに失礼すぎ、不愉快。
確かに手術しない選択肢ってなんだろうね。
両大血管右室起始@2歳2ヶ月
根治術からもうすぐ一年。通院も3ヶ月になって、走り回るし言葉も増えて一安心。
心電図やエコーで毎回泣くからちゃんとした数値が出ているのか心配だけどチアノーゼやゼーゼーすることも無いからこのままでいいのかな。
満3歳になったら幼稚園に通わせる予定だからその相談もしようと思う。
大きな手術したのに一年でこれだけ成長してくれて嬉しい。
同じ病名の方の励みになればと思います。
他人が産まない選択したって別にいいじゃん
私だって産む前に分かってたら産みたくなかったわ、産んじゃったから仕方ないけど
って思ったこともあるけど、いないなんて考えられないな。
>>372
>産んでから無治療
１３や１８トリソミーだった場合生存可能年数と体への負担を考えて無治療ということもあるよ
産まない選択したら頑張ってる親に失礼って意味不明だな
症状も予後もそれぞれ違うんだから色んな選択があるし何も失礼じゃないでしょ >>372
誤解が生じてるみたいなんだけど、左心室低形成が見つかったのは28週目位の時の事。
なので、堕胎はできない週数でした。
※堕胎可能な週数だったとして、どうするのかって事はまた別な話になると思うので、ここでは無しにしてください。
羊水検査の話が出てるのは検査結果によって情報が得られ、準備や治療方法が全く変わってくるとの話でした。
13トリソミー、18トリソミーだった場合は手術しない事になるとの事。
21トリソミーの場合は手術して生存可能な場合は行うとの事。
しかし、既に早産の気配があり、その上で羊水検査で針を刺す事によってさらに早産の危険性が高まるとの事もあり、羊水検査を受けるかまだ悩んでいる所です。 障害が分かって産まない選択する人だって苦しんだ末の決断だと思うし実際そういう選択する人もたくさんいるのに
失礼だの不愉快だのよく他人を簡単に否定出来るなぁ
320は遺伝子検査は今後の治療の方針を立てる為に医者に勧められたって書いてるよ。
中絶が選択肢にあったら無事に生まれてくることを祈ってるなんて言わないでしょ。
私も妊娠中に心疾患が見つかって、13とか18だったら手術が行えない場合があるって説明受けたよ
ごめんちんたら書き込んでる間に320の書き込みが・・・失礼しました
確か30週過ぎてたくらいに分かって
2ヶ月くらいずっと不安でネガティヴな事考えてた
生まれて顔見てホッとして泣いたわ
悩んだ日々が嘘のように子供が可愛い
産まれても手術出来なくてすぐ亡くなってしまうのが確定していたとしたら私は産まなかったと思う
一緒に過ごす時間が長くなるにつれ、失った時のかなしみが増すから
手術すれば生きれる希望があったから産んだし、今は根治術も成功してすごく元気なんだけども、手術が成功するまでは思い出をあまり残したくなくて写真もほとんど撮れなかったよ(主人はいっぱい撮ってたけど)
道徳的にはこんなこと言ったらいけないんだろうけど…
両大血管右室起始症、肺動脈狭窄症、1歳8ヵ月
先日ラステリ手術を受けました
少しずつ弛緩剤や麻酔を抜いてもらい目を覚ましたものの
ずっと虚空を見つめあまり反応しない
手術前は感情豊かな子だったばかりに不安が募る
まだ完全に薬が抜けきらないからだと信じたい
それぞれだとは思いますが、みなさんの子は術後どの位で意識回復しましたか？
両大血管右室起始賞、肺動脈狭窄症で、1歳11ヶ月でラステリ手術を受けました。
術後ぼんやりしていて、知能に問題があるかと危惧しましたが、術後3ヶ月で元に戻りました。
手術後から始まった食べムラ（気に入ったおかずしか食べない）は、状態は収まったものの
2歳10ヶ月になった今でも少し残っています。
>>384
術後3ヵ月･･･それは回復までとても心中穏やかではなかった事と思います
食事の食べムラがあるとの事ですが現在元気になさってそうで安心しました
手術のダメージが大きいと回復にやはり時間がかかるのですね
ありがとうございます。気長に話しかけながら回復するようケアにつとめます >>385
両大血管右室起始症、肺動脈狭窄症で1歳4ヶ月で同じく手術したけど自宅に戻ってからも3ヶ月ぐらいぼーっとしていたよ
4ヶ月していきなりスタスタ歩き出して今は走るまで成長しました
小さい体で頑張ったんだから回復も時間かかるよねーって温かく見守ってみてはいかがでしょうか >>386
やはりしっかり回復するのには数ヶ月は要するのですね
それがわかっただけでも本当に有難いです
今日の面会で初めて抱っこできまして、その時突然意識が少しはっきりして手足を動かしたり声を上げてくれるようになりました
泣いてばかりの弱い母ちゃんに喝を入れてもらえた気がします
気持ちを引き締めて、のんびり回復を待ちつつケアにつとめます
>>384 さん共々本当にありがとうございました うちの子は双子で二人とも左心低形成＆口唇口蓋裂です。
現在２歳、唇の手術は無事に済んで来年春くらいには口蓋裂手術の予定です。
心臓手術の方は手付かずで、医者からノーウッド手術出来ないと言われました。
今後の治療を模索中だそうですが今現在二人とも自宅で元気に遊んでいます。
２歳ですが、まだ6～7か月の子と同じくらいに見えます。
将来のことを考えると不安ですが、今を大事にして精一杯楽しく過ごせるように可愛がってます。
大変なことも多いですが楽しい＆可愛いの方が数倍勝ってます。
楽しいことをいっぱい想像して見てください。考え方次第で気持ちが楽になると思いますよ。
>>388
うわっ双子の欠陥品ガイジとか最悪w
諦めてまともな人間産み直せば？ >>388
心臓の方は手付かずって本当に何もしていないのでしょうか？
それで生きる事ができるのでしょうか？
うちもお腹の子が口唇口蓋裂＋左心室低形成と診断されているのです。 >それで生きる事ができるのでしょうか？
さすがに無神経でしょ
質問するにしてももう少し言い方考えなよ
生まれてすぐにバンディング（心臓から肺に行く血管の縛って細くする）手術をして、
１歳の時にバンディングした所を今度はバルーンで広げる（身体大きくなって来た為）手術をしています。
ノーウッド手術やグレン手術はしていません。今のところ元気ですよ。
>>391
言い方が悪くてすみません。
ただ本当に左心低形成でも心臓には何もしないでも大丈夫なのか知りたかったのです。
>>393
肺動脈バンディングとバルーン拡張だけで済んでるんですね。
私は左心室低形成症候群の子はノーウッド手術やグレン手術もしないと生きられないものとてっきり思っていたので衝撃でした。 >>395
産まれるまでネットは少し離れた方が良いんじゃないかな
出てけとか言っているわけではなくてあなたの為に
妊娠中に心疾患が見つかってショックな気持ちは私も分かるけど、あんまりネット漬けにならない方がいいよ
病状も治療の方針もその子その子によって変わることもあるだろうし、こういう場合もあるんだなって知っておくことは大事かもしれないけどそれが我が子に適用されるかどうかは分からない訳だし
不安なことや知りたいことは主治医に相談するのがいいよ >>320の人にレスした人は沢山いるけど2回しかお礼言ってないわ
ここにいるのが同じ境遇の生身の人間ではなく、症例集の検索みたいに思ってるかのよう
そして「手術成功して元気に健康体に成長しました」って人が出てくるまで質問し続けるのかしら 病気持ちだと色々大変だね
うちは子供たちみんな健康な体に産んであげられて本当に良かった
でもそんな風に性根が悪くちゃ生きててもしょうがないね^^
誰かに「大丈夫」って言って欲しかったのかもしれないね。
でも、病気の重大さを知ってるからこそ軽率に「大丈夫」って言えないんだよね。
寒いね。皆、風邪引いてない？
生後すぐ房室中隔欠損と口蓋裂がわかって、先日外来からそのまま入院中。
手術は3ヶ月くらいからと言われてたけど、心臓が大きくなってて利尿剤を使いながら、良くならないなら継続して手術するらしい。
1ヶ月健診もお宮参りもキャンセル…
さて今日も頑張って搾乳届けよう
心室中隔欠損の手術した方、手術決定の診察から手術するまでどの位でしたか？
次の診察で塞がっていなかったら手術と言われているのですが、相変わらず雑音が消えないので恐らく手術になるかと思います。
診察からすぐ手術なのか、何ヶ月か後にするものなのか
病状や病院の空きにもよるとおもうのですが、教えてください。
うちの場合だけど、緊急じゃない限り病院で手術日が月曜と水曜って決まっている
私は1年かかると言われていたけど毎回連絡して手術しますと言われてから半年に無理矢理ねじこんでもらったよ
熱とかでキャンセルになる場合は前日に「キャンセル出たんで明日入院できますか？」といきなり連絡がきたり
手術するって決まっているなら病院の指示を待たずに急かしたほうがいいよ
>>403
うちは出生時に判明、経過観察
→4ヶ月で大動脈弁変形の疑いが濃厚に、基幹病院へ紹介
→6ヶ月紹介先の初診で入院手術の予約
→8ヶ月で入院・手術、9ヶ月で退院
大きな病院で緊急や重篤な患者が優先なので、余裕のある患者の6割が手術延期を経験し
手術せず一旦退院や、同じ患者の複数回の延期もあると説明されました
うちは幸い一発で手術してもらえトントン拍子でも足掛け半年かかりました 403です。レス本当にありがとうございます。とても参考になりました。
1年かかったり延期になってしまう可能性もあるんですね
大動脈弁の変形がはじまっていて、手術適応になったらすぐに手術しないと危ないのかと思っていたので勉強になりました。
ありがとうございございました。
生後35日
そろそろ心臓に負担がかかってきてるようで、1回に60～100ml飲むのがやっと、利尿剤も飲んでるので体重が増えません…
3歩進んで2歩下がるような感じで、1日の増加量15g程です
近く予定してる手術まで体重増やさないといけないし焦る
妊娠9ヶ月で子どもが心室中隔欠損といわれた
心臓が肥大していることもないし、自然に塞がることもあるし命に別条はないと聞いたけれど突然言われて不安...
今のところ大きさは週数通りだからこのまま元気に生まれてきてほしいな
>>408
産まれないと分からないのが歯がゆいわよね
周りに相談して産後協力してもらうといいよ 左心低形成、生後3ヶ月の娘がいます
バンディング後2ヶ月経過してBNPが300超えて凹んでます…
術後(10月頭)200→11月頭110ときてたので…
BNPってそんなにウロウロするもんなんでしょうか？
>>410
主治医に聞いた方がいいと思います……
HLHSでフォンタン待機中の者です。
うちはグレン前のNT-proBNPは28000位でした。
BNPの換算が割る6でいいなら4666？
バンディング後、というのはノーウッド+グレンの方針の施設ですか？
ノーウッド未施術なら血行動態が安定しないの当たり前ではないでしょうか。
動脈管からの逆行した不安定な血流で循環を支えているのです。
辛いと思うけど、がんばりましょう。仲間はいるよ。 >>411
ありがとうございます。
NT-proBNPというのをお恥ずかしながら初めて聞きました。
教えていただいてありがとうございます。
主治医に次の外来時くわしく聞いておきます…。
治療方針はノーウッド＋グレンの予定です。
動脈管は既に閉じていて、心室中隔の穴が開いているので
右心室に頼って左を支えてる感じのようです。
次の手術が早まりそうで気が滅入ってました。
仲間がいると言ってもらって、ほっとしました。
>>411さんも頑張ってくださいね 住んでる市の病院が軒並みへぼいので、心臓のことはもちろん、シナジスや成長の経過を見てもらうのも市外で見てもらってるから医療費が半端ない
まだ生まれて2ヶ月なのに30万くらいかかってるよ…
こども医療費も高額だと振り込みが半年後とかで泣きそう
言われるがままにシナジス打ってるけど
あまり出歩かないし意味あるのかなーと正直RSウイルス舐めてました
すみませんでした早く治って
>>414
シナジス打ってたけど感染しちゃいましたか？
知り合いもそうだったけど、普通なら入院するところ通院のみで軽く済んだみたい。打っておいてよかったですよ！ >>415
0歳児だった去年は何事もなかったので侮ってました
今月分のシナジス接種に行く前日から発熱があったので予定を延ばして
4日程微熱が続いたので受診したところ陽性で即入院でした
入院した途端ぐったりして高熱続いてます
たまたま掛かり付けのクリニックが休診で総合病院に来たのが正解でした
クリニックに掛かってたら咳止め貰って終わりで今頃大慌てだったかも 生後3ヶ月時点での手術決まった！
退院時には春になってしまうんだろうか…
皆様メリークリスマス。
生後半年の息子が救急搬送されて早2週間。
先天性心疾患もだけど、肺が悪すぎる…。
さっき夜の面会に行ったら高熱でとても苦しそうだった。
息子と一緒に死ねたらどんなにいいかと思う。
今朝、出生前から心臓が悪いことが分かっていたウチの子が産まれた。
抱く前に生まれてすぐ点滴の管などを付けられた。
処置しないと助からないのは十分承知だけど、
小さな体に管がいっぱいなのは見ていて不憫だわ。
たしかに不憫な姿かもしれないけど、すぐに処置してもらえる環境に産まれてとってもラッキーだと思うんだ
>>420
ご出産おめでとう。医療も進歩してるから、一緒にがんばろう。
もう落ち込んではいないかな。
そういえは、前にいた左心低形成症候群のお母さんは元気かな。もう生まれたかな。 >>421
産まれる前は早期発見出来て、対応出来る病院も紹介して貰えて良かった、
と思っていたんですが、生まれて来た小さな赤ちゃんを見ると、どうしてもそう思ってしまいました。
>>422
親がめげてちゃいけないんですけどね。
来週には1回目の手術が行われる予定です。 生まれる前にわかっていたとおり心室中隔欠損症だった
とりあえず身長体重が標準で安心
今のところ心臓に負担かかったりはないみたいだけど、男の子のわりに泣き声がそこまで大きくない気がするし、ミルク吐き戻したりすると心配になる
あまり泣くのも心臓に負担になるのかな
そこまで神経質にならなくてもいいのかもしれないけれど、苦しいのかなとかすごく心配になってしまう
良くなりますように
ウチの子がさっきノーウッド手術に行った。
無事に成功して戻ってきてくれることを願ってる。
>>426
がんばれ！！がんばれ！！
ノーウッドの後は少し元気になるよ(グレン済み)。 頑張れ！！親は待ってるだけで辛いだろうけど信じて頑張れ！！
うちもノーウッド～グレン～フォンタン組だけど、今は毎日学校行って夕方まで遊び回りその後塾に行ってる。
今は先が見えないだろうけれど、そんな子もいるからね。お子さんの力を信じよう！
>>426
手術が無事に終わるように祈ってます。子供ちゃん頑張れ！ みなさま応援くださってありがとうございます。
読んでいたら目から汗が滲みました。
夕方に無事に手術を終えて戻って来ました。
胸も閉じられたとのことでちょっと一安心。元気になって一緒にお家に帰れる日を楽しみにしています。
よかったね。もう少しがんばればお家に帰れるよ。
もう少し！
私は前にいたHLHSの子を妊娠中の方が今元気にしているか気になります。
がんばっているといいな。
ところで、心臓病の子どもを守る会に入ってる方いらっしゃいますか？
入会を迷っています。
>>431
心内膜床欠損症2ヶ月、私もちょっと考えてます。
私の地域の支部は、みんなで集まるイベントをよく企画されてるみたいです。
うちの子は穴の大きさの割に雑音や肺の血圧も良く、spO2も94くらいだから多分症状は軽い方。今月手術なんだけど、その後の経過や生活とかが気になるんだけど、
そんなだから会にも入りづらさがある。
同じ心臓病児の親としてお話したいんだけど、リアルで出会うのはなかなか難しいからさー… 守る会は、病院から紹介されるのですか？
うちは完全大血管転位症で根治手術済み、何も案内がないまま退院になり現在生後6ヶ月
既に根治済みだから守る会に入るほどでもないということなのか、別に病院から案内がある訳ではなく皆さん自分で入会されているのかどちらなのでしょう
私も経過や生活のこと、話せたら良いなぁと思うこともあるけど、場違いなのかなという思いもあってなかなか近寄り難いというか
>>433
軽度、しかも根治の見込みがある人は嫌味を言われるとこのスレでみて入るのやめたわ
うちも同じ病名で根治済み、術後1年
3ヶ月に一回健診に行ってる >>433
うちと全く同じで主人が書き込んだのかと思いましたw
根治済って微妙なところですよね、前にテレビでも根治済は普通とはちょっと違うのに普通です健康ですって認定されるのでちょっと辛いことがあるってやってたような… >>434
そういうこともあるんですね…
親としては子供が大変な病気を持って生まれてきたと感じているんですけど、なかなか難しいものがありますね
1年経つと検診も3ヶ月に一度になるんですね
>>435
同じ感じなんですね
根治済みとは言っても全くの健康体という訳でもないし、今後のリスクも説明されていて、先のことや普段の生活のことなんか聞けたら良いなぁと思うこともありますね… ウチもどうかと思ってる。
生活についての工夫とか、色々と建設的な話が出来るならいいけど
自分の偏見もあるんだけど、傷の舐め合いと言うか悲劇のヒロインの集まりと言うか、
福祉関係の方に時にいる「私はこんなにいいことをしてるのにどうして理解して貰えないの？」
みたいな人な集まりなら入りたくないな。
そうなると病院で友達みつけららればベストなんだけど、同じ病室でも挨拶以上はしないなー
些細なこととか実体験を相談したい
うちは守る会入っています。
根治している方は今後の心配、してない方は今の心配みたいに、確かに知りたい事や訊きたい内容も違うのかなとおもうことはあるかな。
たまに重度の方の話が濃くなったりは感じるけど、基本的にはQOLが中心だからうちは幼稚園や就学時の情報貰えたり共感できたりと助かってます。
こんな話って他じゃできないし。ネットの話も参考にするけれど、やっぱ疑問や不安や情報共有を生身の人と出来るってのは別格だよ。だからそんな相手がいるならば守る会にこだわる必要はないと個人的には思います。
ただ中々同じ病名や年代の人と病院の待合とかで出会うのってハードル高いんだよねー。
守る会参加しようか悩んでました！
娘が軽度のHLHSなのですが、今度カテをしてフォンタンにいくか根治(可能性は低いけど)か決まります。
カテをして、どちらに転んでもセカンドオピニオンをしないと後悔しそうで…
でもするとしてもどの病院がいいかさっぱりなので、そういう話って守る会で聞けるのかなぁと、最近気になっております。。
検索すると静岡こども病院や福岡こども病院の記事が多く、今かかってる病院も心臓に関して強いといえど参考記事の少なさに揺らぎます。
5ヶ月見てもらってるし悩んでしまうんですよねぇ…
みなさんの話聞きたいです…。
守る会入ってる。確かに、ネットでは病院とか先生の情報は得られにくいよね。
静岡こども病院、福岡こども病院はネットでもリアルでも良く知られてるけど、子どもの心臓病の手術実績の一番は榊原記念病院だ、とか。
今、フォンタン済で保育園で過ごしてるけど、保育園に申し込みする時にやった方が良いこととか、どこの幼稚園が心臓病児の受け入れ実績があるか教えてもらった。
私のいる支部は重い人も軽い人も根治した人もいるよ。大人になった当事者から話も聞けたりして、私は入ってよかった。
支部によって雰囲気も違うのかもしれないね。
>>440
愛知県大府のあそこも評判がよかったけど最近はあんまり聞かないね。
守る会の話を聞きに行ってそこを薦められて手術を受けて成功したBLOGを昔よんだことがあります。
440さんのケースなら守る会に入るメリットは大きいと思います。
守る会は本気度が試される気がします。
茶飲み話くらいに思う会員にはそれなりの態度だけど
本気で助けて！という会員にはみんなが手を差し伸べるかと。 私は守る会のメリットはやっぱり地域の情報を良くも悪くも持ってると言うことだと思っています。
勿論個人の感想が殆どだけれど、それでもやっぱり右も左も解らなかったので心強かった。入院時の必要なものや買える場所、個性的な先生の話とか地域性のある話題もやっぱり豊富でしたしね。
でも友達はメリット感じないと１年位ですぐ退会してましたよー。だからそんなに身構える事はないんじゃないかな。
>>441-443
皆さんありがとうございます。
有益な情報が手に入りそうだなぁと感じたので入ってみようと思います！
もし会えたらよろしくお願いします。 心室中隔欠損で専門の病院にいってきた
別の病院で聞いていたより穴がずっと大きくてしかも複数あることがわかった
今のところないけれど息苦しいとか症状が出なければいいなと思う...
自然に塞がれ！
RSウイルスのこと知って怖い
2歳までにほぼ100パーセントがかかるって...
