クローン病で人生詰んでる人集まれ [無断転載禁止]©2ch.net YouTube動画>4本 ->画像>3枚

語ろう

田中萌アナかわいいよね
結婚して毎日ディープキスしたい

ミ戸がかわいい

クローン病になって人生詰みました

早く死にたいです

>>4
どんなふうに詰んだの？

薬中

>>5
仕事も出来なくて生活保護もらっとる

ナマポっていつか切られるんか

>>8
働ける状態になれば就労指導が始まって切られる方向になる

扶養家族だからマナポもらえない

>>10
しっかり扶養してもらえよ

俺も扶養だけど申し訳ない感がすごい

本スレは荒れてるな

別に不正を推奨する訳じゃないけど、世帯分離して一人暮らし始めれば受けられるんじゃない？

もちろん無職でアパートは借りにくいから無理して一時的にでも働く必要はあるけど

ナマポ受けるのにも知恵がいるんだな

ある程度知識がないと受けられるものも受けられないし、役所の水際作戦もあるからな

それに体調悪くて入院とかになると実際動けないから前もって悪くなった時のシミュレーションはいつも考えておかなきゃね

とっとと完治薬つくれやボケ

もう完治薬いらない
金をよこせ

今さら完治しても俺の大腸は帰ってこないし痔瘻は右尻全域に広がって治る気がしない。パット当ててないと一日中膿がダラダラ

>>19
次郎の根治手術はしないの？肉ごとろうかんごとえぐるアレ
くり抜きは再発したけどえぐるアレしたら再発してないよ

19じゃないが、何だそれ？
詳しく教えろよ。

>>21
文字のとおりだよ
瘻孔のある尻の肉をガッツリ切り取って毎朝晩洗浄して肉が盛り上がってくるのをひたすら待つ
塞がらないようにガーゼ入れたりね
膿瘍と違いこれは塞がる率高いから…
不良肉芽になったらまた切り取る
その間食事すると上手く塞がらないからＣＶだけどね
小児の時何回かやったけど、洗浄は術後5日まで絶叫してた。鎮静剤使っていたはずなんだけどね

痛そうすぎるんですが

めちゃくちゃ痛いですよ
でも膿ダラダラ生活からは脱することが出来るよー
術後2ヶ月くらいは浸出液出るからガーゼ必要だけど

肉が盛り上がってきた後の見た目は凹んでちょっとツルッとしてる
ほかの皮膚よりは固い

俺のお尻は大げさじゃなくコンクリート並にカチカチになってドレーン14本いれてた穴が塞がらなくてダラダラ。やっと一ヶ所塞がったら膿の行き場がなくなってパンパンに腫れて痛くて泣いてる。
介護用パットが1日で血まみれダクダクで交換するくらいには出てる。
やっぱ痔瘻に強い病院がいいのかね。
クローンでは有名な病院なんだけど。
たぶん一生このままな気がしてきた。

怖すぎ

>>25
入院はできるような状況？
なんとか改善しようとするならば結構入院しなきゃいけなそう……14ほんはすごい
次郎に強いところがいいよ
根治手術したら傷がふさがるまで絶食
食べると盛り上がってきたお肉が腫れたりするんだよ、ろう管なんて無いはずなのに
ただの膿瘍切開でもクローンならばしばらく絶食すべきなのに食事OKという病院があってビックリするよ
一時のQOL(だっけ？)優先して後々長く苦しむことになるんだよね……