普通は重篤化しないから気にしないんだろうか
2月入ってすぐシナジス受けることになったけどなんだか不安でたまらない
>>447
予防接種する前に、生後3週間でRSかかって入院したけどそこまでひどくならなかったよ
その後1年半打ち続けたけど一回もかからなかった
来月まで気を付けていたら大丈夫だよ うちのは０歳の冬～春にシナジス打ってて、１歳の9月にRSになったよ。
でもうちもひどくはならなかったよ。
自宅安静程度で普通の風邪と大差ない感じだった。
うちの1歳児(VSD)も昨年末にRS罹った
最初は鼻と咳で熱が上がったり下がったり
咳き込んで吐くのでご飯食べられなくて受診したら陽性、脱水症状もあって即入院
一週間弱で退院したけど喘鳴が残って今も吸入薬使ってる
上の子がその少し前に熱も出ない程度の軽い風邪症状あったからそれが移ったんだと思う
>>447
特に疾患のない赤ちゃんでも低月齢で罹ると重篤化して入院することもあるよ
低月齢でこの時期風邪症状で病院に連れて行ったら、まずRSを疑われて検査になるんじゃないかな？
逆にシナジスを打っていれば罹ってもそんなに酷くならなくて済むことが多いって聞いた
うちの子も低月齢の頃、その月から打つ予定だったのに打つ前にかかってしまって念のため入院になった
多分上の子が幼稚園からもらってきた
とりあえず打つ予定日までかからないようにお気をつけて 産まれる前に分かる人と、エコーで心疾患分かる人の差ってなんだろう
うちは2番目が産まれたあとに分かったんだけど今度産まれてくる子も心臓病だったら…と不安で仕方ない
今のところ異常ないけど流石に二人連続はないよなって自分に言い聞かせている
>>452
上のお子さんの心臓でかかった病院の産科で検診を受けているんですか？
慎重に検査してもらった方が良いと思いますよ
2人連続は滅多にないと思うけれど、うちの子の疾患は上の子がそれだと次も同じ確率が通常より1パーセントくらい増えるらしいし
病気の種類によって見えやすかったり見えにくかったりというのはあると思います
同じ疾患で産前に分かるかどうかは、病院の設備の差と見る人の腕と運も大きいと思います
赤ちゃんの向きで見えにくかったりすることもあるみたいですし
うちは2人目が産前に分かったパターンですけど、1人目と同じ産院に通っていたら見つからなかったんじゃないかと思ってます
心疾患だけでなくてトラブル無し妊婦向けの産院というか昔から地元にある田舎の小さな個人院だったので… >>447です、ありがとう
もちろんかかっちゃだめだけど必要以上に恐がりすぎていたかも
間に一回通院挟むのが怖いな
この前小児循環器科の待合のところでマスクもせずゴホゴホ咳してるお母さんがいて信じられなかった
>>452
分娩する大きい病院に転院してすぐ、妊娠中にわかった
先生からの説明で、エコー見た人が腕のいい人だったので妊娠中の今の時点でわかったと言われた >>452
うちは生後二週間健診で心雑音指摘された。
それでエコーで心室中隔欠損4mmだった。
その産院での妊娠中の健診では指摘なかった。
でも妊娠13週の時に有名な胎児ドックの病院で先天性異常がないか見てもらった時に、トリソミーの可能性が低いけど、心臓の動く回数が週数のわりに少し速いかもと指摘されてた。
なので、腕がいい先生と、精密なエコーの機械ならわかる可能性が上がるんだなと思った。 >>452
運もあると思うよ
うちは上の子妊娠37週、３回目にあたるＮＳＴで一瞬心拍が下がったのがわかって、「これは何かあるかもしれない」って事でそのまま入院になった
それまでのＮＳＴではなーんも異常なかったのに
その後細かくエコーもしてもらったけど、それですら心臓に異常があるかどうかはっきり分からなかったよ
このまま一旦退院かもしれないですねーなんて先生言ってたぐらい
だけどその次の朝のＮＳＴでまた一瞬心拍下がって、やっぱり何かおかしい、って事でそのまま帝王切開→即行小児科で検査→肺動脈閉鎖発覚→赤ちゃんだけ即行専門病院に転院
大学病院ですらこんな難病もギリギリまで発覚しなかったからなんとも言えないよね
ＮＳＴだって違う時間にやってたらなんの異常も引っかからなかった可能性もあるし
同じく二人目産む時不安だったから、妊娠中心臓を中心に細かく診てもらったよ
お陰様で何も異常は見当たらず、出産後も今の所何も見つかってない >>452
直接知り合いじゃないけど、2人とも穴があったっていう人がいる。
２人目考えてるけど、体外で一人目の時の凍結胚に同じ要素がないか不安。
かといって新たに採卵するにも高齢だから悩む。
3ヶ月の子、今カテーテル検査中。月末手術。
あー長いなー… 心臓病はさ、病名では重大さがわかんないもん。
穴って言ったって、数とか大きさでガラッと変わるよ。
守る会の話題ひっぱって悪いけど、去年出た守る会の書籍は守る会に入会してない人でも、軽度も重度も根治も根治出来ない子も全員役に立つと思う。
うちは一人目vsd、二人目ファローだから一人目の方が軽いと思うでしょ？実際は一人目のが症状としては重いのよ。 穴が大きくて。
なんてね。
重いとか軽いとか関係ないよね。
みんな頑張ってるんだもんね。辛いし大変だよね。
がんばろ。
今日は寒いね。
>>458
お二人ともは大変ですね
もしかしてご夫婦どちらか遺伝子異常あったりしますか？ >>460
あなたはもしかして、人の心がわからなかったりしますか？ なんてね。
感じ悪いこと言ってごめんね。
でも、わかるよ。心配になっちゃうよね。
2ちゃんならどんな暴言吐こうがリアルには影響ないもんね。
私自身は四人兄弟で、全員子持ち。
夫は二人兄弟で、どっちも子持ち。
心臓病なのは私と夫の二人の子どもだけだよ。
あとは何か聞きたいかな？
小児慢性特定疾病医療費助成の申請をしたんですが、保留で意見書がもどってきてしまった…
意見書には「重症」となってるが、書面にある重症にあたる状態ではありません。
保健所で、重症では通らないと思うけどダメ元で出してみます。申請自体は通ると思うので…と、今回の手術の退院までに間に合うだろうと話をしました。
重症の申請を取り下げたら再審査なのかなぁ。この入院のために申請したのに。
子供医療費もまだ1円も戻ってきてないし泣きそう 役所に何言っても特例なんてないよね…
>>458
ほんとその通りだと思う、病名だけじゃ重大さは全然分からない。心臓病の子を産んで初めて気付いたよ
その時同じ症状だったとしても、その後の経過は人それぞれ。
自分の子供の生命力回復力を信じるしかないんだなって思った
あと現代の高度医療はすごいなって思った
いつか恩返しができればいいなぁ >>462
ありがとうございます
ご夫婦は染色体検査されましたか？
もし遺伝的要因があって二人目を決意されたとしたらお強いなと思いまして
うちはVSDの子のみが突然変異の遺伝子異常だったのですが、
もし次の子を、と考えると不安が優ります 20w妊婦健診のエコーで心臓問題ナシと言われた10日後
里帰り予定の病院で中期健診を受けに行ったら心疾患が判明したよ
赤と青で表示される血流のエコー？してくれて、それで気づいて貰えた
病名が同じでも経過は全く異なるよね
うちの子は両大血管右室起始だけど、同じ病名の子でも
フォンタン、ラステリ、ジャテンと目指す手術は色々だ
>>463
育成医療の申請は出来ないですか？
私は小児慢性の申請とは別に育成医療を申請して、vsd手術費用はそこから出してもらいました
育成医療は市町村への申請です
既に検討されていたらごめんなさい >>465
根掘り葉掘りデリカシーないね
検査してたらあなたにとってどう参考になるのさ？
単なる好奇心でしょ 対面で聞いてるわけじゃあるまい
嫌ならスルーすればよろし
>>465
不安ならまず自分たち夫婦が染色体検査すればいい。
そしてその結果をここで報告して下さい。 >>470
対面で聞いたら喧嘩になってもおかしくないわ 今3人目妊娠中で、2人目が心疾患。
3人目が心疾患でないか不安で、遺伝カウンセリング受けたり医師に聞いたり自分で調べたりしたところ、
兄弟に心疾患の子はいない→100分の1で心疾患
兄弟に1人でも心疾患の子がいる→100分の2～3で心疾患
つまり確率としては2倍から3倍になるみたい。
100人中97人は心疾患じゃないと考えると大丈夫かなと思うけど、約33人に1人が心疾患で産まれると考えると、2人続けてというのも珍しいことじゃないなと思う。
なのでエコーの時に毎回心臓のこと聞いて診てもらっています。
それでも産まれる前に判断するのはとても難しいらしい。
全てではないけど、重症度が高いものほど早い段階でわかる確率が高いそうなので、毎回ドキドキしながら検診に行っています。
分かるけどなんだか確率ってあくまでただの確率だよね
なる時はなる、ならない時はならない
心疾患と一口にいってもそもそも遺伝要素が高いものもあるしね
と、10万人に1人の心疾患を持った我が子を見て思う
うちは100人にひとりの病気だったけど10万人にひとりですなんて言われたらいい意味でなんで？ってなりそうだわ
うちも数万人に一人のやつです。
確率ってほんとにそんなもんだなぁと思います。
そもそも原因が解明されてない疾患が多いから、結局どんな検査しても精度の低い確率しかわからないですよね。
8割遺伝するって言われてもならない子はならないし、何万人に一人でもなる子はなりますもんね。
私も自分の子供が心疾患だと分かってから確率という言葉の良い意味の使い方を信用できなくなった
例えば、9割以上は大丈夫ですよとかほとんど100パーセントの人は問題ありませんとかそういうの。
最初から数千分の1の確率をひいて産まれてきたんだからもう完全に100パーセントじゃない話は何の安心材料にもならない
確率ってそういうものだし、全体の話なのは分かってるけど、当事者にとってみればゼロか100だよね…
わかる。
私も親や親戚から、そんなに心配しなくても～w普通はならないわよと言われる言葉が刺さる。確率なんてもう信じられないんだよなぁ。だってもう宝くじ当てちゃったようなものだもの。
>>478
それすごいわかる
自分の子供はもしかしたら手術することになるかもしれない
それはほぼ100パーセント成功する手術だといわれているけれど
子は1000人に2,3人の疾患になってしまったのだから、またその低確率を引いてしまうのでは？って不安になる
大丈夫だと思いたいけれどね うちも数万人に1人の疾患で更に双子だった(病児は片方だけ)から
当たり年なんだなって思って宝くじ買ったけど当たらなかったw
>>482
そのポジティブさ尊敬しますw
そういえばうちも、その理由ではなくて毎年買ってるってだけだけど宝くじ買ったけど当たらなかったなw ウチも10万人に1人の心疾患らしいから、大きくなったら宝くじかtotoでも買って貰おうかと思ってるw
10万人に1人らしいけど、病院の先生に聞いた時
「ウチはこういう病院なんで、私としたら時々見る印象ですねー」
確かに普通の産科じゃないし、立場違えばそうだよなぁと思った。
お礼が遅くなり申し訳ありません。
結局県庁に聞いたところ、通常の申請は月末で通る予定で、重症の確認だけでした。電話で取り下げることができました。
今回心カテ＆手術予定の入院でしたが、検査の結果心室の穴が塞がりそうなので経過観察となり退院になりました。
根治手術の予定だったので、いったいいつまでこの不安が続くのか…
私としては本人に何もわからないこの時期に手術をしておきたかった。
親の勝手なエゴだけどね…
親の不安は解るけれど、手術痕なんてないに越したことないのよ
既にオペしてたらごめんだけど
>>486
それが、心房の穴を塞ぐのと弁を作る手術は小学校入るくらいまでには作らないとってことでいずれは必須なのよね。
その時の苦痛とか寂しさとかもあるだろうし、それが思い出に残ってしまうのがちょっと辛い。
あと私自身、この手術が終わって落ち着いたら２人目をとか、仕事をはじめる時期とか考えてたから…
まわりは良かったねの空気だけど、完全には喜べない。夫にしか言えないけどさ 数万人に1人の何かしらの疾患にかかったり、お子さんがそうだったりしてる人は周りに何人かいたりする。
心疾患に限らずそういう疾患が沢山あるから、実際は思うほど珍しくないのかもね。
うちも宝くじ買ったけど！そして当たらなかったw
宝くじ買った人結構いるんだな
うちも買ったけどw
3000円当たった
心疾患があると風邪から肺炎なりやすいと見たけれど
今は赤ちゃんに肺炎球菌ワクチンを打つようになってるからそれは大丈夫になったのかな？
もちろん風邪引かせないようにしないとだめだけど、そうだとしたら嬉しい
うちもサマージャンボ買ったよ。外れたけどw
1人目が心疾患児だと2人目の時期悩むよね
根治術が終わって落ち着いたら・・・って思ってるけど
そこまで余裕が出るのはいつ頃になるんだろうか
予防接種大事だよ。シートベルトみたいなもん。
できるならインフルエンザもやったほうがいい。うちも軽く済んだから
シナジス受けててもRSで入院したし
受けてなかったらどうなってたのかとgkbr
まだ手術前だけど、根治済みだとどのくらい普通になるんだろう。
シナジスも24ヶ月やり切ったほうがいいよね？
運動は経過観察しながらここまではOKと言われるもの？
歯科治療や妊娠出産、ピアスとかの話はずっとつきまとう？
>>496
病状によるとしか
うちは1歳半で根治したけど、シナジスは打ち切りになったよ。したかったから自費になると言われた
今は2歳半だけど風邪ひかなくなったし、走り回ってる
現在妊娠中だけど、心臓を中心にエコーみてくれるようになってそれ以外は何も変わらないよ 2歳までは根治済でも自費にならないと思ってたわ
もうすぐ2歳で生後1ヶ月には根治済だったけど
去年の3月まではシナジス自費じゃなかったよ
今年は受けてない
だけど根治前の同じ病院の人にはシナジスの案内来てるって聞いた
先生の判断によるのかね>シナジス
根治して経過観察になったら小児慢性も終わるのかな。
9ヶ月の夏にVSD+ASD根治して、この冬はシナジス打ち切られた
シナジスのかかりつけ病院によると、手術した病院の判断に従うらしい
輸血したから麻疹風疹が半年受けられないし宙ぶらりんよ
>>485です。
あれから退院して体重も順調に増えてます、が…
さっき寝かしつけてしばらくした後目覚めてしまってギャン泣き。
いつもと違う、注射の時より大きい金切り声。まぶたと鼻の下が真っ青。
すぐに抱っこやあやしたけどまったく落ち着かず、ミルクを少し飲んだら落ち着きました。
同時に顔色も戻りました。
次の外来は再来月だけど、電話で受診か必要か聞くのはいいよね？ >>502
逆に電話して聞かない理由はなに？迷惑がられたら嫌だから？
もしかしたら見えないところで大変な事が起きてるかもしれないよ
相手だってそれが仕事なんだからいちいち気にしてないよ 一月ほど前にノーウッド手術後、肺炎になったりで今もICUにいるうちの子。
いつになったら回復して家に連れて帰ってあげられるんだろう。
焦っても仕方ないし、きちんと治して退院なのはわかっているのに。
車の点検でディーラーにいるけど、納車の幸せそうな家族連れを見ると悲しくなってきた。
>>505
ノーウッド単体の手術ですか？
手術うまくいったことは安心だけど、肺炎お辛いですね…
子もご家族もお疲れ様です！
うちの子もノーウッド＋グレン控えてます。
お互いがんばりましょう。
お家に早く帰れるといいですね。 ここで合併症持ちのお子さんいますか？
口蓋裂とそれに伴う中耳炎＆難聴で、念の為心臓と同じ病院に通ってるんだけど、毎回遠いし待つしで心折れそうだ…
>>507
単心室&口蓋裂&副耳で染色体検査されてたよ。
結果何も言われてないから大丈夫なんだろう。
副耳は自分もあるから遺伝と思って気にしなかった。
病院には循環器と口腔外科があるからまとめて診てもらうよ。
病院が遠いのが難点だけど、平日休める仕事だし親身に診てもらえるのでお世話になるつもり。 >>508
心臓と口蓋裂はつきものなのかね
心臓で入院中に形成外科の外来いけたり便利なことも多いから、色んな手術落ち着くまでは頑張って通うかな 染色体異常なのかな？
うちは22q11.2欠失症候群で眼科耳鼻科形成外科と検査したけど今の所(一歳半)は異常無し
わかってるのは発育と発達の遅延と心室中隔欠損だわ
ここだときっと軽い方だよね
心房中隔欠損の方が自然に塞がってホッとしたのもつかの間
今度は大動脈弁逸脱の恐れありだって
聞いてないよー
通ってる病院の遺伝外来で、正に心疾患＋口蓋裂＋難聴などの～ってあって受診を考えてる。
でも何か病名がついてしまうのも怖いような。
長々とスレチすみません。
病院での相談窓口探してみる
結婚前にペットショップで働いていたことがあって、口蓋裂の犬がいたことあったのよ。
だから我が子が口蓋裂と聞いて「縫えば治るわ」と冷めてたところがあったせいで
病院の先生達には「ショックを非常に受けてる」と思われている。
犬やフェレットが先天性心疾患を持っている事は多いみたいで
うちの子の病名で検索をかけるとかなり犬の同病がヒットしてガックリ。
うちの子は犬か！ワンワン
>>513
私も検索したらワンちゃんの症例がたくさん出て来た！
そりゃ哺乳類だから、犬に限らず心臓病は共通するよなと納得したよ 体重順調に増えててとりあえず安心
このまま経過観察でいってほしいな
>>515
良かったね。
うちは全然増えないよ～。困った。
ｶｰﾁｬﾝ ﾒｼﾏｽﾞ_:(´ཀ`」 ∠):
妹に追いつかれそう。 保守がてら
娘ほとんどない症例らしいけど二心室修復できそうで一安心
某病院は全員個室なんだって～
いいな～
早く退院したいよ～MRSAに感染しちゃって退院伸びたよ～
早く社会復帰したいのに心臓含め合併症の手術もいつになるかわからない
子どもはかわいいんだけど色々あって辛い
病院でピアサポーターってポスターがあったんだけど、病状自体は軽いが今後の不安がいっぱい…な私も話聞いてもらえるんだろうか
でも話したら泣いてしまいそう
産後以来の精神不安定だ
>>519
あなたのような方の為にピアサポーターはいるのよ
泣いてもいいのよ >>520
ありがとう
今度外来の時にのぞいてみる
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患者高校生の話とか、支部の集まりの情報とかなかなか興味深かった。
VSD複数あった穴が一番大きかったやつ1つになっていて
その大きさも小さくなっていた！
めちゃくちゃ嬉しい
このまま閉じてしまえ
がんばれ
>>524
筋肉が発達しやすいのかうちも2mmまで小さくなった。
ただASDは17mmだから、体の成長待ち。
ミルクもすごく飲むし体も大きいし、穴がなかったらもっとでかくなってたのかとビビってる。 >>525
2mmだと大人でもそのまま生活している人がいるレベルだね
うちも筋性部なのでそれくらいまで小さくなってほしいな
ASDの方も小さくなるといいね
うちもミルクたくさん飲むけれど吐き戻しが多いのが心配
体重は普通だから大丈夫なのかなと思ってる
体大きいのは安心だね そろそろ幼稚園を決めないといけない時期なんだけど、手術歴ありの子を受け入れてもらえるのか不安だ……早く問い合わせないとなあ
投薬は朝晩だけだから家でできるし、医師からは心臓に関しては特別な配慮はいらないと言われてはいるけど発達も遅いから入園できる気がしない
>>527
プレは行かないの？
発達とか療育系のスレ見ると色々情報が載ってるよ
まずは保健師さんとか役所に相談して持病もちや発達遅くても対応してくれる幼稚園を教えてもらうといい
キリスト教系の幼稚園は受け入れてくれるところが多いらしい >>524
うちの子も複数穴あいてます！
7ヶ月児ですが、おいくつですか？ 仏教もいいよ！クリスマス会ないけど。
うちは運動重視系と放置系に断られましたが、受け入れてくれるところも２つありました。結果とても面倒見が良く安心して子供を預けることができたよ。
うちも幼稚園入る前に手術なので気になる
薬の時間は家でできるから運動の制限が少し出るくらいになるのかなぁ
今度埼玉県立大で、先天性心疾患の運動のことと、大人になった患者の話がきけるセミナーがあるので行ってみる。
どこまで制限ない普通の生活が送れるのかが一番心配
>>529
三ヶ月です
お互いよくなっていってほしいですね 527です
プレは目星をつけているいちばん近い幼稚園は人気があってすぐに埋まってしまいまして、他の園の保育見学を検討中です
広い市の端っこに住んでいて、仏教系キリスト教系ともに園が遠く通えそうにないです
いまさらですが、隣の市も視野に入れて色々調べています……
途中で送信してしまった……
皆様アドバイスありがとうございます
何とか受け入れてくれるところが見つかるといいです
>>525だけど、2ヶ月に1回の経過観察が不安でしょうがない。
口蓋裂もあるんだけどそっちは言葉が出る時期の手術まで3ヶ月に1回。
同じ病気の話はここでしかできないし度重なる鼻風邪で難聴が進んだ気がする。
心臓の先生は良くなってるね、というトーンだけど、放置されるようで怖い。
夫は病気に関心を持ってくれないし、受け入れたつもりなのに夜になるといつも泣いてしまう。
明日病院の相談窓口行ってきます… 心臓病を持つガキは生きる価値ねえんだから早く氏ねよ！親もバカだこんなガキの世話何かして。心臓でもボコって死なせりゃいいんだよ！
>>535
先生がそういってるなら大丈夫だと思うけれど不安なら話して詳細きくようにしてみては？
支えてくれるはずの夫がそれだとつらいね
一人で抱え込んでいたときはつらかったけど夫に話して前向きな言葉もらってすごく楽になったもの
育児自体に興味ない人なのかな
>>536
匿名でもこういうこという人って親にどう育てられたんだろ
なんだか哀れ >>537
ありがとう。昨日病院行ってピアサポーターさんと話してきた。
一緒に涙流してくれて、共感してくれて嬉しかった。
今の病院は皆熱心で色々検査をしてくれて、話しやすいし治療に関しては大満足。自分の気持ちに整理がつかないだけだから、親の会とか探してみる。
夫は仕事から帰って私のダラダラした悩みを聞くのが嫌っぽいんだ…なまじ子が病気っぽさが少ないからどこか他人事。
病院が一番ほっとするわ… 出産してすぐ心雑音が見つかって、心エコーで心室中隔欠損症が見つかった。
退院時に、夫とふたりで聞かされた。
こんなに元気なのに、本当？て、信じられなかった。
それから年1回の経過観察。
でも、何も問題なく成長してるんだよね。
乳児期は母乳もよく飲んで身長体重の成長曲線の上限と同じくらいの推移で大きくなったし。
発達も問題ない。
今年幼稚園の年中で、新しい担任の先生に説明したときも驚かれてしまった。
でも、穴は塞がってないんだよね。
4歳も過ぎたらもう自然閉鎖も見込まれないだろうし、手術になるのかな。
こんなに元気で活発なのに、リスクのある開胸の手術しなくちゃならないのか。
病院に行きたくない。
気持ちが追い付かないまま、話が進んでしまいそうで怖い。
>>540
我が家も2歳ですが同じ感じで、三ヶ月ごとの経過観察で医師のカルテには毎回「元気」と書かれています
医師からはこのまま順調であれば穴は開いたままでもそのまま手術せずに生涯過ごしてもよいと言われています
出来れば自然閉鎖してほしいのですが穴は毎回塞がらず… >>541
順調であれば、穴は空いたままでも手術せずに生涯過ごしてもいいという見解もあるのですね
娘は本当に元気で活発なので、私が一番受け入れられていません
娘の方が夫から説明を受けたり、心エコーの診察を通して『心臓にあな、あいてるからね』なんてさらっと言ったりして、まだ5歳前で理解もあやふやだろうに、自分の体が少し違うことだけはすんなり受け入れているようです
お恥ずかしい話、私は難しい用語や向き合いたくないことでちゃんと話し合いをしてきませんでした
明日、病院に行ってきますので、医師に今後どういった経過を辿ったら手術の必要があるのか等、きちんと聞いてきます >>542
こどもの心臓病と手術って本がわかりやくておすすめ。
心臓の構造の基本の話から手術の流れがイラスト多めで載ってるよ。
手術の所はこちの胸が痛くなるような
ことが淡々と書かれてるけど、
ネットの細切れ情報で頭がいっぱいになるより早く読んどけば良かったと思うくらい。
うちは逆に早く手術してほしいと思ってる…
前に大人になって手術した人のブログを読んで、手術が終わったら息がすごく楽になったって。ちょっと苦しいのが普通だったからわからなかったってのを見て、やっぱりうちの子もちょっと息苦しいと思ってるのかな、と考えるようになった。
心室は塞がりかけてるけどたまに顔が青くなったりハァハァしてる時がある。
本当に心配 >>543
ありがとう
本探して読んでみる
本人はこれが普通だからけろっとして見えるだけで、やっぱり苦しいのかな
そう考えると手術で治るもんなら治してあげたい
目に見える症状がないからか、母や友達に相談してもピンとこないのか、元気じゃん、で終わっちゃうから、ここで話せてよかった >>544
うちも超元気。体重もどんどん増えてるしこれでもかというほど泣くから、この子の病気はたいしたことない、病状は軽いって思ってた。
でもどんなに穴が塞がろうが手術は絶対するし、血液は逆流してるし利尿剤飲んでるからやっぱり普通じゃないよな…
うちは房室中隔欠損だからそれなりに重いはず…なのかな？
本を読んで、この子は病気なんだって改めてわかったのと、今後の心の準備はしといて損はないか、と開き直るようになった。
産まれてすぐ病気のことを聞いたときはこの世の終わりかと泣いてばかりだったのに、こんなに元気になるなんて不思議。普通の子もこんな感じなのかな？w 生まれた時から利尿剤飲んでるからか
一歳の今もどんな薬でも平気で飲んでくれるのは助かるけど
苦味に鈍感なのか石鹸の泡なんかもペロペロ舐めちゃって困る
穴空いてるだけで元気だから、手術したくない～
なんて良いな～
>>547
病気のマウンティングやめなよ
比較的軽くたって親なら真剣に悩むよ
重い子みても軽い子みてもキリがないんだから良いな～って思っても書くのはどうかと思うわ >>548
ふーん。お利口さん～。
さぞあなたのお子様は幸せでしょうね～。
私の子も、あなたのような人の元に産まれたら良かったわ。
「マウンティングやめなよ」だって。
うわー、かっこいい。気持ち良いでしょ？あなたは正しい。
こんなことリアルで言う訳ねーだろ、間抜け。
とまあ、こんなゴミクズの遺伝子だから神様が罰を与えたんだよね。
ああ、妬ましい妬ましい。
私の心臓を抉り取って移植出来れば良いのにな～。
偽善者の>>548のお子様の心臓が良くなりますように。子どもには罪はない。 >>550
ごめんね、言い過ぎたね
偽善者って言われても仕方ないと思うわ
自分でも間抜けだと思う
私も自分の心臓を子にあげたいって思ったよ
軽い子の親も同じように悩むだろうから、その人たちが悩みを書き辛くなったらしんどいだろうなと思ったんだ
そう書けば良かったのにあなたを変なふうに攻撃するべきではなかった、ごめんなさい >>550から滲み出る苦悩と優しさに泣けてきた
どうか全ての子供達が健やかに成長しますように >>551
あなたは偽善者なんかじゃない、優しい人だよ ほらね、病気は目に見える方が心配されるし、こんな見えない場所ですら重篤な子の親じゃなきゃ吐き出せない
別に心配とか同情されたいわけじゃないよ
比較的軽いのかもしれないけど、何もない健康な子じゃないんだよ
手術のリスクという点では同じなんじゃないの？
苦しんでる子が健康になる手術なら私だって受けさせたいし、手術で治るっていう希望に喜んでいたかもしれないよ
でも、元気に走って問題ないように見える子に、進んで受けさせたいとはまだ思えない
こういうところが、病気の認識が甘い証拠なんだろうな
辛そうな症状をみないと病気って思えないバカで子供に申し訳ない
でも、子供の苦しんでる姿なんて見たくないんだよ
眠る薬使って聞こえの脳波の検査をしてきた。
念の為モニターつけましょ～ってなったらspO2が92～94をウロウロしてて、私は「いつもこんなもんッスよ」ってノリだったけど
看護師、医師が見にきて酸素つけて検査継続できるか？新生児室に確認とる…とか割とバタバタしてしまった。
そういえば生まれた時も94で念の為…ってNICU入って病気が見つかったんだった。
私にも本人にもこれが普通だけど、やっぱり注視しなくちゃいけないんだと再確認した。
私が喘息で96くらいでもかなり苦しかったもんなぁ。
両大血管右室起始症の息子が、生後2ヶ月で激しく泣いたら値が88から65まで下がって、
あれよあれよと見ていたら、看護師が真っ青になって飛んできたことがあったね。
生きてるのが不思議な値だったそうで、泣かせないようガッツリ指導された。
その後も、心内修復までは酸素吸入したり、値を測る機械を必ずつけて予防接種したりと
けっこう大変だった。
今は三歳3ヶ月で、1歳11ヶ月で心内修復して99～100になっているけれどね。
朝5時からトイローヤルのやみつきボックスを持ってきて電池をいれてくれ、とねだられたり
朝6時からメロディー亀を鳴らされたりしてます。
うちも乳児期に訪問看護入ってもらってて一時期計測すると平均が60～70台、泣くと40台。
病院と連携してもらってて数値把握してくれてるのかと思いきや別件で入院した際に先生達がサチュレーション低くね？！ってなってそのまま予定より早く心内修復でロング入院になったw
術後は顔色が見慣れた色からピンク味を帯びてて感動したわ。
やっぱりあんまり泣かせてたらいけないの？
大血管転位二型だったんだけど、上の子いるから泣かせっぱなしの事も多々あった
根治済みで今はもう一歳だけど元気いっぱい
>>559
うちも上の子居て双子の片割れも居たから手が足りず常に泣かせっぱなしだった。(主治医からは環境的に多分無理だろうけど出来るだけ泣かせないでって言われてた)
心内修復終わって今3歳だけど3人の中で1番体力ある。
乳児期に泣かせっぱなしなハードな運動したから鍛えられた？と思ってる。 >>531ですが、先天性心疾患のセミナー行ってきました。あと埼玉県立大でなく埼玉医大、です。すみません。
患児にとって運動は良いVS悪いで先生のお話があり、結局その人の程度による運動量を～というフワッとした結論になったけどおもしろかった。
患者の話では3名聞くことができて、根治済み高校生が「親には迷惑かけてきた」って話して泣いてしまったよ…
何より患児とその親がこんなにいるんだと、会場に集まった人達を見て安心しました。
そしてうちの子含め色白が多かった。 初めて書き込みます。先日１ヶ月検診で心雑音を指摘されて精密検査受けたら心室中隔欠損症でした。穴が7mmあるそうなんですが同じくらいの穴の大きさのお子さんを持っていらっしゃる方いますか？
>>563
7mmならうちも最初そのくらいだったかも。いま6ヶ月で2mmまで塞がって日常生活に影響は無し。
授乳時やギャン泣きの時の顔色と胸がペコペコ荒い呼吸になってないか見てあげてね。
このスレにも自然に塞がってきたって話もあるし見てみて。 >>563
とりあえずこのスレだけでも検索すると>>103の子がちょうど7mmだったみたいよ
うちの子(1歳10ヶ月)は5mmの心室中隔欠損
毎月通院してたけど一歳過ぎたら少し細胞が育って閉鎖傾向にあるみたいで今は3ヶ月に一度になった
ただ大動脈弁逸脱の恐れありなのが不安要素 >>562
うちも道で会う人にこんなに色白の子は見たことないとまで言われてました
相手としては褒め言葉のつもりなんだろうけど複雑でした
>>563
私が>>100、>>103です
うちの子は生後すぐの聴診器で心雑音指摘だったので1ヶ月検診まで分からなかったのなら
子どもさんにそれほど負担はない状況なんじゃないでしょうか
塞がりやすさや手術の可能性は穴の大きさの他に、穴の場所、弁との距離が関係してくるので
その点主治医にしっかり聞いておくといいと思います
あとは心不全の特徴とどういう症状が出たら病院に行くべきかを確認しておくのが大事だと思います >>563
うちもVSDで生まれる前から分かってた
0カ月の時8mmプラス他にも小さいのいくつかっていわれた
手術は多ければ二回することもあるかもとも
(呼吸を楽にする姑息手術？とその後本来の心臓の穴をふさぐ手術)
おっぱいやミルクはよく飲んでたけど飲み終わった後少し息切れ起こしていたように思う
でも２カ月のときで4,5mmのが１つあるだけと言われた
肺を見ても呼吸が苦しそうとかの症状もなし
この時点で手術は多分せずに経過観察でいけるだろうとのことだった
病院は半月に一回、1ヶ月に一回、２か月に一回といく頻度は下がってきている
身長は少し高めで体重はごく標準
心疾患だとか定期的に大きな病院行かないと行けないとか手術だとかきいたときはすごく衝撃を受けたけれど
定期的に見てもらえるのは逆にラッキーかもとも思う
一人目なのもあって心配ごとがいくつもあったから先生に相談できてよかった
一般的に高額なのもあって受けないシナジス打ってもらえたり
手術だってもし呼吸が苦しいのならしてもらう方がずっと良いのだし
あと色白ってやっぱ心臓病だからなのか
もしかしてそうなのかな？と思ってたけどこのスレ見て確信できた
外出てもいろんなひとに褒め言葉のように言われるわ
そのまま褒め言葉として受け取ってる >>564、>>565、>>566、>>567
レスありがとうございます。うちの子も小さくなってくれればいいんですけどねー。
再来週に再診予定なんですけど、前回は手術の可能性が高いと言われました。
生まれた時からあまり泣かないなー、ミルクの飲みが悪いなーとは思っていたんですが、心臓が原因だったとは。いろいろ教えて頂いてありがとうございました。参考にさせて頂きますm(_ _)m なんで色白になるんだろ？
きれいだけどほんとに白い
うちのASDも色白だけど
心臓のせいで色白なんですかって聞いたら
うちのは貧血のせいだってことだったよ
うちは手術前で状態は良いけどやっぱり色白。他の人に抱かれてると改めて驚く。
黄色味がないんだよね。いわゆるブルベってやつか。
声かけられるとほぼ100％色白ね！って言われるけど何て返したらいいか分からなくて「ﾍﾍｪ」ってごまかしてる。
根治術して定期検診している人に聞きたいです
今は大学病院に通院しているんだけどどうしても通えない理由があって近所の総合病院で定期検診したいです
それって招待状書いてもらえば可能ですか？
紹介状ではｗ
あなたのお子さんの状況を知らないこのスレで相談するより通ってる大学病院の主治医に相談すべきでしょ
どうしても通えない理由が気になるけど、理由を話して紹介状を書いてもらえば近くで大丈夫だよ
うちのほうは大学病院激混みだから、病院から紹介状書くんで軽い内容の検診は近所でしてっていわれたよ
なので基本は近所の病院で検診して、半年に1度は大学病院にいってる
てか、こちらから紹介状書いてって先生に言いにくくない？「お前の病院はダメだから他行くわ」って言ってるみたいって思ってしまうw
そーゆーわけじゃない時もあるだろうけど
根治済の2歳児持ちだけど
生後まもなく手術してこの2年数ヶ月地元の総合病院と
大学病院を定期検診してた
最初は3ヶ月、半年、1年となって
この前の大学病院で執刀医の先生から
「ここにはもう来なくていい」と言われたよ
大学病院の先生にきてほしいと言われているなら
行った方がいいと思うし
転勤とか事情あって無理な事情なら先生に言うしかないよね
うちは出産した病院からの紹介で別の指定された病院に行くことになった
そこへの2回目の通院のときに、
帰省中だから来れるけど住んでる家からは遠くて通いづらいってことを伝えたらあっさり紹介状書いてくれたよ
郵送にはなったけどね
根治術済みではないからちょっと状況違うかな
生後半年で手術→術後通院して3ヶ月良好だったので、かかりつけの地元総合病院に戻れた
うちのかかりつけは手術はできないけど小児循環器の先生がいる
大病院だと重症患者が次々来るから、むしろ安定してる人は他所へどうぞどうぞって感じじゃないかな
ASD、VSDで経過観察中6ヶ月
割と何でもない時に顔が赤黒くなった。青いとかのレベルじゃない。
すぐに収まったんだけどびっくりした…病院に電話しよ
578ですが、元々再来週の予定だった外来を来週に早めてもらった。そんなに重篤じゃないってことなのか…
と、思ったら離乳食でアレルギーが出てしまったようでギャン泣き＆チアノーゼ＆陥没呼吸。
呼吸音も出てたけど今はすべて治まって疲れて寝てる。
突然息止まってないかと心配で目が離せない。
>>572だけど、今日双方の病院に連絡して無事紹介状を郵送してもらうことになりました。色々ありがとうございます
今まで電車とバスで1時間半だったのが、バスで10分の病院に行けるようになった！嬉しい！
でも予約は7月しか取れなかった。それまで何もありませんように >>579
心配だね
離乳食は何がだめだったの？
うちもそろそろ離乳食スタートだから恐いな
アレルギーは心臓病は無関係だと思っているけれどアレルギー症状が出た場合に重篤化しやすいとかあるんだろうか… >>581
多分小麦か卵かな…パン粥だったんだけど1回目で大丈夫だったしモグモグ食べるからあげすぎたのかも。
アレルギー発作でのギャン泣き、呼吸器が腫れての呼吸困難が心臓病とリンクするのかな。
水曜午後は休診が多いし発作が出たのが昼休み時間だったから、本当に困って保健センターにどうすればいいか聞いたよ…
呼吸が苦しそうならQQ車って言われた。
普通は発作が出たら病院に行くけど、午後の診察まで待てない、いま苦しそうってどこに聞いたらいいんだろう？
#8000って夜だけなんだよね。
近くの病院はわかりかねますって受付にはねられるし、心臓の病院も看護師に説明→先生に聞いて折り返し って感じだから待てない。
救急車呼んでもすぐ治まるかもしれないし…
電話口ですぐに対応してくれる窓口を調べておかないといけないね。 >>582
ありがとう、そうかパンがゆ小麦アレルギーだとアウトだもんね…
♯8000夜間だけってこと今知ったよ…
分かりかねますって受付ではねてくる病院ってどうなんだろ
うちの近くの小児科は先生に変わってくれるけどな
他の小児科はどうだろう
救急車のタクシー化とか問題にはなってるけど、チアノーゼとかでてるのなら呼んでも良いと思うよ
本当に必要なら使ったら良いんだから
重篤かそうでないかはプロの判断に任せた方が安心だよ >>583
アレルギーなんてめったに起こらないと思ってたけど1/100の心臓病を引き当てたくらいだからな。
非常時の対応を調べてから新しい食材に進みます。 >>584
そうなんだよね
うちも1000人に二、三人の心臓病
少し前も話してる人いたけど何人に一人の発症とかそういう情報はもう全く安心材料にならないや
離乳食大変だろうけど無理せず頑張ってね >>585
ありがとう。他の食材も気をつけるきっかけになったよ。
今日かかりつけの小児科で対応を聞いたら、今回みたいなのは救急車呼んでいいって。焦らないように救急119って壁に貼らなきゃ。 羊水が腐ってきたので児童相談所に通報 沖縄ビッチ天国 ほうれいせん
モンスターペアレントとして連行 米兵さんのそそりたつ巨根 あと25年住宅ローンの奴隷。
PTA当番さぼって村八分 発狂押しかけ義母つきまとい
沖縄の基地はあと百年間戻りません 虐待通報 。
米兵さんのチンポによがり狂いわたくしたち朝鮮人だけ差別する卑屈なモンキージャップ
パパ一緒にお風呂に入ってママとするみたいなことしよ 美白スキンケアはもう手遅れです
給食費は払いません。 花王の正社員は２０代で年収１千万 。
米兵さんとわたくし達はめす倭猿の青かびチーズまんこの共同所有者なのです
発達障害の疑い アンチエイジングに一ヶ月7千300円
０６年にアメリカ２等軍曹に尻穴レイプされたビッチ幼女は今年で二十歳になりました
今年生まれてくる子も間違いなくモンキーと人の合いの子のビッチ害児です
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今やお前らのほうが従軍売春婦どものポン引きなｗｗ、買ってやってるのが俺達ｗｗｗｗｗｗ
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(､-‐-､)' ＼ ,i ｀;" ~ ／｀＞,ﾉ､ノ ,､ i ヽ!
｛,,､‐-､ )＼＼~''''''‐--`―'‐'' ,´／ ,､‐';ｰ( , ヾ､ヽ
｛__,,､‐' | i ヽ`､｀ｰ‐--,,､-=='-‐‐‐<_r''' |､`t' ﾉ|っ､
｀ｰ/ | `､ {''''｡''~::: :: ｡ ::| ﾉヽ i_,',r'ﾐ. |
/ i 人 ...ノ 丶.. ..ノ :i i | i. | ヽヽ |
/ ! ／ ,i :i i |iヽ| /
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i ｰ'´ :,' / i | | |ヽ'
i / / ’ } i | |＼
|il ./ i i ./ i ヽ
| / i' ､ :: , 'i / | :| ＼
/| / i ヽ_j_ノ |' / i ＼
； / ﾉ / i: | ::| |:: l / |ヽ
あめりかのへいたいさん、
これでこわいちゅうごくのひとたちからぼくたちおまもってね
563です。
今日から心カテ検査の為１週間大学病院に入院ですが･･･昨日遺伝子異常検査結果を家内が聞きにいってダウン症の確定診断がありました。
心室中隔欠損はダウン症に合併しやすいのは知っていたので一応検査してもらったのですが最悪の結果となりました。
>>590
ダウン症は荒れるから専スレがないんだよね
発達障害は乱立してるのに
明らかにしてないだけでこのスレにもダウン症児親がいると思うよ
それにしてもダウン症は顔貌に特徴あるし低緊張やミルクの飲みが極端に悪いことなんかで
産まれてすぐに指摘→遺伝子検査されることが多いけど心臓も含め1か月検診まで気付かれなかったんだね
モザイク型なら症状が軽いことが多いらしいけど
今は何も考えられない状況だろうけど病院や役所で福祉関連の手続きや療育場所、親の会を紹介してもらうといいよ >>590
うちの子のは房室中隔欠損＋口蓋裂で、この組合せを持つ子の2/3はダウン症ってのがある。
顔貌や身体的特徴は当てはまらないけど体の発達は遅れてるから、そういう事も少しは考えてる。
公的な機関はもちろんのこと、インスタなどのSNSはリアルな情報が得られるからおすすめです。 生後数日で左心低形成と診断されその後左心室が成長して病名が変わった我が子
今は心室中隔欠損と大動脈縮窄が主な病名です
ハイハイし始めてるんですが、心臓に負担はないんでしょうか？
みなさん自由にさせてますか？
>>594
主治医からは運動制限なしと言われてる
別の疾患で発達も遅いからむしろどんどん動くよう指導されてる
主治医に確認するのが一番 >>594
手術はしてないんでしょうか？
うちの子は同じく心室中隔欠損と大動脈縮窄で生後数日で根治済
主治医が運動制限について言わないなら問題ないはず
うちは大動脈縮窄が生命の危機レベルだったからすぐ手術した 運動の発達が遅れてる。
やろうともしないし力も弱い。
手術前だから心臓病だけが原因じゃなさそうだし個性なのかもしれないけど焦る。
VSDのうちの子、寝返りしてバタバタすごく動くんだけどその後ハアハアしてるときあるわ
息あがってる程度だし大丈夫かな？と思ってたけど運動制限とかあるかもしれないもんね
今度病院いくから先生に確認しよう
594です。
主治医からは問題ないと言われましたが動き回った後に心臓がバクバク言ってるので気になっていました。
再度確認してみます。
生後1カ月でバンディングの手術をしたのみで、根治術はまだです。
いまだにフォンタンに進むか二心室でいくかボーダーのようで、手術が終わるまで気が抜けません…。
563です。無事に心カテ検査が終わりました。穴が大きく肺高血圧も合併している為、手術する方向で
話が進んでいます。輸血もしましたが症状の改善が見られない為、今日から経管で鼻からミルクを飲ませて
いるようです。
>>592
うちは標準型でした。ダウン症の特徴に低緊張がありますが、うちの子は結構力が強いように感じます。
幸いといいますか、うちは自分がPT、家内が看護師なので自分達にできることは精一杯してあげたいと
思います。小児リハは正直専門外なので勉強しないとですね！ >>593
アドバイスありがとうございます。同じ境遇の方のブログ等を現在読み漁っています。 初めて書き込みます。
３月に出産した娘がVSDで利尿剤飲みながら経過観察中です。
この病気だと風邪ひかせたらいけないみたいだけど、親も風邪ひいたらアウトですよね..夫婦共によく風邪ひく体質なので怖いです。
あまり神経質になる必要はないのでしょうか？それとも風邪ひくと本当に危険なのでしょうか？
風邪ってRSウイルスかな？うちの子は生後3週間でRSウイルスにかかって即入院したよ
シナジスっていう予防接種受ける前だったから即入院になったけど、シナジス打つようになってからは熱でなかったし、鼻水程度で治まった
もしかしたらこれから説明があるかもしれないね。もし、熱や鼻水がでたらすぐに病院行くことをおすすめします
>>603
シナジスは3月、4月は打ちましたが5月～8月は無いみたいで、その間は要注意ですね...