ほんと生き地獄だな

自分は切腹四回目を昨年末に受けてようやく退院出来たけど、小腸の狭窄は相変わらず残ってて食事もあまり取れない状態が続いてる。

痔瘻も狭搾も一定より悪化すると人生詰みますよね。痛みと我慢が生活の全てだよ

>>22
小児の時って何歳でそんな大がかりな手術したんだ

痔瘻の激痛と潰瘍の激痛でペルタゾン１ヶ月に400錠以上使ってます。
入院だけは嫌なので苦しんでもいいから自宅で療養したいのです。

病院が嫌いなのか？凄い量だろそれｗ肝臓やられるぞ
俺もベンゾ中毒状態で内科に入院したら辛かったから気持ちが分からなくはないが

>>30
10、12、13、14歳の時だよー
発症した時は文字通り口から尻まであちこち酷かった

で、19の時に病院変わって絶食無しで手術した後はうまく治らず結局病院戻って肉ごと取る手術したよ

そして今1つ爆弾抱えてるからそのうち手術予定
年とともに治りが遅くなってる気がするからビクビクしてるよ

>>33
そんな子供の頃から手術の繰り返してたのか…大変ですね

入院した時の知り合いで株で食ってくと言っていた人がいたんだがどうなってるんだろう
この乱高下は素人が手を出せる相場じゃないよね

親長生きしてくれ！俺は一生引きニートクローンでいたい！

人工肛門にするしかないんじゃない？

>>36
俺は働きたいわ。もう働けそうにないけど

今の会社を辞めたら次みつけるの年齢的にも障害的(人工肛門)にも難しい、てか無理と思うから絶対辞められないわ

会社にはクローンで人工肛門ってカミングアウトしてるけど普通に雇用してくれててほんとに感謝してる

久しぶりに39.2℃でた。つれえ...
ボルタレン飲んだのに熱下がりそうにないし。うぇぇ

インフルエンザじゃね

生活保護受けて気楽に暮らしてるけど、毎日退屈だわ
もっと金に余裕があれば楽しいかもな

薬物中毒も併発してるから死ぬしかないのかもしろん

障害年金もらえるようになった。
ちょっとうれしい。

今はまだ詰んでないけどこの先悪化してくにつれて詰みへどんどん近づいていくと思うと怖いな

>>45
もう俺は詰んでるよ
15年以上無職だもの

無職6年目
気付けば小学生が卒業するくらいまで仕事してなかったよ

>>47
どうやって生活してるの？実家？

>>47
俺も気付いたら６年無職。病気に苦しむだけで６年過ぎた
もどかしさが辛い

>>48
実家。親がいなくなったらと思うとぞっとするな
ところでクローンでもらえる障碍者年金ってどの程度のレベルになるんだ？
ストマ程度じゃ無理だよな

>>50
ストマだったら基礎年金は無理だけど厚生の障害年金の方は貰えるよ

年金払ってたらの話だけど

>>51
2年しか働いてないし、退職後は貯金から2年は払ったけどここ4年は免除手続きしてるから無理かな
年金事務所に免除すると障碍者年金もらえなくなるぞと脅されたがそういうことだったのか

糞制度だわ

うちは両親も他界してるし、年金貰えないから単身で生活保護受けてる。
入院も頻繁にしてるけど、兄弟や叔母に世話かける事も多いな。
仕事復帰の見込みも立たないし、早く死にたいです。

働き始めてから発症する方がやっぱマシだよな
年金ももらいやすいし就職もしやすい

居場所ができてるしな

＞＞52
障害年金は発病したときの初診日が基準で、初診日前に一定期間年金払ってないといけない。
年金の免除手続きしている場合は、払っているのと同じ扱いになる。
免除の手続きで障害年金もらえなくなることははいはず。

発病したのが高校生の頃だったらもらえないの？

死にたいね

＞＞58
20歳前に発病した場合は、障害年金1級2級ならもらえる。
でも、クローン病のストマとか短腸症候群だけでは1級2級の条件に該当しない、と思う。
精神疾患を併発して2級が認められたとかいう噂は聞いた気がする。

本スレ覗いたらみんな軽症すぎでワラタ

大腸全摘出
小腸一部切除
ストマ（一時）
痔瘻（ストマにしたことで軽減）

軽症でスマン☆

小腸50cm削除
直腸狭窄による永久ストマ
痔瘻はえぐり取る手術でその後症状無し
薬は
ヒュミラ
ペンタサ

クローンは今んとこ大人しいけど小腸の狭窄が怖い
これ以上切ったら短腸症候群とかいうのになるかもとか言われてる


ここでは軽症なのかな？

レミケード
ペンタサ
大建中湯
座薬
エレンタール

薬の量で体調がどうこうなるものではないが

さすがにペルタゾン尋常じゃない量使ってたら最近ぶつぶつ言われるようになった

医者も上とか薬剤部からブツブツ言われてんじゃね
俺の主治医も精神系とかの薬は薬剤でストップかけられることあるよ

清原が他人事じゃない奴ｗｗ

こうしてボーっとしてる間に着実に人生詰んで行ってる気がする…
何か資格の勉強をした方がいいのだろうか

資格あっても出勤できる体がないと話にならん

精神薬が抜けない

>>70
死ぬ気で抜け　禁断症状でもガマンするんだ

安楽死って人道的な行為だよな。ここは一つ獣医と相談。

自殺は怖いよな

人生終わったから二回ほど首を吊ってみたけど痛くて無理だったわ

>>74
よく生還できたね

首吊りって痛み感じるのか

やっぱり練炭が安定なのか？

自分の車持ってるなら練炭もやりやすいよね。

48歳無職職歴無しのクローン病の俺がきたよ。

もう片親のみ。母親も79。
死にたくはないが住んでいる家を出て行くとき家を壊すという契約で土地を借りているので
その家を壊す金(200万弱)が無い。

もう死ぬしか無い。
うちの周りの家はみんな壊して出て行ってるからウチだけポツンと建ってる。

母親の国民年金に依存。
残念だね。

>>79
どこかに相談した経験は？

開発地区かなんかなの？社会経験に乏しいからその状況がよく分からない

ウチも道路通す時は立ち退いてもらうという契約で立った家だったが、県の財政が不足して
道路計画が立ち消えになったから存続することが出来た。そういう家って立ち退きの時に
ある程度お金がもらえると思うんだが、そういうのもないの？