シナジス打ってる月はだいぶ効果があるのですね、それは安心です。教えて頂きありがとうございました！ >>602
うちも同じ状況です
普通の子と同じように生活して鼻風邪は何度かひいたけど熱はまだ未経験
ほかの子供からもらってくるのがこわいので、予防接種が一通り終わるまでは子供がたくさんの場所は避けてました
私あまり風邪ひかない体質だったんだけどもれなく子供のがうつって辛いw 風邪ひかないように気を使っていたのに
二度もオムツ替え台（たぶん）で胃腸炎をもらってきてしまいました
うちのベビールームはもう車内だけでいいや…
そして病院で幼稚園の話を出したら
「幼稚園…行くの？」と難色を示されてしまいました
ど、どうしよう…
幼稚園行かないなんて考えもしなかった
>>606
それって小学校まで家で見ててねってこと？ >>607
家でとは言いませんでしたが
感染症は状態が悪化する、また入院になると
心配してくれているようです
公園に行くと、他の子と遊びたそうに目で追っているし
小学校に入るなら集団生活に慣れさせてあげたいので
もし幼稚園に入れないなら
どうフォローしてあげれば良いか… うちVSDで生後5ヶ月だけどすでに二回風邪引かせちゃった
1度目はすぐ病院いった
小児科いくと余計な病気もらうのがこわくて二回目は家で様子見してたら治った
私がもともとすごく風邪引きやすいから気をつけないとだ…
歯医者ってかかる前に電話してる？
あと治療の度に抗生剤を！って確認しなきゃいけない？カルテじっくり見ない医者とかもいるよね？
うちはまだ赤ちゃんなんだけどそろそろ歯が生えてきて歯医者探しはじめようとしてます。
市外に障害者専用？の歯医者があって治療はそこに通うつもりだけど、できれば市内で済ませられたらいいけど、余計な手間かな
フッ素塗ってもらうだけなら別に近所の歯医者でいいよ
かかる前に心臓の主治医に情報提供してもらうとより安心
抜歯は主治医に応相談
虫歯にさせないのが一番だよ
まだ産まれていないのですが、お腹の中の第一子がファローの可能性が高いと言われました。
一昨日宣告を受けました。
早めにわかって良かったと自分の中で折り合いをつけようとしていますが、やっぱり涙が止まりません。
早めにわかって良かったとか、受け入れ態勢の整った病院を紹介して貰えたとか、お腹の中にいるうちは問題ないとか、自分を納得させようとしていますが、それでも悪い想像ばかりしてしまいます。
出産までの三ヶ月、無事に過ごせますように。
>>612
ウチはファローじゃないけれど、9か月目という段階で異常が分かった。
物凄くバタバタしたし同じような事を思ったよ。
ようやく授かった子という事もあってか、自分達夫婦じゃないとダメだと
この子が選んでくれたのかな、と今でも思ってる。 >>612
私は産んですぐにわかったけど、たまたま総合病院で産んだから良かったのかもしれない
自分を責めまくったし医療費のことも無知だったから私が真っ青になってたな
皆泣きまくると思うよ
私は産後8ヶ月の今でも泣いてしまうことがある…
でも子供は信じられないくらいかわいいし貴重な体験もたくさんしてるし、こども病院に行けば誰もいちいち見てこないし、この病気の親なりに楽しい生活をしてる >>612
うちもファローじゃないけど9ヶ月くらいのときに分かったな
プラスに考えてもどうしても涙出てくる時あるよね
私の場合は夫に話してすごく楽になったよ
自分の両親にも話した
なんていえばいいんだろって一人で抱えてたときが一番しんどかったかも
疾患がわかってからは毎日よくなりますようにっておまじないしてる 心室中隔欠損で福岡市立こども病院で手術する事が先月末に決まっていつになるのか気を揉んでいたら今日大学病院から電話で空きが出たから金曜入院で月曜手術で大丈夫かと確認の電話が。
キャンセル等で繰り上がる事もあるとは言われたけどこんなに早くなるとは思いもしなかった。不安もあるけど嬉しいなぁ。
>>616
できれば、特定されるようなレベルまで書かないほうがいいですよ・・・
手術決定おめでとうございます
手術まで感染症にかからないように気をつけておいてください
手術後は傷口が痛くてぐずったり、食欲がなくなったりして付き添いの親御さんも体力勝負に
なるので、今からしっかり睡眠をとっておかれるといいと思います
食事は開心術だと術後３ヶ月から半年は食べなくなりますが、時期が来れば食べるようになるので
焦らずのんびりと食べさせてあげて下さい
手術の成功をお祈りしています こんなスレあるんだ
本人だけど手術済VSD記念カキコ
書く時は病院名も書かないけど
特定されないよう病名変えず若干のフェイク入れてるわ
それでも手術決まってよかったね
>>616
手術日が決まって良かったね。
近所の周りを書くんじゃ無いからそんなに神経質になることはないんじゃ無いの？
むしろ強制IP表示スレに無邪気に書く方がよっぽど危ないんじゃなのかなぁ。
あと守る会本部のFBは本名で書き込んでいるけどちょっとモニュる。 スマホから失礼します。
今妊娠中で34週ですが、先週お腹の子の心臓に異常が見つかりました。
房室中隔欠損症と肺動脈狭窄です。不安でどうしようもなく、検索しまくってこのスレにたどり着きました。
急に家から車で1時間半かかる病院に転院したり、準備したり、突然の事で本当にパニックです。
>>624
事前にわかってよかったと思うしかない
転院するってことは産まれてすぐ赤ちゃんの対応に当たってくれるんだよね
心臓病は多いせいか守る会とか小児慢性とか割とサポート制度があるから、産後落ち着いたらその辺も見てみてね
たくさん悩んだり泣いたりしたけどやっぱり我が子はかわいい >>625
そうなんですよね。そう思おうと努力してるのですが、なかなか現実を受け入れる事ができません。
はい。すぐに対応ができるようにNICUのある総合病院に転院しました。今住んでる田舎の産婦人科では対応が出来なく、産まれてから危なくなるそうです。
小児慢性、守る会、落ち着いたら調べてみます。ありがとうございます。
何とか命だけは助かって欲しいです。 >>612です。
皆様の言葉、励みになりました。ありがとうございます。
その後、専門の先生と生まれた後の治療方針などについてお話しすることになりました。
気持ちを切り替えて、生まれた後のことを考えたいと思います。
親など、周囲の人に転院の経緯について話したら、みんなに良い判断だと言ってもらえました。
大学病院の先生たちを信じて出産まで頑張ろうと思います。 >>626-627
小児慢性もだけど、自治体が独自で子ども医療費助成をやっているところもある。
1度調べるといいよ。
たまたまウチの自治体は制度があって、これがなかったらウチは破産してたよ。
県外の病院なので自分で申請する手間はあるけど、この方が入金が速いので助かってる。
こういう恩恵受けると日本ってありがたいと思える。 >>626－627
1歳までは養育医療が効くから、1歳までの、手術費用とお子さんの入院費はあまり心配はいらないよ
お母さんお父さんの付き添いのご飯はないから、付添の飲食費・ちょこちょこした雑費は少し
かかるかな
退院されるまでに、小児慢性と地方自治体の医療補助をそれぞれ手続きして、お財布を守ってね
お母さんは心配だろうけれど、産後の肥立ちもあるからあまり無理はされないようにしてくださいね
心臓が一段落した頃に、累積疲労で倒れたり、身体が弱くなったりするお母さんがいるから
できるならお父さんやご実家の方にも助けていただいたほうがいいですよ
生まれてから心臓が重ければすぐ手術するし、比較的待てる状態なら4,5キロになるまで入院したまま
経過観察して大きくしてから手術するよ
ウチは4キロ超えるまで待って動脈管結紮の手術をして、2歳になるまで合計4回手術した方だった
けれど（両大血管右室起始症） 今は3歳で13キロあって歩き回っているよ
こんな例もあるということで・・・ >>612
スノーボードでオリンピック金メダルを取ったショーン・ホワイトって人が確かファローですよ
子供の頃に根治術したそうです
うちの子は根治できないタイプだけど、心疾患に関する医療はすごい勢いで進歩してるっていう主治医の言葉を信じてます うちは生後すぐ根治術して２ヶ月くらい入院してたんだけど、乳幼児医療証のおかげでお支払いは無しだった
すごく色々と補助金やらなにやら調べてたんだけど拍子抜けした
でも、乳幼児医療証はどんな病気も全部タダになるのかと思ってたんだけど違うんだね
>>629
＞心臓が一段落した頃に、累積疲労で倒れたり
正直もう疲労困憊だよ。いつになったら退院できるんだろう。。 626です。
みなさん色々と情報ありがとうございます。
本当に強いお母さんばかりですね。みんなみんな良くなりますように。付き添いお疲れ様です。
不安でパニックになってばかりの私が情けないです。
>>633
私だって妊娠中はそんなだったよ
往生際悪く生まれてきたら治ってるかもとかも思ってたし
生まれてからは妊娠中いわれていたより症状が重いことが分かってショックだったけど、お医者さんがしっかり見てくれるから大丈夫
ちゃんとわかってよかったって考えられるようになった
手術も、かわいそうじゃなくて、それで治るならぜひやってもらうべきで有り難いって考えになった。
こんな自分がいろんなことプラスに考えられたり
前よりドッシリしていられるようになったのは子供のおかげだなあと思うわ 子供の手術が7月末に決まったー
一度バンディング術してるけど、生後1ヶ月でこっちも右も左もわからない状態だったから今の方が緊張する…
二心室修復できないかもしれない状態から二心室修復できるようになっただけでも嬉しいけど
その分リスクが大きそうで不安だーがんばろう！がんばって！！！
>>635
私も出てきたら治ってないかなぁと思ってしまいます。
お母さんは強いですね。私を強くするために来たのかもしれないですね。
何でもしてやるから、どうか頑張って欲しいなと思ってます。
今はまだまだ不安定な気持ちですが。
>>636
お子さん頑張れ！お母さんも頑張れ！
治るように祈っています。 心房中隔欠損、1.5cm、医師からは場所も悪く3歳まで手術を待つのは無理だろうと言われてる
4月から保育園に行き出したが、とにかく体が弱い。心肺に負担かかってるから当然なんだけど、1週間通えたのは1度だけ、月の半分は休みか早退
そのせいで生き甲斐だった仕事を失いそう。子供が一番辛いのは分かるけど、私の人生終わった気がして最近何にも興味がわかない
みなさん頑張ってる中愚痴ごめんなさい
1cmで三歳とか死んでるレベルよ！保育園なんて通えないよ！
やり直し！！
>>638
初年度はまともに通えないのは健常児でもあるある きっと輸血のいらない15kgまで待ちたいんだよね
でも手術となったら、入院前体調管理と付き添いと安静で数カ月仕事休まなきゃいけなくなるよ
638です
642さんの仰るとおり、医師からできれば無輸血で手術できるところまで待ちたい、と言われています
仕事上、数ヵ月とかまとめて休む分には問題なく、育休も3年取れるため、本当は手術が終わるまで休みたかったです
でも、保育園激戦区で手術が終わるであろう3、4歳児ではまず入れず、退職するしかなくなるため、1歳で入園させました
やはり休むのはあるあるですよね、ちょっとした風邪が重症化して1週間休むというのが続いてすごく気が滅入ってました
話聞いてくれてありがとうございます
手術適応の心臓病児を1歳から保育園に入れるのはちょっと乱暴な気も。
病気を抱えて慣れない集団生活で消耗しているところに変な病気を移されて集中治療室行きも怖いし。
実はあたしもこれを考えて主治医に聞いたら凄く怒られた事があって
結局年長から入れました。
心疾患があると保育園断られたりするのかな
うちは幸い症状は重くないけど病気はもらいやすいみたいだし
育休フルで使いたいけど4月入園じゃないと無理だし激戦区だし
仕事はやめたくないけど本当は年少さんから入れたいわ
普通の子にとってはただの風邪でも心臓病だと重症化するかもしれないもんね
私の住むとこは投薬があるとNG。先生にも幼稚園まで家で見ててあげてと言われたから仕事は諦めた
他にも病気あるしそれでなくても断られてるだろうしね
関係ないけど夕方の相棒の再放送に、心臓病の子がいて手術費2000万必要で～ってくだりがあった
その子は幼稚園児くらいで酸素も無しに外でボール遊びしてたw
小児慢性を教えてあげたかった
心臓病の子が～ってのはちょいちょいドラマで都合良く使われるけど、普通の人にとってはファンタジーなんだろうな…
物語の中では車椅子や盲目なんかもそうだから、そこはまあ
保育園に入れるかは自治体によって違うんじゃないかな
うちは最終手術待たずに1歳クラスから保育園いれたよ
昼寝の間は酸素必要、投薬もありだったけど受け入れてもらえた
病気もらうの怖かったけど、主治医に相談したら何かあったら早めに病院に来てもらえば大丈夫ですよって言われた
このへんは主治医や病院の方針によって違いそうだね
612です。
産まれた後の治療などについて、小児科の先生と話してきました。
産後2～3ヶ月は手術と経過観察のため入院したままになること、1歳くらいになるのを待って再手術になることあたりまで教えていただきました。
最初の手術が終わるまでは授乳も難しく、当然一時帰宅ま無理。お宮参りなど他のお母さんたちが当然のようにできていることが許されないことを思うと、とても落ち込みます。
お腹の子のためにはそれが一番だとわかってはいるのですけど‥複雑です。
当初の予定では産休1年取得して保育園見つかり次第復職だったけど、それも難しいかなと心配になっています。
それに、産後自分だけ先に退院してどんな気持ちで過ごせばいいか今から不安です。
病院が自宅から微妙に遠く、産後すぐの体では体力的にも毎日お見舞いというわけにもいかないと思うので、どうしたものかと。
産後お子様だけ入院となった方はどう過ごされましたか？
>>650
病院まで車で一時間だったけど基本毎日搾乳届けに会いに行ってたよ
でも行けない日も勿論あったし病院もそれで大丈夫って感じだった
家では昼夜問わず3時間おきに搾乳して母乳がとまらないようにしてたよ
お宮参りは退院して予防接種打ってから近所の神社に行ってすませたよ
お宮参りは月齢は大事じゃなくて、氏子になる報告に行くんだから家に帰ってきてから行けるときに行くのが一番と祖母に言われて気持ちが楽になったよ
待てばきっとちゃんと行けるよ
しんどかったけど、家に帰ってきたときは普通に退院した上の子よりずっと嬉しかったよ 産後すぐに毎日お見舞いって大変そうな気がするけど
自分は、実際にやってみると一緒に退院して24時間対応よりはずっと楽だった。
置いて帰るのはとても寂しいけど、病院でみてくれる安心感のほうが大きかったな。
>>650
万全の体制で24時間見守られてると前向きに考えたよ
NICUの面会時間が終日OKだったので、産褥期は夜に夫に運転してもらって毎日面会してた
もちろん体調や物理的経済的にきついので毎日じゃない人もいたと思うよ
家では、子のビデオや写真を見ながらせっせと搾乳
それでも退院する前に枯れてしまったけど…
むしろ今しかないと夫婦でラーメンや焼肉食べにいったりもした うちは上の子がいて病院が実家に近かったから
上の子の昼寝中に親にお願いして
1日に1回15分程度しか行けなかった
一日中付き添ってる親御さんもいて
申し訳ない気持ちでいっぱいだったけどそれが限界だったわ
24時間体制で見てもらえる安心感あったから
身体を休める事と搾乳に専念した
>>650です。
参考になりました。
やはり子供の経過を第一にと考え、まずは最初の三ヶ月乗り越えようと思います。
お互いの実家が遠方で頼れないため、何とか夫婦二人でこなしてみます。 >>655
うちは産後にわかった者だけども。元々早産だったから自分の体調不良の時以外は毎日搾乳してNICUに通ってた
7ヶ月の時に心臓病の手術で心臓専門の病院に入院
ICU→NICUと入り出てからは小児科の病棟で一週間の付き添い入院があった
まだお誕生前で色々と不安だろうしお子さんももちろん大切だけど、ご夫婦もお体を大切にお過ごしください >>650
お腹の子を実際に抱いて世話し出すと、自然と気持ちも変わるよ。
6か月になるけど、産まれてから病院から出たことない。お宮参りもしていない。
とりあえず産んで休んで、子のことを考えよう、くらいの先の見通しでいる方がいいと思う。
収入は大きな問題だけど、逆に子どもの成長を見られるチャンスだよ。
3か月くらいで、というのはあてにしない方がいいかと。容態や経過によって変わるし。
ウチは今月頭には退院だったはずが来月末まではいるだろうな、という見込みだ。
正直、それまでと思って頑張ってたのがガックリ来たのもあって体調崩しちゃった。 辛いけど、眠いときにしっかり寝て面会に通える体を作って
うちもお宮参り百日祝しなかった。
これから来る1歳の誕生日も別件で入院が決まってる
インスタとか月齢スレとか見ては病んでた
でも節目節目に病棟の保育士やナース達にカードをもらったり、母としても助けられた
盛大にやったほど愛情が強い訳じゃないから
搾乳届けるのキツいし、ある程度したら缶ミにしてもらってもいいと思うよ
>>650
出産後の様子が聞けて良かったね！
私は緊急帝王切開だったので、自分が入院中も一時間の面会に子どもの病院までタクシーで毎日通ってた。正直回りが皆出産して子どもと一緒にいるのに産科に自分だけ入院してた一週間が一番辛かったよ。。
子どもの病院は回りもそんな人が多く(そんな人だらけ)そこでの生活が当たり前になるし、私はそこで同じ様なお母さんと話したり一緒に笑ったり泣いたりして、行事をどうするかや快適な入院通院の情報交換したりして出会いもあった。
子どもの幼なじみはNICUで隣のベッドになった子だw
そんなわが子は根治はできてないけれど、今は元気に重いランドセル背負って学校に行き、塾にも9時まで行ってるよ。３歳まではこんな日常がくるなんて想像できなかった。 3歳児、両大血管右室起始症で1歳11ヶ月で心内修復済み
昨日からやたらに横になるようになり、室内でも室外でもジットリした汗をかくようになった
母親が抱っこするのを嫌がってむずかる（知的障害があるため具合が悪いと口で言えない）
食事は父親が食べさせるとそこそこ食べるが、私が食べさせるとほとんど食べない
肌がしっとりしてしまって気持ちが悪いからか、やたらにシャワーを浴びたがる
ちなみに室温が25度だと手足がやや冷たくて、30度近いと普通の温度になっているようにみえる
いつもは座って遊んでいる子が、寝たままご飯を食べようとするのは、ちょっとおかしいんじゃないかと
思って書き込みしてみました
＃8000に電話相談してみようかなとは思いましたが、取り越し苦労だとまずいかな？と思ったものですから
もしよろしければ、何かアドバイスいただけると助かります。
>>660
普段見てもらってる病院の方がいいんじゃないかな？
#8000は緊急度の高いものじゃないと判断力つかなさそう >>661
ありがとうございます。
病院の窓口が開く時間に電話して相談することにします。
それまで、万が一入院になったときのために、ナスの煮浸しを作り置きしておこうかなと思います。 ＞ナスの煮浸し
美味しそうなんだけど、最初「ナースの水浸し」と読んで
ビショ濡れになったナースさんを想像してしまったw 毎日見てるせい？
両大血管右室起始症
生後半年でバンディング、1歳4ヶ月で根治術、現在2歳11ヶ月
今日は定期検診に行ってきました。下の子を出産したのもあり、大学病院へ通うのが困難になったので自宅からすぐの総合病院に転院したいと言ったらアッサリ紹介状を書いてくれた
約9ヶ月ぶりの診察。心電図室に入ると号泣したけど、自分からベッドに登りバンザイの格好をしてくれて成長を感じました。DVD見ていたら泣き止んで心エコーも問題なくとれました
次の検診は一年後でいいと言われ一安心。運動制限もなし、療育も必要ないそうなのでこれから保育園を探したいと思います
約3年、このスレには本当に助けられました。ありがとうございます
このスレのお子様の病気が良くなるようお祈りしています
>>665
おめでとう！
運動制限もないんだね
いい保育園がみつかりますように
下の子と思いっきり遊んでほしいね 637です。お久しぶりです。本日帝王切開にて、わが子産まれました。心臓はやはり房室中隔欠損で、今は様子見との事でした。それに加えて鎖肛もあり、明日人工肛門の手術だそうです。
もう訳がわからなく絶望してます。旦那も絶望してます。明日の手術あの心臓でもつんだろうか。。。
出産おめでとうございます。
帝王切開は後が辛いですよね。
ゆっくり休めるときはしっかり休んでくださいね。
これから手術前後の説明、お子さんとの面会など体力がいると思いますので。
>>667
ご出産おめでとうございます。鎖肛もあったんですね。いまは投げやりになっちゃうだろうけど、病院には病児の親も沢山います。
あきらめないで欲しいと個人的には思うけど、あきらめてもいいんだよ。
わたしの娘は勝率20%の勝負は買ったけど、結局cpだからさ…… >>667
おめでとう、そしてお疲れ様。
出産したのに絶望感いっぱい…ってのはここにいる人みんな味わってることだから安心して。
心臓の他にも…って人は多いし、うちの子も1才で口の手術。
一個ずつ、ゆっくりみんなと同じ形に近づいてるんだと思う。 みなさんありがとうございます。
休みたいけど、なかなか思うように休めなくて。。。どんどん病名がついていって、せっかく産まれたのに障害があって。。。
ホントなるべく一つずつ普通になっていって欲しいですね。
手術も不安ですが、祈ることしか出来ません。
>>671
お子さんが乗り越えられるように祈っています
産後で大変だと思うので御体大切になさってください
術後二年いよいよカテーテル検査の話が出た
前回カテーテル中に危険な状態になったので不安だけど乗り越えられるのを信じるしかないね 383です。お久しぶりです。
両大血管右室起始症の根治術を受け現在2歳8ヵ月
心タンポナーデを起こし再手術したりとありましたが退院して元気に走り回っています
あの頃危惧していた脳へのダメージも一切なく
よく笑いよく食べよく動くようになりました
体重も術後から4kgも増えました(まだまだ標準からは遠いですが)
完全修復ではないので大血管転移と肺動脈狭窄は残っていますし、今後人工血管の数度の入れ替えやカテーテル検査での入院もまだ残っていますが
集団生活での制限もなくもうすぐ保育園に通える予定です
手術後不安で泣いてばかりいて、ここでの書き込みに沢山救われました
ありがとうございました
ここにいる皆さんやお子さんが心穏やかに健やかに過ごせますように
>>673
お子さんが元気に育っているという報告に元気をもらいました！ありがとうございます VSDで穴塞がってきているから順調なのかなと思っているけれど
ネット見てて弁がどうこうなってしまうこともあると知ってまた不安になってしまった
穴の大きさに関係なくよくあることなのかな
穴の大きさというよりは位置だろうか？
大動脈弁逸脱というやつか
違いと引っ張られてなるらしいね
うちの子は5mmだけど穴が近いから可能性あるって言われてる
>>675
位置っぽいよね
血流とか圧で巻き込まれて～でなっちゃうんだっけ？
根治前9ヶ月
発熱でかかりつけ医行ったら血中に炎症反応があって心内膜炎かも、心臓の病院に連絡してって言われて不安な夜を過ごした
うちは比較的軽度だからか、循環器の先生に予約の日じゃなくても来ていいからね！と言われても
結局診てくれず様子見でって言われることが多くて少しモヤモヤ…
もしかして今の病院で見てもらうには軽度すぎる？と思うんだけど心房17mm心室2mmなんだよなぁ… >>675
うちの子は軽度の僧帽弁閉鎖不全になった。
珍しいケースみたいだけど心臓が捻れてる？場合こういうこともあるみたい。
いずれにせよVSDは甘く見ちゃダメだよね。 うちもVSDと僧帽弁逆流でVSD塞がっても逆流は残ってたけど経過観察してたら閉じたよ
もうすぐ最後の定期検診があってそれでもう来なくていいと言われてる
うちの子は穴が弁に近いというか穴が大きくて、大動脈弁下が狭窄気味だったらしい
狭窄してたら切るって話だったけど、そこまででもなかったそう
開けてみたら肺動脈弁下が狭窄しててそっちを削ったとか、術前とは全然違ったり…
>>675です、ありがとうございます
病院にいく間隔はだいぶ開いてきて
次はシナジスのためにいく感じなんだけどやっぱり油断は禁物だね
穴の大きさのことしか考えてなかったわ
弁のこと知らなかったけど次のとき主治医に聞いてみることにするよ 通院に間隔が空いたりもう来なくていいよ～とか言われると嬉しいけど、次の検診まで不安で過ごしている
うちの子は元気だから大丈夫っていうのが無意識になるのはいつになることやら
弁変形はエコーで徴候が視認されてすぐ手術の話が出た
循環器の先生に何も言われてないなら、多分干渉しない位置なんだと思うよ
三浦市三崎の三崎港近くの海上で４月、生後間もない女児の遺体が浮いているのが見つかった事件は、
発覚から３カ月以上が経過した現在も身元が分かっていない。
女児には先天性の心疾患である「完全大血管転位症」があり、県警は県内全域の医療機関を対象に、
特徴の合致する女児を妊娠していた母親がいなかったか情報を求めている。
せっかく長い間お腹にいてお母さんに会えたと思ったら。。
この子のご冥福をお祈りします。
将来や金銭的な事を絶望したんだろうか？
>>686
絶望するよね
初めての子で医療費のこととかもよくわからなかったので、産後の子の入院費のこと市役所に聞きまくったわ
何科にかかるかもよくわからず名前も決まってないのに大きな病院に予約の電話したり辛かったな
シングルとかで助けが無い状況でそんなならこうなってしまったのは全くわからないでもないな うちのも完全大血管転位だったから心が痛むな
親も勉強しなかったんだろうけど、良い医者に巡り会うことができればまた変わったのかもね
うちは都内で生後まもなく根治術して今は元気いっぱいで来年小学生
無知は罪っていうけど、ほんとだなあ
>>688
ニュースに関係ないけどうちの娘も同じ病気で1歳です
元気いっぱいの小学生に成長しているお話が聞けて希望になりました
ありがとう
このニュース、野良妊婦でお母さん本人も誰も病気に気付いていなかったって可能性もある気がする
型によっては生後すぐに適切な処置をしないと数日で…って病気だし 自分もそう思った>野良妊婦
なんにせよ産むけど育てられないなら
特別養子縁組したい夫婦に引き渡せばいいのに
といつもこういうニュース見て思う
(そう簡単な事じゃないとは分かっています)
自分も野良妊婦で病気には気づいてなかったんだと思う
未だに犯人不明らしいけど
胎児診断で病気を知ったなら母子手帳も発行されてるだろうし健診記録も残ってるし
すぐ足がつきそうだよね
どちらにせよ胸糞だけどね
産まれてから心臓の手術を受けないといけないのに、お腹の子の体重が全然増えなくて落ち込む。
予定日まであと１カ月ちょっとなのにどうしよう。
ひたすら安静にしてお腹の子に栄養が行くようにしているけど、他に何もできない自分が腹立たしい。
>>692
うちも全然増えなかったの。
大動脈弁がほぼ閉鎖してて、身体に血液が行きにくい状態だったって後から聞かされた。
その状態でよくがんばったね、って。
ご無事に産まれてくるよう祈ってます。
美味しいもの食べて元気を出して。 >>692
うちもなかなか増えなかったなぁ。
夫婦でヤキモキしたけど「なるようにしかならん」と割り切って
栄養のあるものを食べるようにしたくらいでノンビリ構えてたよ。
ママがストレス溜めると伝わるからね。 >>694
あなたの奥様は何も言わないとしても、実は奥様の地雷踏んでないかな…
最後の一行はムチャクチャイラっとしたわ
なんてね >>695
私も最後の一行だけ気になったわ
病気なのも体重増えないのも全部母親のせいかよっていいたくなる
気にしすぎなんだろうけどね ひっかき傷が膿んで心内膜炎になりかけた
根治はまだ先なのにこんな小さい傷で簡単に熱出るなんて絶望
>>692です
安静が効いたのか、今日のエコーでちょっとだけ体重増加が認められました
入院で食事量の調整ができないからどうしたことやらと思いましたが、何とか平均の範囲内には入れそうです。
それでも、小さいことには変わりませんし、当初の目標の3000gは無理そうですが、せめて2500gに手が届くよう引き続き頑張ります。
皆様ありがとうございました。 >>697
なりかけ、というのは血液中に菌が見つかったということでしょうか？ >>699
38度の熱でぐったりしてて地元のかかりつけ医行って、血液検査でCRPが高くなってた状態でした >>700
そうだったんですね、、お子さんもお母さんも頑張りましたね
抗生剤投与して今は様子見でしょうか
早く良くなるよう願ってます 抗生剤を投与されたときは聴力検査をした方が良いよ。
抗生剤によっては副作用に聴神経にダメージを与えるのがあるから。
それが様子見で～って言われて2日後に熱下がったので抗生剤等無し
今回は良かったけど熱の度にガクブルだな
抗生剤ってそんな副作用あるんだ！
うちの子は水が溜まって既に難聴だけど神経までになると大変だな…
運動発達が明らかに遅れてますが、心臓疾患あると遅れがちというのを以前発達の先生から聞きました
私はしょうがないと思いそこまで焦ってないのですが、療育通った方が刺激もあり本人のためになるんでしょうか？
療育通ってる方いましたら教えてください
療育通ってるけど
うちは運動面ではなく言葉の遅れなどなので
あんまり参考にならないと思いますごめんなさい
今2歳半だけどまだ二語文どころか単語も怪しい
病院で知り合った心疾患の子(同月齢で病名は違う)も
言葉が遅いと聞いたので何か因果関係があるのかもしれない
でも入院中に同室だった2歳前の子がペラペラだったのも思い出した
うちは上の子も言葉遅かったので
私の育て方かそういう家系な気はする
気になるなら療育に面接に行った方がいいと思う
プロの目から見て問題あれば早期療育できるし
様子見なら安心できるから
長文失礼しました
療育っていつくらいから行くものなのかな？
うちは運動は多分早いんだけど言葉はいつくらいでどんなもんって基準がまだいまひとつ…個人差も大きそうだ
健診でひっかかって療育勧められる感じなのかな
早い遅い色々なんだね
うちはまだ0歳だけど、昨日療育センターで聞いたら色々状況聞かれて
予約の段取り教えてもらった
運動はできるできないがはっきりしてるけど言葉は気分もありそうだよね
うちは5ヶ月後に生まれた子に追い抜かれて受診を決心したよw
ずっと寝んねだから腱鞘炎が痛い！
今日ずっとグズグズとか大泣きでなにやってもだめで苛ついて遠目で見つつ放置して家事してた
諦めるかと思いきや10分15分くらい大声で泣きっぱなし
見に行ったら顔真っ赤にして汗だくでギョッとした
VSDで日常生活に支障はないのだけどあまり泣くのも心臓には負担なのかな
汗だくとか普通はならないものなのだろうか
悪いことした
心疾患とは関係ないけど育児にもう疲れ果てた
>>709
赤ちゃんにとっては泣くのも運動だからハァハァしたり汗かいたりもあるかもね 保育園、断られた・・・。
見学の段階では問題ありませんよと言ってくれていたのに、いざ入園日や持ち物等の具体的な話になったら、受け入れに万全な体制が整えられないと。
受け入れokと聞いてたから、安心してもう仕事も決めちゃったのに。
>>711
それひどいね…市役所に話して何とかしてもらえないかな？
日中ケアが必要なのかな？
何もなければ特別なケアはいらないよとかの文書を病院から出してもらうとかでどうにかならないかなぁ 二人目が心臓病のひとに聞きたい。
上の子に二人目を会わせることができたのはいつぐい？できれば左心低形成の人の意見を聞きたいけど、他の症状の人の意見も参考にしたい。
>>713
症状軽めの心房・心室中隔欠損だからたぶん参考にならないと思うが一応
4日間くらい保育器に入ってたけど
新生児室の窓越しには会えた
それ以降は母子同室になれたから直接
ちなみに産んだ病院では定期接種とおたふく接種済みの子供でないと産科病棟に入れなかった 情報ありがたい。
もっとみんなの意見も聞きたく。
ちなみに、重度の場合って、医者の面談で手術するかどうか聞かれますか？
今度検査入院の後の面談が怖すぎる。
>>715
うちは比較的重度の心臓病だけど、胎児専門クリニックで
「数度手術必要だけど、多少ハンデはあるかも知れないが普通には暮らせる」と言われ
今思えば手術前提で話が進んでいったし、それに対してその時は疑問を全く持たなかった。
9か月というのもあったけど、初めてやっと授かった命を何とか助けてやりたいという気持ちが占めていた。
上の子はいないので答えられない。役に立てなくてごめん。
生後8か月だが、産まれてから今までずっと入院していて、そろそろ退院かな？という見通しが出てきた。
座るなどのリハビリをする、と言われたのだけど、
実際、どんなことをするかご存じの方おられますか？ >>716
うちの子も生まれて8ヶ月まで入院していました
極型ファローです
現在4歳になりますが今でも子供のリハビリができる病院に週イチで通っています
おすわりのリハビリということなので、おそらく理学療法士の先生がお子さんの体や足のマッサージしたり、遊びの中で発達・発育を促していく、という流れになるかと思います
私の子供は発達がだいぶ遅れており、おしゃべりもまだなので言語聴覚士、作業療法士の先生のリハビリも受けています
参考になれば幸いです >>716
家では親があぐらかいた脚の中に子供を座らせるとか
バンボのような支えがしっかりした椅子に座らせるとか
なるべく座った姿勢で遊ばせる(もちろん無理はさせない) >>716
参考になるかわからんけど、左心低形成のブログでさがすと、リハビリしてる様子があったよ。 こんなこと聞いていいかわからんけど、皆、現実受け入れるのにそんな時間かからんかった？私、まだ受け入れられんくて。今妊婦。そろそろ言われて３週間たつ。
>>720
私は生まれてからわかったんだけど1週間はずっと泣いてた
一緒に退院できて一緒に過ごしてくとそこまで気にしなくなった
やっぱり赤ちゃんはかわいいからね…
生まれると病気のことより可愛さが増していくから受け入れられると思うよ
近い時期に友人も出産してもちろん病気はない子なんだけどかなり育てにくいらしく、かなり心を病んでいて、子育ては病気の有る無しに関わらずみんな悩むんだな…と感じたのもある >>720
参考になるかわかりませんが‥
私は産科や小児科の先生、看護師さんたちの話を聞きながら不安を解消することで落ち着いてきたけど、気持ちの切り替えには結構時間がかかったな。
多分1ヶ月くらい。
とくに最初の二週間くらいは自分を責めて気持ちが荒れてた。
周りに話したら
「早めに分かって良かった」
「手術可能なら大丈夫。同じ病気を克服した人は何人もいる」
「どんな子でも受け入れよう」
など声をかけてくれるけど、それをそのまま受け取ることができなくて
「健康な子を持ったあなたたちには分からない」「どうしてうちの子が」「プロでもないのになにがわかる。知った風な口を」と、言い返すこともできず一人泣いてばかりでしたよ。
気持ちが落ち着いたことは、何か特定のきっかけきっかけがあったわけではないけど、落ち込んだり怖いと思ったりするのは漠然とした不安があるからかと。
まずは心配事を一覧化しておくと、お医者さんや看護師さんたちと話す時にも安心ですし、解消する度チェックをいれていくことで、残りの問題を把握しやすくなります。 現実を受け入れるというか臨月間近で心疾患確定で
出産までとにかく不安だった
言葉を選べなくて気分悪くされたら悪いけど
出産後手術で治ると分かってからはホッとした
それからはずっと可愛い我が子だよ
出産前に色々考えすぎていたせいか
アドレナリン出すぎて逆に産後ハイになってたわ
>>711
それひどすぎるよ
仕事どうするの
ちなみにどんな症状なのか良かったら教えてもらえますか？
心疾患ときくと保育園側もリスク避けたいってことで日常生活に支障がなくても断られちゃうのかな…
>>720
一人で悶々とするより旦那や親に話してから少し楽になったかな
でも心疾患以外に他の症状もあるんじゃないかとか実際生まれてくるまでは落ち着かなかったよ
まだ赤ちゃんだから今でも一見分からないだけでなにかあるのでは？って思うことはある
生まれて専門の病院いってこういう手術もするかもって説明されたときショックだったけど
どういう病気なのかはっきりわかって良かったかな >>720
両大血管右室起始症だけど、生後すぐに診断されてビックリした
最初の姑息術まではバタバタして現実を受け入れるどころじゃなかった
帝王切開だったので傷がかなりしくしくして体力的に辛かった
一時退院したのは5ヶ月過ぎてからだったから、病院に育てていただいてる間に徐々に慣れていったクチかな
自宅から病院までの間、なんでうちだけこんななるんだろう？って考えても仕方のないことばかり考えて、
頭をグルグルさせていたっけ
診断されて3週間ならまだ受け入れられなくても普通だと思うよ
ちなみに退院してからの現状維持と育児と経過観察のための通院で目を回したので、体力温存を
強くオススメします >>711
先天性心疾患は親御さんも本人も理不尽な差別と言うか区別を受けることが多い。
これから先お子さんも含めて理不尽な事が多いと思うけど強くならなきゃね。 未就園児だけど理不尽な差別受けた事ないよ
困ったのは医療保険くらい
上の子の入園前には一応病名伝えて問題ないか確認したけど
いざ入園しようとして断られたら困るなあ
>>711
なんもぅ、先天性心疾患があるってだけで保育園や幼稚園に心配して、悩んで、ってだけで理不尽を感じる。
医療の進歩で命が救えても、社会が追い付いてなければ社会に殺されてしまう不安を感じてる。
７１１様は市役所なりに再申請されたのだろうか。無事受理いたただけることを願うばかり。 >>711
すごく軽症なので参考になるかわかりませんが
VSD経過観察のみ1才児
主治医に運動制限なし、集団生活問題なしの診断書を書いてもらって市役所に提出したら
市役所、保育園ともに普通に受け入れてくれて
元気に認可保育園に通っています。
もし診断書を提出してないのであれば、ぜひやってみてください。
無事に保育園に通えることになるように祈っています。 重度でも年長くらいになったら、多くのこが普通にすごせてるのかな？どのくらいの割合なんだろう。
>>730
横だけど参考になる
うちも経過観察のVSD
保育園いれるときは診断書かいてもらわなきゃだな
8ヶ月にして最近ミルク飲んだあとすごい汗かいているのだけど暑いからなのか症状悪化なのか…
明日にでも病院に電話して聞いてみようかな >>717-719
みなさんありがとうございます。
家に帰ってからも無理のない範囲でなにか運動などさせてやれれば、
と思っていたので、まさしくその第1段階ですね。
バンボや紹介していただいたブログも見て見ます。 重度の先天性心疾患で保育園や幼稚園に入れたひと、何歳くらいで入れたか情報が欲しいです。
うちの子、生後1ヶ月で大動脈縮窄の根治手術済みです。
地方住みですが、私立幼稚園の年少に入園しましたよ。
定期検診のみで投薬や運動制限は今のところないです。
面接でも特に問題視されませんでしたよ。
>>734
もう少し、病名や現在の状況を書くと、似た境遇の人がレスしやすいんじゃないかと思います >>713
一人目だけど左心低形成。
兄弟姉妹の面会は病院や病棟によって方針が結構違うんじゃないかな。うちの場合はICUから一般病棟に移っても小学生くらいまでは窓越し面会のみでした。
あと左心は生後最初の入院手術は、経過がお子さんによって結構違うこともおおいので、時間的なことに限ってはあまり参考にならないと思います。 >>737
コメントありがとうございます。
小学生まで入院されてたんですか？？
自分のところは左心低形成だけど、幅広くていいからこういう状況だったよっていく重度の判定の生活とかを知りたくて。 >>738
あ、小学生っていうのは面会に行く側の話です。わかりにくくてごめんなさい。
子はまだ１歳9ヶ月です。近日フォンタン手術予定です。
生後数ヵ月してからノーウッドとグレン一緒にやる予定だったのが待てない状況になり、ノーウッドだけして生後約3ヶ月で退院。グレンは一歳頃で入院は半月くらい。
現在のspO2は85～90%で酸素ありです。
発達の遅れは今のところ顕著ではなく(とはいっても健常の中で比べるとゆっくりです)発達外来などは行ってません。具体的な運動制限はまだなくて、無理させないようにとだけ。
酸素以外は普通に近い生活だと思ってます。 >>739
めちゃ情報ありがたいです。
やっぱり在宅酸素なんですね。
フォンタンしたら酸素はずれるのかな。。。
これからの生活が想像できなくて、浮上できず。。。
メンタルがおいつかず。。
普通がもはやなんだかわからなくなったけど、案外普通の生活ですか？ 酸素以外は普通って、書いていただいてましたね。すみません。
>>740
インスタとかは覗いてみました？
どういう風に日常生活送っているのか知りたければインスタは写真メインのSNSだしチェックしてみるのもいいかと
左心低形成症候群とかでタグ検索してみたら結構出てきたよ >>740
>>739です。
うちの場合は、ゆくゆくは酸素外せる見込みがあるようなので、是非外れてほしいです。
今は疾患がわかって不安ですよね。
お気持ちお察しします。
私は子の入院中に心疾患以外にも闘病している親子を見ていたことで、ちょっとずつ心構えが出来ていきました。うちだけじゃないなって…。
そして、疾患の経過にもよると思いますが、実際に育児していくと案外、疾患以外の健常児でもあるあるな悩みの方が多かったりしますよ！ インスタみました。ありがとうございます。参考になりましたが、けっこう大きい子でも酸素してて、ちょっと切なくなりました。。。
７４４様とかみんな、医療用のミルク買いましたか？？
乳び胸になると買うのかな。
心臓病ならではの出費って、通院の交通費以外になにかありますか？？？
>>745
地味ですがシリンジ代w
なんか数日たつと突然固くなるんだよなー
交換した時は軽すぎて勢い調整できない >>745
>>744です。退院後は医療用ミルク等は使いませんでした。なかなか直母できなくて母乳減りやすいから、完母は厳しいかも。
うちは酸素カニューレが月１本支給なのですが
、半月位で硬化して痛そうだし、変色して見た目も衛生面も気になるので追加でネット購入しました。
>>746
わかりすぎるw
新品は結構緩いですよね。 色々調べてカニューレはわかるけど、シリンジって、どのタイミングで使うのですか？？
シリンジは薬飲むときに使うんじゃないかな？
うちは経管栄養してるからシリンジ大量に使ってるんだけど、硬くなってきたらゴム部分に薄く食用油塗って使ってるよー