>>80
経済的な事はないね。
就職の事は40前ぐらいに手帳をもらったときに職安行ったことがあるけど、その歳で職歴なしはという感じで話を聞いてもらうだけだった。

家を壊す金があればどっかに引っ越して生活保護とかあるかもしれないけど、壊す金がないからもうこの家にしがみついてだからね。
し、引っ越したくても保証人関係や仕事をしてない人に貸す家があるのかとから問題あるしね。

母も俺も自殺の事をよく考える。

>>82
いや、初めから土地を借りてその上に中古の家があるのを手に入れてる訳で、
そこの家を出て行くときは壊すという条件なんですよ。
なので土地代月二万円ぐらいで借りられてるから安いといえば安いんですけどね。
家の固定資産税は六千円ぐらいだし。

もうこの家にすみだして40年以上ですから。

ハロワは昔から役立たずだったんだな

職歴があればそれなりでしたよ。

もうヒュミラまっっったく効かない！ただ痛い思いして射ってるだけ！

薬のＯＤ自殺は失敗したらやばそう

今のお薬ではほぼ自殺は出来ないよ。
俺たちは病弱でも若いから多量に飲んでも吐いてしまってなかなか吸収されなくて、
かかってる病院に搬送されて自殺するより苦しい胃洗浄しておしまい。
あとは知ってる医者看護婦からつらい視線を浴びるぜ。

将来を悲観的に考えることはもの凄くあるけど、自殺は考えた事ないなぁ

仕事何してますか？
今、働いているところ人員削減で通院が難しくなりそうなんで
辞めようと思うんだけど、４０超えてるし次見つからないだろうな

辞めたらもうこのスレの住人になるしかないだろうね

見つけてから辞める。
っと職歴無し男がアドバイス。

勤めれてるだけまだ良いよ、辞めても雇用保険使えるでしょ。

ほんと若い時ちゃんとしとけばよかったよ。
体が悪いから調子が良くなってからとか言ってたらズルズルいって取り返しがつかなくなった。

人生考えたら軽症の無職より重症の職ありの方が人生は続く。
無職ほど人生こじらすもの無いわ。

ネットとか本とかでクローン病の説明を見ると「口から肛門までの消化器系に炎症が起こる」って書いてあるけど、大腸小腸以外の消化器、胃とか食道とか口に炎症起こってる人っているの？

たまに複数できる口内炎がソレなんかな？

>>96
胃・十二指腸に何度か潰瘍が出来てる
クローン由来かストレス由来かまでは不明らしいが、病気と無関係ではないだろうとの医者の見解

ソセゴン中毒の人もいつか胃に穴空くんじゃないか

一人者だし、もうフリーターでいいや！
疲労感半端ないし、気楽さや軽さを重視するわ

フリーターって気楽なのか
あれはあれで実質の年齢制限あるよね

歳下が歳上を叱るってどちらも不幸な事だからな。
フリーター。

敬遠されるわな。歳とると。

>>98
ソセゴンは作用機序がNSAIDsとは違うから、
直接胃に穴あく事はないだろうが、
悪化しても痛みがマスクされて、
症状出た頃には手遅れで穴あいてたってことはあるかもね。