うちも入院中にシリンジ使ってたから退院後も使ってるけど、スポイト使ってる人もいるみたい
使いやすくて赤ちゃんが飲みやすい方にしたらいいよね
シリンジ結構高いし
医療用ミルクは、乳び胸になったときに医師から退院後用の分を買うように銘柄と量の指示がありました
MCTフォーミュラっていうミルク
あれはめっちゃ高いし、必要になった場合に購入したらいいですよ
健康上必要のある子が飲むものなんだから保険がきけばいいのに…
みんな妊娠中の不安も、出産後の不安も乗り越えて今を生きてる感じがする。何で自分にはこんなに勇気がでないのか。。。。
勇気はないけど進むしかなかった
後戻りはできないし、目の前に子供がいるんだもんね
それにしてもお医者さん達がすごいと思ったよ
自分の子でもないのにさ、どうしてこんなにも一生懸命他人の子の命を救おうとしてるんだろうって
ミスが許されない、気力体力消耗しながら、時間によっては母である私でさえ寝ている時に子供の様子を確認して検査して…
その様子に衝撃を受けて、とにかく私も子供と先生方を信じて前に進むしかないって感じた
>>713
お子さんは生まれた後ですか？
左心低形成といっても幅が広すぎて、重度か軽度に分かれると思います
うちの子は生まれてからカテするまで左心低形成の診断でしたが、その後診断が変わりました
1回目の手術(バンディング術)後は左心低形成と診断されている間も自宅で経過観察でした
もし、参考になれば… >>753
これから産みます。
毎日怖くて明日なんて来なければいいのにと、思っています。
長男３歳がいます。
お兄ちゃんになるねなるねと、言ってあげれません。
自宅の経過観察は酸素されていますか？？
これから検査入院です。詳しいことは来週にならないとわかりません。。。
左心低形成野中で軽度でもそれ自体が重いとおもってしまっており、今は希望が見えない状態です。。。
皆さんの意見大変参考になっていますが、仕事はまず、諦めなければいけないだろうなと思っています。 >>754
うちは下がTGAで生後すぐ姑息術、1ヶ月で根治術、生後2ヶ月位で退院だったから、上の子と会ったのはその時だったよ
だいたいどこも新生児室って小学生以上じゃないと入れないから、すぐに会わせてあげられないことに悲観的にはならなかったな
産前からエコーの写真をみせたり、産まれてからもちょこちょこNICUで撮った写真をみせたりしてたから、うちに帰って来た時は本当に喜んでたよ。今もすごく可愛がってる
完全看護だから付き添わなくていいんだけど、母乳届けないといけないから、上の子はよくおばあちゃんとお留守番してもらったりで少しさみしい思いをさせたかもしれない(まだ2歳だったし)
でも赤ちゃん頑張ってるってわかっているみたいで、いつも「赤ちゃんはやく元気になってね。待ってるからねって言ってね！」って私が出るときに言ってくれてた
根治術の時に、もしかしたら死んじゃうかも…と言えなくて苦悩したけど、言えないなら死なないように赤ちゃんに頑張ってもらうしかない、がんばれ！って念を送り続けた(笑)
悪いことばかり考えていると本当にそうなっちゃったりもするから、あまり考えないほうがいいかもしれないよ
とりあえず、産まれてみないとわからないことって沢山あるし、今の医療って本当に凄いからそう悲観的にならないで赤ちゃんと一緒にがんばろう
赤ちゃんって色んな個性があるけど、基本的には育てられる人、育ててくれそうな人のとこを選んでやって来るって聞いて、そーゆーのいいからと思いつつも、なきにしもあらずかなとも思ったよ >>755
＞基本的には育てられる人、育ててくれそうな人のとこを選んでやって来るって聞いて、
宣告された時にこれはすぐ思った。だからこそ大事にしてやらねばと思った。
>>754さん、悲観するときりがないよ。
産まれる前に分かった事、ちゃんと診てくれる病院に出会えたこと、
これって幸運だよ。産まれてから判明する子もいっぱいいる。
良いようにプラス思考でいた方がいいよ。
そうは言っても、何度心折れそうになったかわからないけどね。 正直、手術しない道も考えました。。。いまはとりあえず、手術したことのあとの情報をさがしています。。。うちは共働きなので、私が仕事しなくなったらどうするのかとか、上の子は、とか、社会はとか、、、。悩みがつきなくて。
>>757
お金は、住んでいる土地によっては意外となんとかなるものだよ
うちは都内23区に住んでいるんだけど、私のベッド代以外は一切かからなかった
色々と助成金があるから専門の方に相談してみてはどうだろうか？大きい病院だと相談室があるよ >>754
753です
生まれる前は不安ですよね
生まれるまではお子さんもお腹の中で無事に育つので穏やかに過ごされることを願ってます
酸素はしていませんでした
新生児期は落ち着いていたので、退院して自宅で過ごせましたよ
左心低形成でブログをされてる方などはそれだけ重い方が多いと思うので、参考にする程度で全てを真に受ける必要はないと思います
うちのように軽度の左心低形成だと、ブログなど書きませんから >>760
ありがとうございます。
フォンタン待ちですか？？
お仕事の復帰はできそうですか？？
もし伺えそうなら伺えますと幸いです。 >>761
フォンタンをするか二心室修復をするかのボーダー状にいましたが半年前に二心室修復を受けました
複雑心奇形ではあるので、ただ穴があいてる人よりは経過観察をする必要があります
しかし、学校生活や出産などは二心室修復をした方が不自由なく行える可能性が高いと言われました
私は専業主婦なので仕事に関してはあまり参考にならないかと思います
しかし生まれてから一年間は保育園に入れてはいけないと医師から言われていました ここみてると本当にがんばろう、うちの子もがんばれって思う
一つずっと気になって仕方ないことがある
妊娠初期に夫と喧嘩してしまってそのときものすごくお腹が痛くなった
その後切迫流産切迫早産となって基本安静を言い渡された妊娠期間だったのだけど
こういうのが子供の心臓の形成に影響してしまったのかなと…
はじめて子の治療で大病院いったときの問診票にも妊娠中異常はありましたか？って項目があったし気になる
>>763
喧嘩して心臓病なんかにならないから大丈夫だよ
自分のせいかも…っていう不安な気持ちは知らず知らずのうちに子供に伝わるし、気にしなくていい 少し浮上してたのに、今急にまた不安になってきてしまって、お腹の子がこうなる原因自分にもおもいあたるところがいっぱいある。。。
子のままのメンタルで突入したら、手術しなみらいを選びそうで怖い。。。。。。
>>765
前からのレスにある手術しない選択って何？
仕事したいし病気のある子は短い寿命で死んでってこと？
確かにまだ見ぬ子がどのくらいの症状かわからないのは不安だけど、もう生まれてみないとわかんないよ
なんとかなる！ってやるしかないよ
泣いたり悩んだり健康に産めなくてごめんって未だに子を見て思うけど
なんとか必死になるうちになぜが症状が軽くなったり、突然成長が見られたり、応えてくれてるのかな？って勝手にいい方に考えてる でも、ここに皆いるし、心配しすぎることないのかな。。。。
>>766
本当に申し訳ない。
仕事はもぅどうでもいいと思ってる。復帰できなくてもいいと思ってる。
前を向いているつもりだったんだんですが、急に不安になっただけ。
病気だろうが、そうでなかろうが、ただただ、子供たちの幸せを願ってる。 心臓病はなんで発生するかわからない、お母さんが悪いということはないっていわれてるからあまり気にするな！
大きい声では言えないけど、どうせいなくなっちゃうなら情が薄いうちに、思い出がすくないうちにいなくなってほしいっていうのは、私も正直考えていたことあるよ
産まれたばかりの今ですらこんなに愛しいのに、3才とか5才とかになって急にいなくなってしまったら発狂してしまうと思ったから
でも最初の手術が成功して、この子は生きたいんだと実感して、それからはこの子が生きる事を全力でサポートしようと思った
そのお陰か、今は元気に野球少年だよ
なんだって起こってしまったことはしかたないし、時は戻らないし、時間は進んでくんだから、前向きにやれることをやるしかないよ
がんばってね
>>765
よく分からないけど手術しないなんて選択肢あるの？
うちは10万に1人の難病指定の心臓病が出生と同時に発覚したけど、検査・手術の有無・手術の手法タイミング何から何まで専門家があれよあれよと決めて私たち親は同意書にサインするだけだったよ
素人が決められることじゃないし
まさか同意書にサインしませんとか？
仕事の事含め、とりあえず生まれて見ないと分からないよ
病院にカウンセラーいない？仕事や生活のこと相談できるはず
うちも最初は「今後どうなるかははっきりと分からない」「例え手術がうまくいっても入院期間は最低半年をみてください」って言われてたけど奇跡的に1ヶ月半で退院したし、今2歳だけど私生活になーんも支障ないぐらいになった
在宅酸素も飲み薬もなし
とにかくその時になってみないと分からないよ >612でファローの診断された者です。
本日、緊急の帝王切開で出産に至りました。
産まれてから詳しく調べたところ、心臓以外の疾患がいくつか見つかりました。
想定よりも大分小さく産まれましたが、既に37wに入っているので産まれることになりました。
とりあえず、母子共に安定はしていますので、今夜はじっくり体を休めようと思います。
当時色々アドバイスいただいた皆様、ありがとうございました。
>>764,770
ありがとう
そうなのか関係ないのか
潜在意識ってのもあるもんね
気をつけるよ
>>768
まあスレの内容的にも仕方ないんじゃないかな
なかなかリアルでは周りに話せないだろうし >>775
出産おめでとうお疲れ様
難しいかもだけどとりあえず体を休めてね
帝王切開は産んだあとが大変だと言うし尚更… >>775
出産おめでとうございます
これから大変かと思うけど、写真いっぱい撮って目の前の我が子にたくさん話しかけてあげてください
私は産後しばらくしてから心臓病が分かり、常に病気のことばかり調べていて新生児期の記憶がほとんどありません
まずはお体を休めてください >>779
774じゃないけど特定避ける為にぼやかしてるんだと思う
こういうスレとはいえ軽々しく聞く事じゃないよ
>>775
出産おめでとうございます
今は身体ゆっくり休めてね 発育遅延のかたなどいらっしゃいますか？療育とかにかようのですか？
他の子と同じくらいの発達に追い付いたのはいつくらいとかありますか？
>>774
ネットみると、その選択した人がいそうですが、どこまでがリアルかはよくわからないですね。 妊娠中に心疾患が分かったんだけど、通ってる病院では最初に聞かれたよ
まず、聞くかどうかってところから
それから、産まれた後に治療をするかどうか
宗教上の理由とかで、自然のままにって考えのひともいるみたい
あ、うちの子の病気も手術をしなければ生後一月後の生存率ゼロ%の病気です
手術しなくても生きていける軽度のものだったから確認された訳ではなくて全員に確認しているんだと思う
こわいこわいこわいこわい。
悩むひともいるでしょ。。。。
お子さんは今元気にしてらっしゃいますか？？？
不安だからって無神経な質問をばらまいていいわけじゃない
>>785
荒らしが来ると困るからとりあえずsageて欲しい
ここはあなたの日記帳じゃないから書き散らかさず推敲して書き込んでほしい
それを言われた相手がどんな気持ちになるかよく考えてから書いてほしい
小学生じゃあるまいし3歳のお子さんいる大人なんでしょ？
ここは色々な症状のお子さんをもってる親のスレなんだから無遠慮に質問しないで ごめんなさい、流れを読み間違えて空気の読めていない書き込みをしてしまいました。
心疾患の赤ちゃんの手術をしないという選択肢があるのかどうかという話だと思って
もう少し遡ったら違う話題でしたね…すみません
もし聞かれているのがうちの子のことでしたら、手術をして今のところ元気に成長して1歳になりました。
大きな手術をしているので、今後のことは予測できない部分も大きいですけど、本人の力と医療を信じて過ごすしかないですね。
私もすみません。sageました。
でも、そのなかでも元気に産んで一緒に乗り越えるしかないと思ってます。
なるようにしかならない気持ちになってます。
良い意味でだけど、子どもが病気であることに慣れてしまう
子と自分という関係が普通すぎてこの子病気だった！ってたまに思っちゃう
うまく言えないけど悪いことばかりじゃないなぁって、病気がわかった時にはありえないようなこともなげ考えられるようになった
まだ生まれてないし不安だよね
チクショー！なんとかしてやるから産まれてこい！くらいの気持ちをたまに考えてみて
最近このスレ流れ早いね
心臓病の子が増えてきたのか、それとも検索して２ちゃんねるに辿り着いたのか…
>>792
自分は去年妊娠中に疾患がわかって2ちゃん内検索してみたらこのスレ見つけたという感じ
もともと何かあれば結構2chでスレ探すのはよくやる
同じような人の話がきけたりアドバイスもらえたりありがたいよ >>792
いま2歳2ヶ月の子の心臓病が判明してからずっとこのスレ見てるけど、ほんとにこのところ流れが早いですね。勢いに乗って初めて書き込みしてみます。
自分もこういう（ささいなことを聞いたり体験談が聞けたりする）場所を探してネット検索しまくりましたが、mixiのコミュはほぼ止まってるし、未だにここしか見てないです。
ちなみにうちの子は大動脈縮窄で生後5日で手術して根治済み。乳び胸がひどくて再開胸、反回神経麻痺が判明したあたりの時期はかなり鬱っぽくなりました（自分が）。
今後再狭窄があるかもしれないのは少し不安だけど、今のところ子どもはめちゃくちゃ元気で毎日走り回ってます！ >>792
ちょっと前は先天性心疾患の情報はmixiやBLOGが中心だったけど
廃れてきたので検索をかけて此処がヒットしたのもあるかも。
mixiはやらなかったので
ぴーたーさんや助手AさんなどのBLOGは本当に参考になった。 ぴーたーのブログはご遺族の方が全部削除
残っていたら心臓病の子供を育てている親に大変参考になった
なんで削除したのだろうか
うちの子、RSにやられて案の定重症化して現在入院中。もう少しでシナジス射つ予定だったから悔しい。
皆様もお気を付け下さい。
シナジス打ってたけどRS罹って入院したよｗ
打ってなかったらもっと重かったのかな
2歳で接種終了と言われてるけどまだ身体小さいし大丈夫なんだろうか
>>799
うちは「シナジス打って良かったね、入院せずに済んだね」って主治医に言われたよ。
実は結構ロムってる人多いんじゃない？
ブログやる程でもないし、ブログは身バレが嫌だししがらみあるし、やっぱ匿名が楽だわ。 >>798
もうRS出てきてるんだ
来週打つ予定だからそれまでなにもありませんように
風邪ひかせてしまった
薬飲ませてすぐ治まったけど喉にきてるようだった >>801
病棟入口に、先月から増えてきてるので調子の悪い方の
見舞いの入室ご遠慮くださいという内容の貼紙してあったよ。 術後弁の逆流が1～2度あるようなんですが
だんだん良くなった方いらっしゃいますか…
三尖弁の逆流で当方は一歳です
心臓病の手術が終わって2年、幼稚園に元気に通っているが、
最近引っ越しで、主治医の小児科を変えた所、
ミトコンドリア病の疑いありと言われてしまった
調べると、すごく深刻な病気
心配事が増えてしまった
フォンタン後のかたで、薬の関係で食事制限、もしくは食べちゃものがダメと言われた人いらっしゃいますか？納豆ダメと聞いたけど、他には何がダメなんでしょうか？大人になっても食べられないの？
>>805
両大血管右室起始症で根治済み、人工血管を入れているのでワーファリンを服用しています。
ワーファリンはビタミンK が多い食物がダメなので、納豆、青汁、抹茶、モロヘイヤ、小松菜、ホウレンソウ
（植物の芽の緑のところと緑の濃い葉っぱ類）、がダメです。緑の葉物は、おひたしにして大さじ1までしか
食べられません。それ以上食べると、薬の値がおかしくなってきます。モロヘイヤは厳禁です。
あと、ビタミン剤も錠剤を固める成分にビタミンKが使われることがあるので、飲んではいけません。
納豆は、食べてしまったら即入院するレベルで危ない食品です。
3日間から一週間位入院して、ワーファリンをヘパリンに切り替えてしのぎます。
ですから、いつも野菜は、キャベツや白菜などの白いものとか、カボチャや人参などの
黄色か赤の野菜で摂っています。
納豆を食べた後のカラはビニールにくるんで、子供の手に、触れないようにして捨てています。
納豆の食べた後の容器と箸は、熱湯消毒して処理しています。
ワーファリンは一生飲み続けないといけないので、ウチの子は一生納豆の味を知らないまま
過ごすことになりそうです。 ありがとうございます。気をつけてらっしゃる点など、詳しくわかりました。とっても参考になりました。
フォンタンしたかたで、国内、海外の、旅行に飛行機行かれたかたはいらしゃいますか？子供と飛行機にのって旅行に行けるか知りたいです。
色々聞いてるの左心の赤ちゃん妊娠中の人だよね？
将来の事不安になる気持ちは判るけどあまり先の事まで考えすぎずに出産まで穏やかに過ごすのが1番だよ
あまりに不安でとにかく話を聞きたい、聞いてほしいとかなら
2ちゃんよりも心臓病のこどもを守る会とかにコンタクト取った方が建設的だと思う
>>802
そうなんだ…普通に外に出たりしてるから怖いな
でもRSウイルスなんて心疾患のある子をうむまで全く知らなかったよ 聞くべきやら○○の方が建設的やら…そんなこと言わなくても
>>713からずっと愚痴と質問垂れ流ししてる人だよ？ ここは軽度から重度、色々な病名の人がいるからね
同じ病名の人の書き込みがあれば励みになるし、参考になる
同じ病名の方の情報だけが欲しいなら守る会に入るのが一番早いしすぐにアンサーが返ってくるよ
>>815
ほんとそうだと思う
重度の親ばかりが苦しいわけじゃないよなってここ見て改めて学ばされたところがある よく見たら句読点に特徴出てるね…
ここのスレは比較的優しい人が多いけど
掲示板だからって無遠慮に聞くのはよくないよね
旅行って病気より心配する事じゃないよ
>>815
たしか守る会って、子供さんが産まれてないと入れなかったんじゃなかったっけ？
妊娠中の方でも入会できるのだったら、そちらに移動されたほうがより安心で確実な情報が得られるのにね。
ここで叩かれると左心の人の妊娠の経過が悪くなりそうで心配だよ。
でも質問せずにいられないんだろうね。家族の将来とかいろいろ考えちゃうんだろうな。
生まれてから一つ一つ越えていくほうが、より確実に時期を過ごせると思うんだけれどね・・・・ >>818
あらそうなのね調べもせずに無責任な発言をしてまったわごめんなさい
たとえ軽度でも辛いと仰っているし、確かに心配だわ
でも病気でもわが子は可愛いんだよね いや、地方によっては妊娠中でも入れるところがあるかもしれないから、彼女が調べてみたら
いいんじゃないかしら。うちの自治体は産後でも、手術前の入院中は入れないルールだったみたいで断られた。
ちなみに大抵の心臓病って、手術終えて経過が安定するまでは旅行禁止だよね。
しかも手術してから安定した、と判断されるまで、数年単位でかかるし。
うちはDORVだけど、大病院に救急車で運べるレベルの場所しか、旅行の許可おりなかったもの。
右心低形成のお子さんをもつお母さんは、手術した自治体から出られないとぼやいておられたし。
親子の面会はお父さんが単身赴任先から面会に帰ってきてやっと叶う・・・みたいな感じだったね。
中隔欠損のお子さんをお持ちの方は、おじいさんおばあさんに面会がかなったけど、うちは当分ダメみたい。
程度によって様々なのはしかたないんだけどね。諦めがつくようになるまで時間かかるもんね。
病気でも可愛いのはなんでだろうね。やっぱり我が子だからなのかな。不思議だね。
守る会は支部によるのかもしれないけど、私のとこは妊娠中から未加入でも相談に乗ってもらえたよ～
とりあえず連絡してみるのが良いよ
実際に心疾患の子を育てた人と話せるだけでも意味はあったよ
うちの守る会の支部も妊娠中に入会できるよ。っていうか、もしできないならこのご時世遅れてないか。
>>812
すごいね
スポーツ選手でこういう人見ると励まされる
守る会結構入ってる人いるんだね
うちはいいかなと思ってたけどちょっと調べてみる うちは軽度だから迷ってるんだけどお母さん達のリハビリの為でもあるからと会の人に言われて入会を考えてる
根治はまだだけど発達がかなり遅れてきてることとかを経験者達に「大丈夫大丈夫！」と言われたい気持ちがある
同じ境遇の人と話したい
>>824
うちは軽度で手術も成功したけど守る会に入らなかったよ 私が会に入った理由は、情報が欲しいからっていうよりも
心臓病児の福祉制度の充足の為に活動してると知ったからだな
その活動費の足しになればと思って会費払ってる
って書いたけど、寄付という手もあると今気づいたw
ちなみにうちの支部は若い世代が本当に少なくて会員も減る一方。
今の若い人たちはSNSで繋がってるしね。
>>823
もっとすごい人が先天性心疾患者だよ。
俳優でカリフォルニア州知事もやっていたアーノルド シュワルツェネッガーも
先天性大動脈弁が二尖で手術している。
州知事に立候補したとき公表した。 そこまで説明しないとシュワちゃん通じなくなってるのかよ
>>828
確かにwシュワちゃんの方がなじみがある35歳だわw スノーボードのオリンピック金メダリストがファローだった気がする
心疾患があってもこうして活躍している人がいるってのは勇気付けられるね
特に悪くもなってないので経過観察が半年に一度になった
二歳になったからシナジス打つ必要もないし
特定疾患の受給者証更新しなくてもいいのかな
>>831
診断書代払うの嫌だって人は申請してないよっての聞いたから別にいいんだと思う
後で医療費戻ってくるとこ多いし持ち出しが苦じゃなければ >>833
すごいね！これからも技術発展しつづけてほしい >>833
成功したのが中京病院なのが意外だった。
中京病院から大府の医療総合センターに移ったもんで。
医療総合センターって以前と違って治療実績は然程じゃないのかな？ 流れぶった切りですいません。
娘は1歳児検診で心雑音と言われ、心臓エコーで心房中隔欠損と診断されました。
それから、年に1回の検査で様子を見ていましたが、昨年に穴が8.5mmになっており、もう自然閉鎖は期待できないとのことでした。
そして、2週間前にカテーテルによるアンプラッツァー閉鎖栓術を受けました。穴は1cmに広がっていました。
術後説明時、食道エコー検査で他に2つ小さい穴が見つかったと言われました。
複数開いている状態は多孔型と言うんですね。たまにいるらしいです。
今後は、この2つの穴が大きくならないことを祈るばかりです。
うちはVSDの子がいます。
手術が必要なほどではないですが、感染性心内膜炎が怖いです。
仮に手術で閉じたり自然閉鎖した場合でも、通常の人より心内膜炎のリスクは高いのですかね？？
VSD自然閉鎖の子がいるけど経過健診で心内膜炎はもう気にしなくていいと言われたよ
感染性心内膜炎はVSDの逆流・乱流・ジェット血流で荒れた心内膜に細菌が繁殖して
発熱や全身感染を引き起こす状態らしいから完全に閉じれば大丈夫なんだと思う
>>837
閉じたらもう心配ないそうですよ
夏に手術で閉じたら、その秋からシナジスは打ち切られました 穴が閉じれば心配ないのですね。
うちの子は生後1ヶ月の時点で穴が7㎜と大きく、自然閉鎖はしないだろうと言われましたが、6ヶ月現在では少し小さくなっていると言われました。
閉じて欲しいなぁ…
最初は心室中隔欠損単体で（位置が悪い、手術難易度やや高めだったけど）
根治術も乗り越えて予後はきっと良好、と思われていたのが数年前
今は重度慢性心不全に加えて慢性腎不全、腎性貧血まで併発してしまい
ついに家にいるより病院で過ごす時間のほうが多くなってしまった
発達も当然遅れていたけど「環境による発達遅滞」から「自閉知的」に診断が変更
療育だとかリハだとか色々整備してきたものの
体がこの状態じゃあなあ……
去年までは、病気が落ち着けばゆっくりでも成長していく、追いつかなくてもいい、
この子なりに、と思っていたのに
今は成長も社会性も正直どうでもいい、とにかく生きて笑っていてくれればの域だ
来月から始まるコウノドリ第1話が心室中隔欠損だそうで。
楽しみだけど、同じように心臓病の子を持った今、泣かない保証はない。
えっ再放送？
当初放送された時、ちょうど子が生まれる→心臓病が発覚→手術×複数回→入院
って時だったから、少し見ただけで泣けて泣けて、5分ぐらいしか見えなかったなー
でもやっぱり見て見たいな
見る余裕ないかもしれないけど、妊娠中や心疾患持ちの方が少しでも救われる内容だったら勇気づけられそうだね
あと心室中隔欠損は軽度から重度まで色々あることを一般の人にもわかってほしい
でもドラマって結局お涙頂戴の可哀想で終わってしまうんだよね。
何だか利用されたって感じで後味が悪い。
どうせなら茶化してドリフのコントのように大笑いズチャチャズチャ ジャーンで終わった方がよっぽど良い。
コウノドリは漫画もドラマもていねいに作られてるからガッカリはしない…と思います。
うちも前シリーズのときは子どもの手術入院時期と重なってたので、ドラマ観て毎回泣いて、その後も有線とかで主題歌が聞こえてくるだけで泣けてました。
情緒不安定だったのもあるけど、赤ちゃんへのまなざしの優しさにグッときて…
どういう風に書かれるかが不安
病気辛い手術かわいそうこれから不安ってのはもちろんあるけどそれ以上に普通の赤ちゃんだと思ってるので…
あそこの子はドラマと同じ心臓病で…かわいそうねぇ！っておもちゃにされるのが嫌だ
コウノドリ原作の方にも先天性心疾患出てきたね
御涙頂戴なストーリーは嫌だけど、コウノドリって早産児のお母さんにも共感されて人気だって言うし
24時間テレビ的な話にはならないんじゃ無いかと期待
前回は結構残酷な回もあったからお涙頂戴ではないと思うなぁ
原作も凄くリアルで、あるある！って思うことたくさんあったし共感できた
心室中隔欠損と言うと周りは死んじゃうの！？ってぐらいびっくりされるから手術で助かることもあるってことを知って欲しいな
>>840
うち初めの検査で8mmな上に他にも小さな穴複数ありといわれた
3ヶ月くらいで穴が一つになっていてそれも小さくなっているといわれた
7ヶ月のときに心雑音聞こえないので閉じたかあっても極小といわれました
今度いったときに詳しく検査です
閉じてたらいいなあ
>>842
気になるけど見るの少し怖いな
どういう描かれ方するのか
見てモヤモヤしてしまわないだろうか 心室は自然閉鎖の可能性大だよね
うちも7mmから2mmになってる
心臓と体の成長スピードが釣り合ってるから普通に生きてられるんだろうな
でもできれば早くも根治したい
生後2ヵ月ファローと診断されました
いつ出るかわからないチアノーゼに怯え、泣かせたらダメなので24時間気が抜けない
もう疲れた。他の疾患もあるのでお世話も大変
いっそ子供と2人で、と思ってしまう。
何日か前から母乳も飲みムラが出てきた。
病院行くべきなんだろうけど飲む時は飲むしどうしよう。変に病気うつされても嫌だし
今日の朝は一緒に大泣きしてしまった
>>854
いやいや、さっさと病院いきなよ
病院の待ち合いが怖いなら、事情を説明したら対応してくれるところもあるよ 病院電話したらトータルで飲めてるなら大丈夫だと言われました。
もう少し様子見でと。。。
循環器や心臓外科にかかってるなら、悩んでないで電話相談って指導されたよ
予約なしに行ってもすぐにみてもらえないし、近所の小児科では的確な対応できないだろうしね
>>854
様子見って言われるとすごい不安だよね
地域のかかりつけは頼りにならないしこっちが心臓のこともあり心配してるとなると心臓の先生に相談して、となって、心臓の先生は余程重篤な緊急の状態じゃないと様子見って言われる
#8000なんてまさにそれで、誰に聞けばいいんだろうと絶望したよ…
小児循環器とかの経歴がある先生が地元にいればいいんだけどね… 心臓の先生に相談したらまさに様子見でって事でした。飲みが悪いだけでは判断出来ないと。
本人は機嫌もよく、ここ2回の授乳ではきちんと飲んでくれた
田舎なので専門の先生もいなくて本当に不安
毎日毎日気が張って泣きそう
>>860
まだ小さいし本人も口さみしいだけで欲しがったりの時もあるかもしれないね
ここでもちょっと気になることあって書き込むと何してるんださっさと病院に連絡しろみたいにレスがつくけど、結局様子見と言われてばかりで
言い方おかしいけど死にかけにならないと診てもらえないのかな？って思ってしまう
先生からしたら大したことないんだろうけどね
心内膜炎なのに様子見と言われたときは心臓が止まらないか夜通し胸の動きを見てた辛い思い出 >>861
本当にそう思います。救急車にでも乗らないと診てもらえないのかと。
自分らからしたら一大事なのに電話も直接じゃなく受付の人通しての回答だった
新生児の先生はいい人だったのに循環器の先生は素っ気ない
心内膜炎大変でしたね 大動脈縮窄複合根治手術済みなんだけどシナジスうたなくてもいいと担当医師から言われたけどそんなもの？
肝心なこと書いてなくてすいません もうすぐ7ヶ月 根治手術済みです
>>865
うちも同じ大動脈縮窄根治済(現在2歳)
0歳代の時主治医から受けても受けなくてもいいと言われて
0歳代だけ受けさせてもらった
同じ主治医にかかってても根治してない子は勧められてたよう >>869
ありがとうございます そうは言われたものの幼稚園児の上の子がいるので何かと心配で やっぱり今年だけでも受けようかな シナジスって９月１日時点で３歳になってなかったらそのシーズン丸々受けられるらしいですよ。
うちも大動脈縮窄根治済みだけど、３歳半まで受けましたよ。
医師によっては根治したら受けられないっていう人もいるらしいけど、うちのかかりつけの医師は受けとく？って提案してくれたからありがたかったです。実際毎年RSかかってるので。
>>871
同じ病名の方からのご意見嬉しいです やっぱり受けた方が軽症で済みますか？重症化して後悔するのはいやですよね
病院やドクターによるんですかね 871です。
うちの子はRSにかかると熱が出て黄色い鼻水が大量にでました。咳はそんなにひどくなかったのでシナジス効果なのかな？
で、RSは中耳炎になりやすいみたいで、毎回もれなく中耳炎になりましたよ。
それでも入院になったことはないので、受けてよかったです。
子は毎回両足に注射で大泣きでしたけどね！
高い注射なので病院の方針にもよるのかもしれませんね。
>>871
シナジスって月齢24ヶ月以下が受けられるんじゃないの？9月1日以降2歳過ぎたらダメだと思っていたんだけど大丈夫な病院もあるんだね 871です。すみません。2歳半までの間違いでした。
9月1日時点で2歳になってなければ、4月までのシーズン丸々適用でした。
母子手帳の日付を見間違えていました。申し訳ありません。
保育園の見学面談の際、園に病気のことを説明しますよね？
説明用に、健康状態の説明書のようなものを作成した方っていますか？
今まで見学した園では、口頭で簡単に「今までに数回手術してますが、根治術も終え、特に運動制限もありません。
注意することは、納豆摂取不可なことと、大怪我しないように気を付けることくらいです。
受け入れ可能ですか？」
みたいに、詳しいことまでは言ってこなかったんです。
でも、入園するとなればやはり長い時間保育をお願いするので、きちんと知っておいて欲しいという思いもあり、
健康状態説明書としてまとめてみようと思ったんですが、あまり詳しく説明すると相手が引いて受け入れ拒否に繋がるんじゃないかと···。
>>876
心内修復済みペースメーカーありの子ですが、うちは逆に保育園側が知りたい事をまとめてもらって主治医に意見書？みたいなのを都度貰う感じで園生活送ってます。 コウノドリ見てるけど胎児心エコーって何もなくてもやってもらえるもんなの？
うちVSD ASDともにそこそこでかいけど産むまでわかんなかったからなぁ
>>878
やってもらえるよ
うちもそれで総合病院に転院になった >>878
ウチはエコーの時点で心臓がおかしいかも？ってことで
胎児専門クリニックで初めて心エコーしたよ。
保険の効かない病院で支払い額に旦那の目が飛び出てたけどw >>878
うちはしてもらえなかったし、生まれた後も分からなかった
6mmだったからかな？
次の子は毎回胎児心エコーしてもらっていたよ >>879-881
ありがとう 第２子のとき参考にする
今通ってる子ども病院で胎児心エコー科があるようだ
穴があるとわかっててもエコーは保険診療じゃないのかな
体外受精なんだけど、当時の卵か戻した後の母体からの影響なのかわからないから第２子も不安だけどね… 私は持病あり、胎児小さめ、胎盤異常ありで入院してエコー毎日してたけど
VSDASDは生まれるまでわからなかったよ
VSD妊娠中にわかったよ
生まれたあとに検査してもらったら穴がいわれていたより大きかった
もし二人目できたら念入りに見てもらうようにしよう
うちも普通の産科の心エコーでVSD分かった
28wくらいが心エコーしないといけないと思ってたけど
産科によって違うのね
それより気になったのはVSD疑いのお産の方が
産科スタッフ少なくてNICUスタッフもいなかった事
大学病院で産んだけど
助産師産科医に小児外科医もいたよ
質問させてください
根治済み、定期的に循環器科には通ってて新たな病院についてかかる場合、心臓病は現在かかってる病気になりますか？
心臓病の他にも先天性のもので手術したけど、手術したから終わりのものではないしどうなのかなーと思って…
根治済みで薬も飲んでいないからかいてないなー
問診票の今までにかかった病気の欄には書いてる
予防接種や歯科検診では「VSD、○ヶ月時に根治手術済み、定期検診年1回」って書いた
完治とは言われてるけど、手術痕みたらどうせ確認されるだろうしね
もっと大きくなって軽い怪我や皮膚科にかかるくらいなら書かなくなるかも
自分で説明できるまでは面倒だけどいついつ手術したとかなんでも書いといて間違い無さそうだね ありがとう！
話は変わるけどシナジスは薬だから予防接種との同時接種も可能なのに、かかりつけ医は間隔を開けないと…みたいな考えでめんどくさい
小さい自治体で先天性疾患持ちの子が少ないのもあるけど頼りなさすぎだし定期検診も適当すぎる…
行く度嫌な思いする
毎月心臓の外来で身長体重他測ってもらってるから正直行きたくないけど母子手帳が真っ白なのもまずいもんなー
手術してるなら根治済みでも既往歴に心臓病って書くよ。
服薬してない人は迷うかもね。
シナジスは痛くてギャン泣きするから、私なら別日でもいいかな…。
さすがに同日にシナジスと他の予防接種はかわいそうだけど
間隔あけろっていわれたら面倒だし難しいね
シナジスは総合病院で予防接種は街のクリニックだからさすがに同日接種はないけど、予約時と接種時に毎回色々言われるの面倒で…27日開けたら次のシナジス打ってるよー
小児科選べるほどなくて、他は評判がよくなくて悩ましい
二年前に根治術済なんだけど、半年前にかかりつけが休診だったので急遽初診で皮膚科にかかった時に心雑音があると指摘された
問診票にも根治術したことを書いたけどそんなことを言われて不安になり後日かかりつけに聞いたら心雑音はないと言われま
その時咳もしていたし、肺の音と間違えたんじゃないかな？と言われた
念の為心エコーをとってもらったけど異常なし
それから半年後の今日、保育園の内科検診だったんだけど心雑音ありと書いてあった…事前の問診票には病名書いたんだけどちょっと不安
もう一度、かかりつけに連絡した方がいいのかな？
根治手術が無事終わった
色白と思っていた子は自分に似て浅黒い肌だったw
それだけチアノーゼがひどかったんだな
>>896
おー！お疲れさまでした！
術後血色変わったの！？
うち逆流は少～中程度だけどかなり色白だから根治終わったら少しは変わるのかな？ >>896
おめでとうございます。もうICUは出られましたか？
無事に終わったとのこと、羨ましいです。
うちも年内に根治手術予定で、今月中にIC予定です。
質問したり確認したいことをあらかじめリスト化したいけれど、何も思いつかない。
もう、何事もなく終わってくれたらそれで十分。 ひどい便秘で出産かってレベルで息止めていきむんだけど顔がどんどん青というかグレーになっていって焦った…
注射とかも息止めてためてためて泣くから私も医者も焦る
うちの子はトイレのしつけが遅かった。
医者の話では排便も食べるのもこの手の子供にとってはちょっとした運動だからね。で
その所為か小食。
榊原で手術された方いますか？
現在体重増えるのを待ってて、成長曲線でいくと4歳が手術になりそうな感じ
体重待ちの方も榊原だとすぐ手術になったと聞き、セカンドオピニオンを考えています
他を知らないので今の病院に不満はないのですが、幼稚園在園中に手術が確定してるとなると受け入れに影響があると思って…
>>901
もうすぐ3歳乳児期に手術済です
うちの場合は他院から｢榊原でみてもらってください｣という紹介でしたが重度のため手術以外の選択肢がありませんでした
成長待ちの子で手術になったというお子さんは病状が思わしくなかったとかではないのですか？
園は病気でも受け入れてもらえる所を探すしかないですよ
手術確定でなくても心臓病というだけで断られるところもありますので…… 一歳で 榊原でファローの手術しましたが、手術の翌日にご飯パクパク食べたと聞いてびっくり。
ICUから病棟にも2日ぐらいで移動。別病院で姑息手術した時とはだいぶ違いました。
手術時間や麻酔の技術が良いんですかね。
予後もばっちり、先生も看護師さんも感じよくて本当に良かったです。
>>902-903
ありがとうございます！
榊原で手術した人は今うちの子が通ってるのと同じ病院で、緊急性低ければ体重増加を待つという方針です
そしてその子含む色んな病気持ちの市の親の会で聞いたところ、市内はすべて条件付きなら可で、その条件もかなり子にとってかわいそうなものだったので…
今の病院に不満はないのですが、他はどうなのかな？ってのもあります >>904
緊急性の判断と検査や手術の正確性はかなり高いと思います
冬休みは外来もとても混んでいるのでもし検討されるなら休み明けが良いですよ >>904
その条件ってどんなのなんだろう…子にとってかわいそうって想像つかない
うちも保育園なりこども園なりいれる予定なのでよければ教えてください 入れる条件は園によっても違うし一概に言えないんじゃ無いかな。
命だけは助けてが何時の間にか幼稚園には入れると良いなあ
それが小学校に入ればテストの点数が悪くて子供に怒鳴ってハッと気がついた。
親って欲の塊なんだと。
>>906
私の住む市の幼稚園ですが、
登園は週3、時短で
行事は参加しない（先生の手が空かないので）
というのが条件だったそうです
要はお断りってことですよね…
また別のとこは付き添いが条件だったそうです
幼稚園としては命の危険がある子、他人に危害を与える子は入れたくないというのがあるそうで
根治前で普段は全く問題ないけど熱出たら危ないです、傷から雑菌入ったらやばいです、でも何もなければ普通の子とおんなじですよ！と親が言っても
預かりたくないですよね…
これと榊原の話をこの時聞いて、一つでも早くクリアにしていきたいと思うようになりました 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！
これはあくまで一例で嫌な方はスルーしてね。
うちの周りも元気な幼稚園ばかりでお断りの嵐でしたが、宗教系と付属系の幼稚園は比較的寛大に受け入れてくださいました。
お世話になったのも仏教系。みんな違ってみんないい的な差別しないのが基本精神だからとてもありがたかったよ。
>>908
熱が出たらやばくて、雑菌入ったらやばいですって子は普通とは言えないよ
急に熱がでることは沢山あるし、知らないうちに傷作っててそのまま遊んでるなんて日常茶飯事だよ
たしかに宗教系は広く受け入れてくれるけど、幼稚園がすべてじゃないし、お教室とか児童館に通うとかでもいいんじゃないかな？ >>911
その普通じゃない状態を変えるために、榊原は体重増加待ちでなく早めに手術してくれるのかな？という思いがあります
できる限り他の子と一緒の環境で育って欲しいので…
幼稚園の赤ちゃんクラスに顔出して早めに様子を知りつつ、時期を見て榊原への受診も検討したいと思います
ありがとうございました >>908
閉めたあとですみません
その状態だと集団生活に入れるのはかなり無理があると思います
うちが通う予定の幼稚園も面接時に生活に支障はないのか入念に確認されたので
少しの発熱や怪我で油断できないなら重度でしょうしまずは治療をされることが先決かと
どうかお大事になさってください >>913
レスありがとうございます！
生活に支障に入りますよね
今の病院は熱でちょっと呼吸や様子がおかしいときも死なないと予約外では診てくれなくて。
なるべく早く根治できるよう親として色々頑張ります >>914
死なないとみてくれない病院なんてやめたら？
それか、あなたが少しモンスターっぽいというか、めんどくさそうなので色々とお断りされちゃうのでは？といくつかのレスを読んで思った その病院は重度でないと棒にも箸にも掛からない対応するんで有名だしね。
京都にはパンダ園という心臓病児専門の保育施設がある。
そういう施設やサークルみたいな所を調べて
一般の幼稚園や保育園へ入園させる前の集団生活に慣れさせる手もあるよ。
命にかかわらないと予約外でみてくれない病院なんてあるんですね
自分だったら転院を考えるかな……
そんな病院あるんだね
風邪とか一般小児科で対応可能な病状ならまだしも心臓に関わる事でも来るなって言われるんなら転院するわ
>>914も通ってる病院は余程重症で無いと冷たい対応をされると聞いた事があるけど
本当みたいね。
子供への対応が良い子供病院は成人したあとも引き続き診てくれるところもあるけど
福岡のように卒業という形で近くの大学病院に放り出される所もあるし将来も見据えると難しいね。
セカンドオピニオンは大事だよね。 >>921
ウチのも単心室だから続きが気になるけど朝日なんかに登録したくないわw >>922
そうだよね？なんでみんな914の病院がわかるんだろう
死なないとみてくれないような病院にはうっかり通いたくないからどこの病院か知りたい こんな流れであれだけどこの冬休み中にうちの子供も榊原で手術します
榊原はカテーテルだと体重増加待ちがあるけど、手術ならおそらく体重云々はそう言われないと思う
>>650です
あの後切迫やら羊水過多やらもあり、結局出産まで入院になりました。
結局、入院中に常位胎盤早期剥離を起こして、予定日よりも早いものの無事に産まれてくれました。
期待したよりも小さく産まれてしまったので、しばらくはNICU で体重を増やすことに専念していました。
体重が増えるまで何もできることがなくやきもきしていましたが、手術方針が決まった時点ではそこそこ成長していたので、カテーテル検査の結果根治手術まで終わらせることが可能と判断されました。
当日は10時間以上かかる大手術で、予定よりも長引きましたが、無事に乗り越えて状態も安定しています。
このまま回復していけば、呼吸器を外して年内にはICUを出られそうです。
他の方が書かれていた通り病院で見守って貰えていて本当に良かったです。
心臓以外にも病気が見つかったので、NICUを卒業するにはあと数ヶ月かかりそうですが、引き続き親子で頑張っていこうと思います。
色々励ましてくださった皆さん、ありがとうございました。 >>928
出産おめでとう！
いろいろと流行ってる冬は病院で過ごした方が安心かもね
心臓以外にもって子はとっても多いし、一つずつ治療していこうね >>928
良かった、心配していました。頑張ったんですね。本当に良かった。これからも心配なことはたくさんあると思うけど、きっと乗り越えていけるよ。うちもがんばらなきゃ。
良い報告をありがとう。 >>928
よかったですね！
今年はインフルエンザも早くから流行してるから病院で守ってもらえたといい方向に考えよう
あたたかくなる頃に退院したら外の世界をたくさん見せてあげられるといいね
928さんもおだいじに 今年、榊原で娘が2回目の手術をしました
回復も早くて対応も迅速、うまくいきました
でも、なかには入院中回復が思わしくない子もいたり誰しもがそうとは限らないと思います
>>932
ウチはまさしくそう。生まれてから10ヶ月してようやく退院できた。
退院が見えたと思ったら不整脈や低血糖など色々あって、その度に検査が続いてた。 2年前に心内修復した3歳児
最近、心不全ホルモン（心不全になると上がるホルモン）値が27から40になった
重度の心不全で入院した子は230とかだったから、まだまだ微々たる増加らしいんだけど
それまで順調にホルモン値が下がってきていたのに、最近になって少し上がり始めたのは
心不全になりかけているのじゃないか、と、気になってくる
最近まで1日1キロから3キロくらい散歩させていたのが良くなかったかなあ？
医師からは運動はさせてもかまいませんよ、とは言われているけれどなんか不安だ
VSDのうちの子もはやいもので少し前に一歳になった
すごい色白だったのだけど最近ちょっと黄色い気がする
穴が閉じてきて血色がよくなってきたのか…
かぼちゃにんじんあげすぎだろうか…
別の問題とかだと嫌だな
>>935
黄色いというのが気になりますね。
血色が良くなったのは直ぐ分かります。
黄疸かなあ。早めの受診を。 >>935
うちは偏食で人参だけは好きなので柑皮症気味
皮膚の色以外に特に障害はないし、人参減らせば戻って後遺症なしだから現状維持おｋと言われました
黄疸なら白目も黄色くなるそうだけど心配なら病院で聞いてみるといいよ >>936,937
目は普通だけど黄疸だと嫌だな
出産後すぐも黄疸の値ちょっと高めだったんだよなあ
ありがとうございます 1歳根治前でラシックス、アルダクトンを1日2回服用しています
利尿剤のためか低緊張で踏ん張れないのか、ひどい便秘で悩んでいます
色々対策はしてますがお通じの度に顔は真っ青になるしお尻からは出血するしで悩ましいばかり…
利尿剤が終われば便秘しないようになるんでしょうか？
お子様が同じようになってた方いましたら教えてください
>>939
3歳前の娘ですが利尿剤を飲まなくなってもずっと便秘がちで、血が出たり排便のたびに苦しんでいます
心臓病でなくても同じように便秘で苦しむ健康なお子さんも友達に多いですし、こればっかりは体質の問題ですかね
幼稚園に入る頃になると改善されることも多いようなので、様子見しています >>939
ウチも1歳根治前、同じくアルダクトンとフロセミドを1日3回飲んでる。
元々腸が張りやすいこともあり、浣腸を処方されているよ。
病院からは最初に1日3回と言われたけど、どうみても多すぎるので1日1回にしている。
お腹の張り具合を見てしているので、24時間以上間隔が空くこともあるし、
稀に自分で●をしてくれる時もある。
浣腸に頼るのもどうかと思う面もあるけれど、使用した方が本人も苦しまず、
心臓に負担かけることもなくて良いのでは？と考えて浣腸をしています。 お二方ありがとうございます！
生まれてすぐに利尿剤飲みだして、離乳食が進むにつれて今の便秘になったから薬関係ない体質かもしれないですね
>>942
自己判断で、どうしても自力で出せない時に赤ちゃん用のイチジク浣腸でしています
処方もあるんですね！
飲み薬もあるらしいのでやっぱり一度かかるべきですね… 心室中隔欠損症
生まれてすぐの小児科診察で心雑音→退院した足で総合病院の小児科で検査。
3㎜の穴。流れる血液量から、手術かどうかは五分五分と言われた。
一ヶ月後、少し穴が小さくなっていて手術かどうかは6対4くらい。
半年後、穴が塞がっていると言われました。念のためもう一回検査して終わりだそうです。
医師の見立てでは、塞がるにしてもこんなに早くとは思わなかった、ラッキーな子だね、と言われました。
ちなみに、胎児ドックを受けて心臓も見てもらってましたが、そこでは何も見つかりませんでした。
>>944
おめでとう！
うちの子１歳になってもう少ししたら病院で再検査の予定
そこで塞がっているといわれたらいいなあ
それにしても3ミリでも手術が五分五分といわれたんだね
うちの子の穴はもっと大きかったんだけど、2,3mmならほぼ手術不要だと思っていた >>944
おめでとう
私も胎児ドック受けてかなり詳しく心臓見てもらったけど見つからなかった
中期だとかなり大きくないと見つからないみたい
>>945
穴の大きさと位置が大事だからね
弁のそばだと小さくても変形の恐れがあるから手術が必要になる >>943
検査入院中(ただいまカテーテル検査実施中)に病院の薬剤師さんが薬の説明に来たので、
利尿剤と便秘の関係を聞いてみた。病院や病状も違うと思うので参考程度に。
これらの利尿剤は身体のむくみを取り、心臓への負担を減らすために入っていて、
便秘は水分もあるけれど、運動など他の要素の方が大きいので、
利尿剤が便秘の原因とは考えにくいと思います、とのことでした。 >>945,946
ありがとうございます。
3ミリと言われ、それはどういうレベルの大きさなのかと尋ねたら、中の小かなと言われました。
生まれてすぐだったので、可能性としては穴が大きくなることもあったのかな？と思います。
普通に育てて大丈夫と言われました。
1ヶ月の検査の時は、「思ったより状態がいい」と言われたので、やはり最初の印象は良くなかったようです。
調べまくる中で、心室中隔欠損は、以前より早く見つかるようになったため、
以前であれば、見つからないまま塞がっていくような軽度のものも見つけてしまうので、以前よりも塞がる人が多い、という論文を見つけました。
945さんのところも、ふさがりますように。 >>947
便秘のものです！わざわざありがとう！
運動かぁ…確かに動けないから運動不足であるかも
離乳食進んでない焦りもあって水分！繊維！ってなってたけど、薬処方してもらったので気長につき合うようにします 手術月の入院費明細来たけど、全部自己負担ならちょっとした高級車を買えそうな金額
もう慣れたけど、初めてNICU入院時の明細を見たときは本当に驚いた
実際に支払うのがオムツ代くらいだし、健康保険や各種助成制度が本当にありがたい
日本に生まれてよかった
そんな自分は928ですが、本人の術後は良好です。
もう一つ手術が終わったらNICUを出て小児病棟へ、更に二つ手術が終わったら退院です。
心臓が治ったことで、体の成長も少し早くなったような気がします。
まだ成長曲線から少し外れていますが、このまま元気に育って欲しいところです。
気にかけていてくださった皆様、ありがとうございました。
他のお子さん達も元気になりますように。
>>950
術後良好なんだね、よかった
手術続きで大変だろうけどゆっくりでも成長していってくれると本当嬉しいよね
シナジスの料金だけでもびっくりしたよ
子供うむまで知らなかったけどこんな制度あったんだなあと感謝感謝 VSD大きい穴は8mm他にも小さい穴多数だったけど1歳になって極小のものが1つ開いているのみといわれた
8mmのところは完全に閉じたみたい
すごく嬉しい！！本当がんばってくれたなと思う
次の検査は一年先になるようだ
穴塞がったところも穴があった形跡があるようでその経過もみるみたい
塞がっても年に一回とか通ってる人は多いのかな？病院によるのかな？
封鎖傾向で診察が半年に一回になったけど
それはそれで不安になるな
安定期の妊婦健診みたいだわ
初めて書き込みます！
12月に産まれた娘が心室中隔欠損と心房中隔欠損でNICUに入院しています。
低体重だったため、穴を塞ぐ手術ができず肺動脈絞扼術を2週間前にしましたが、ミルクを飲む量も増えず、体重もほとんど増えていません。。
すぐに体重増加することを期待していただけに、焦りと不安でいっぱいです。。
同じような経験されたっていらっしゃいますか？
>>957
手術お疲れ様でした。無事に終えられたなら、それが何よりです
二週間なら、まだこれからだと思いますよ
うちは術後一ヶ月くらい経過してから体重の増えが良くなりました
個人差もあるので、気長に待つのが良いかと >>957
うちは去年生まれて、しばらくしてバンディング手術しました。
術後何週間か少量のミルクしか与えられず、増えるのも少しずつでやきもきしました。
心臓が浮腫むのを防ぐための水分制限だったかと
大丈夫かなと不安になりましたが、先生を信じて待つしかないんですよね。
娘さんが順調に回復しますように。 お2人とも返信ありがとうございます！
昨日先生にミルクの量を増やすので、これから体重も増えていくと思うと言って貰えました
少しでも思うようにいかないと焦ってしまいますが、先生を信じて待ちたいと思います
お2人のお子様も無事に育っていきますように
娘が完全大血管転位で産まれ、10日後にジャテン手術を受けたものです。
手術は無事成功しましたが、先日、退院後3日間で病院にリターン。
手術の糸からの可能性が高いのですが、MRSA感染しました。
肺動脈狭窄で何れはカテーテルか手術が必要と言われています。
在宅で聴診器を持ってる人いるかな？
クレクレで申し訳ないんだが、おすすめあれば教えてほしい
>>961
感染症は病院みたいに滅菌・消毒が徹底していてもなかなか防げないから怖いよね
赤ちゃんが大きな手術をしたうえにMRSAと闘っていると思うと涙出そう
うちの子も心不全から生還しそうなところで枯れるくらい泣いた後なのに
お互いに元気になる日が来ると信じて待ってよう >>963
そうですね。
信じて待つしかできないですね。
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暇な人は見てみるといいかもしれません
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YSF79
相談させてください。2年前に量大血管右室起始症で根治済み
今は保育園に通っている3歳7ヶ月です
退院してから肌荒れが酷く、色々な皮膚科を回りましたがアルメタプロペトを処方されます
アルメタプロペトなら肌荒れは治るのですが、夜中に痒くて起きることがここ1年半続いています
主人とこの一年半、交代で子供をみていましたが今日、普段は献身的な主人から｢もうギブ、明日も仕事だし｣と言われてしまいました
輸血後に、身体の痒みやアトピーみたいな症状ってあるのでしょうか？
お兄ちゃん2人は肌も綺麗で保湿知らずなので、考えた末に輸血がなにかの原因なのでは？と思い書き込みました
>>966
輸血原因ではないけれど。
うちの子も手術後に身体を痒がるようになり、季節柄乾燥かな？と思っていたら薬の副作用だったということがありました。
検査をしていないので確定では無いんだけど、術後に血栓予防で飲み始めたアスピリンが原因かもと言われてます。
今は抗ヒスタミン剤で痒みを抑えて様子見しています。 アスピリン！！！
うちも年末に手術してから肌が痒いみたいで、季節柄乾燥&花粉症のせいかと思ってたけど
バイアスピリンのせいかもしれないのか。次の通院で聞いてみよう、良いことを教えてもらった。保湿しても痒いみたいなんだよね
横だけど今一歳のうちの子も頬っぺの荒れが酷くて皮膚科に行ったんだけど
乳児湿疹かな原因分からないけど酷い時はリンデロンとプロペト、落ち着いたらアルメタとプロペト塗ってねで
塗ってその場は落ち着くんだけどまたすぐぶり返しちゃって、違う病院も行ってみたけど同じ塗り薬で様子見でどうしたもんかと思っていたんだけど
アスピリンの可能性があったとは･･本当にいいことを聞けました、ありがとう
>>967
ありがとうございます。入院中のお薬手帳が見当たらず、アスペリンかどうか確認できないので明日電話して聞いてみます
ちなみに今はかかりつけでエピナスチンを処方して貰っています ごめん、副作用というよりはアレルギー反応と言った方が正しいかも。
たまたまうちの子がアスピリンと相性が悪かっただけで、多くの人に痒みが出るわけではないと思うので
そういう例もあるんだな～程度に捉えてね。
いや、かなり手掛かりになりました。皮膚科に行ってもアトピーと診断されず、ステロイドもろくに処方されずこの一年半痒がる息子がただただ可哀想でなんとかしてあげたかったので
貴重なご意見ありがとうございます。
ウチからもいい情報ありがとう。
背中が痒がって腰を振り振り布団で寝転んで掻くので血が滲んだこともある。
デルモゾール（リンデロンのジェネリック）塗ってマシになるけどやめるとまた痒そうにする。
明後日病院だから痒がってることを相談してみるよ。
副作用って一年半も引きずるのかな？
それとも副作用かアレルギー反応が長引いてる？
既出なのかもしれないけど、オリンピックで金メダルとったショーンホワイトも先天性心疾患なんだってね
上村愛子もだし、こうやって活躍してる人見ると嬉しくなるね
>>975
すごいなぁ…
発達が大幅に遅れてるのでそういう方がまぶしいよ
発達に影響する手術や入院歴はないのに、月齢の半分くらいしかない >>976
うちもだよー 今3歳だけど療育通ってる >>976
ごめん途中で書き込んじゃった
発達の遅れが心臓疾患や入院によるものなのか、もともとそういう子だったのか分からないよね 病棟で聞いたけど発達の後れる子はやはり多いみたいね。
あと成長するに従い視力も悪くなる子も多く正常圧緑内障を発症する率も高いみたい。
>>979
発達問題凄くタイムリーだ…
それってASDとかVSDみたいな比較的軽めの部類の心臓病でもそうなのかな
うちはASDで年末に根治手術したんだけど、幼稚園から発達相談を勧められて今度行くんだよね
発達が遅れそうな長期の入院生活とか手術とかしてないから
そもそもそういう気質なのか心臓が関係あるのかちょっと考えてたところなので 心臓病と発達が直接関係してるかわからないけど、何かしら先天性疾患ある子は遅れもあるという子が割と多いように思える
>>980
うちは根治まだで日常生活問題ない軽めの方だけど運動精神ともに月齢の半分くらいしかない
この「何だかよくわからないけど遅れてる」ってのが一番堪える…
スレ立て乙です >>979
うちは手術の後の呼吸がなかなか安定しなくて、人工呼吸器の使用と薬を使った鎮静状態が長いのが心配
首すわりとか大丈夫かな うちの子は心臓病(ASD、VSD)発覚からの血液検査で遺伝子疾患判明
発達遅めはそれのせいだと言われ納得
まだ2歳かつ発達遅いからまだわからないけど自閉症なんかもある可能性大と言われgkbr
>>981
おつです
梅がてら便乗させてもらうけど
3歳なりたてで生後2ヶ月までに手術と入院してた
言葉の発達が特に遅くて自閉症スペクトラムの診断された
心疾患は今のところ問題ないようだけど
生後2ヶ月入院してたのも発達遅れるんだろうか…
心疾患と関係あるのかどうか気になってる うちの子2歳ファロー
運動能力が1歳いかないくらいな上に早生まれだから
幼稚園ひとつ下のクラスに入れられたら良いのに…
ウチは1歳2ヶ月だけど、10ヶ月入院してたこともあってまだ1人でお座りできないし、かなり小さい。
同じ年の知り合いの子はこの歳で走り回ってるのを見て驚いた。それが普通なんだろうけど。
訪問リハビリに来て貰ってて、少しずつ成果が出て来てるし、身体も成長曲線に沿って大きくなってきた。
役所の担当者からはいずれは療育考えてもいいかも知れませんね、と言われてる。
>>985
ほぼ同じ！！今3歳2ヶ月、生後1ヶ月半入院しててその間に開胸手術3回
幸い心臓の方は現在心配なし
言葉遅め、社会性が特に難ありだから自閉症の疑いあり、今様子見で療育通ってる
でも生まれた当時は「なんでもいいからとにかく生きて」って祈ったから、それは叶ったから充分だって考えるようにしてる
もちろん発達が少しでも追いつくように出来る事はなんでもしてるけどね
最初しばらく酸素濃度が低い時期があったから、やっぱり何らかの影響が出るんじゃないかなって思ってる
一応脳やその他臓器に影響が出る前に対応できたとは聞いてるけど、普通に考えれば大事な酸素が少ないんだから、影響がない方がおかしいよね… 2回開胸手術、1回カテーテル検査、トータル入院3ヶ月程度
大動脈縮窄複合で現在根治済み、1歳半
もちろんこの先どういう発達経過をたどるかわからないですが参考になればと思い…
今のところ他の1歳半の子どもと変わらない成長過程を辿っています
特に自閉傾向もなくこちらの指示も通っていますし運動面も問題はなさそうです
根治術をした1歳までは
生後1ヶ月(spo2:100超え)→バンディング後(spo2:90前後)でした
この流れで言うのも躊躇しましたが(うちの子より大変な手術、過程を辿った方のママさんすみません)
今不安に感じている0歳代のママさんがいたらこういうケースもあるんだと思ってもらえれば
NICUで一緒のお母さん、最近元気が無くて心配
同じように心臓病で入院中で、月齢も同じくらいだからよく話してたけど、娘の手術でしばらくNICUを離れていた間に様子が変わっていた
前は毎日のように面会に来ていたのに、最近は回数も減っている様子
何か声をかけようにも余計に追い詰めることになりそうで、ただそっとしておくことしか出来ないのがもどかしい
入院期間が長くて、心が疲れて来ているのだと思う
臨床心理士さんや担当看護師さんが上手くフォローして、少しでも元気を取り戻してくれたら良いのだけれど
20週のとき、先天性心疾患の疑いありと言われた。初期から悪阻で入院したり、安定期目前で切迫流産で入院したり、甲状腺数値の異常が見つかったりと、なんやかんやあったから意外と冷静に受け止められた。
たぶん、産まれる前に判明したのはすごくラッキーなんだろうなと。
とりあえず今までの総合病院から大学病院へ転院になり、もうしばらく様子を見て、心臓専門の病院か複合的に治療できる病院かのどちらかに転院するそう。
でも正直判明時期が早すぎて、あと何ヶ月もドキドキモヤモヤしながら待つのか…と思うと、少し気が沈む。
>>991
突然で驚かれたかと思いますが、産まれる前に見つかったのは本当に幸運なことです
多分、お腹の中にいる間は大丈夫なので、まずは元気に出産することを考えるように、主治医の先生からもお話があると思います
今すぐ気持ちを切り替えるのは難しいかもしれませんが、お腹の赤ちゃんに話しかけながら、体を大事にしてください
また、産後すぐの処置が必要になるので、少し早めに管理入院することになるはずです
そのための準備も進めておいた方が良いと思います
私は切迫早産と高血圧と諸々で、産前産後で一ヶ月半ほど入院になりました
入院中に諸々の検査をして、産まれてからどのような処置が必要かを、可能な限り調べて出産に備えます
上のお子さんがいるならどうするか、不在の間の家事をご家族に任せられるか、仕事の調整をどうするか、など、心配なことを少しずつ片付けておくと、いざという時慌てずに済みます
地域の保健師さんや病院のケースワーカーさんにも話を聞くと、心臓病の子を持つ保護者が使える公的支援についても教えて貰えます 全身麻酔を小さい時に曝露した層は、発達に影響があるという研究を見たことがあって、全身麻酔の影響なのか、そもそも全身麻酔を必要とする疾患持ちだから元々発達に影響があるのか、自分には我慢だった。
ちなみにうちは、心疾患と、停留精巣もちです。
手術時の抗生物質の副作用にも要注意だよね。
アミノグリコシド系の抗生剤は内耳にダメージを与える副作用があるので
術後は聴力に影響が出る可能性があるよ。
それでも手術しない選択肢は無いですからね
早く今より安全な方法が見つかると良いのに
>>993
根治前だけど3ヶ月時に全身麻酔したわ
絶賛発達遅延中…
数ヶ月後に根治の予定だけど離乳食も進まないし焦る焦る >>996
同じくらいの月齢だけど、わかる
いつになったら追いつけるか不安 993です。
我慢→疑問です。
疾患のない子も発達は早かったり遅かったりなので、気になると思いますが、あまり気にされませんよう、目の前で生きている我が子を抱きしめましょう。
これから全身麻酔、オペの予定だけどその後の育児が不安すぎる
lud20200524083016ca
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