口内炎よりも調子悪い時、
歯を磨くと血まみれになるわ。
レミケードすると嘘みたいに治る。

現状で通院日に休めて中高年で、体力的に持つ正規の仕事が
思いつかない。フリーターは不本意だが、肉体以外に精神的にこれ以上
病みたくない。

ほんと親が死んだらどうなるんだろ。
孤独に耐えられるのかな俺。あと数年でそうなると思うけどさ。
精神的な問題だけでなく実務的な問題もあるしで。ほんと苦しいわ。

そもそも男は年を取るとバイト受からないだろ。
形振り構わずにバイト探しても４０歳前後が定年みたいなもんじゃないか

>>105
50歳でしばらく職歴開けてしまったのですがもう人生終わりですか？

>>96
口の中はしょっちゅう
唇の裏、歯茎、ほっぺ、のどちんこ、のどちんこ周辺
舌に出来ると見た目エグイよ
ガッツリえぐれるからね

食道は飲み込む時にめっちゃヒリヒリするよ
ああ今ここ通ってる、って感じるw
梅湯のむと悶えるw

胃は発病当時潰瘍が2個あった
それからはちっちゃいアフタ程度
ピロリ菌も除去？したよ

今マックとかでどう見ても定年過ぎてるだろという感じの人がバイトしてる事があるけど、
家庭持ちや年金があってのバイトなら別に構わないと思うけど、それだけで食っていくとなると厳しいわな。
そんなことも景気がいい時期だけで悪くなればまた切られるわけで。

結婚できなくて1人で過ごさなくてはいけないという人もいるだろうけど、そんな人は親が裕福で最低限家とそれなりのお金を残してくれてるならアリなんだろうけど、
バイトだけで食っていくなら将来社会保障を受け取らないとさすがに生活できないやろうね。

発症してから15年で10回以上入院、切腹3回は多いのかな？
エレンタールもいまだにあまり飲めないし、食事も好きな物を腹いっぱい食べちゃうデブだけどさ

くっそ！痔瘻いてえ！
痔瘻いてえ！

>>109
鼻注すれば人生変わるよ

>>108
あれはマックの社会福祉慈善の一環だぞ
定年終わって金も暇もあるがまだまだ働きたいという老人を安い賃金で雇えるwin-winの関係
シルバー人材みたいなもん

>>106
ギリギリ正社員になれるよ

社会保険事務所とやらに行かなければ…

>>114
なんで？

晴れて無職になったから年金を免除してもらうんだ

もう人生終わったな…
早く楽に死にたいな

本スレは軽症ばかりで逆に荒れやすいな

すぐ自分に都合が悪い事言われたり自分よりいい暮らししてたり結婚してたりするとすぐ軽症なんだなとか言うから荒れるんですよ。

重症でも仕事してたり結婚生活を営んでる人もいるけど、生活保護で詰んだ人生の自分と何が違うんだろ？

やっぱ運が悪かったのかな、自分は。

タイミングだったり本人の性格だったりするからな。
同じ病気で入院しててもカーテン締め切って誰とも話さない人もいれば看護婦さんと遊ぶ約束取り付ける人がいたりと。

俺が知ってるクローン病患者さんもみんなしっかりしてて透析してたり在宅してたりしてもちゃんとしてるからな。

まあ大人は健康な人も病気の人も仕事をちゃんとして経済的に自立をしてるが1番大事だから
それが無いと不安定な生活や精神になってしまうね。

何事もタイミングを外すと駄目だね

ま、おれは病気に甘えてズルズル組だから自業自得組だけどな。

そりゃ入退院しまくって20代は合計2年ほど入院したけど、手術後は2年ぐらいは入院せず過ごす事があったりしたけど、そういう時にバイトでもして社会とつながりをとかそんな事全くしなかったしな。
家でダラダラしてただけ。
面接を受けまくって落ちまくってというなら社会を体を恨んだりになろうけど、俺は何もしなかったからな。自業自得でオナニーばかりしてた感じ。

>>123
オナニーする元気があれば働けばよかったのに

>>124
それなw
働く習慣は全くつかなかったのにオナニーする習慣だけは確実についたわ。

一日3回はしないとな

食欲も性欲も消えたわ

>>127
目の前にま○こ出たら舐めちゃうかもしれない

個室から大部屋移動になった
オ○ニー出来ないじゃねえかクソが

4月1日は親の前ではテレビ新聞を見ないようにしないとな。
新入社員の記事が眩しすぎる。

>>130
目に焼き付けとけ　自分の情けなさを

今日は生活保護の支給日だけど、狭窄酷くて何も食えないしつまらんな
エレンタールばかりで食費かからんから金は貯まるけど使い途がない

>>132
1人モノで親御さんはもう亡くなってるの？

>>133
親はもういないよ 7年前に死んだ

>>134
それはそれはだな。
でも最低限のお金が保障されてるならまあどうにかこうにか生きられるな。
経済が安定しないと精神が不安定になるからね。

ナマポがフードスタンプ制になったら悲惨すぎる

>>132
パチンコに逃げないから偉いよ！

http://www.jiji.com/jc/c?g=soc_30&;k=2016033100027
腸内細菌の侵入防ぐ＝潰瘍性大腸炎の治療期待−阪大

大腸が腸内細菌の侵入を防ぐ仕組みを解明したと、大阪大の竹田潔教授らの研究グループが
発表した。腸管上皮細胞のたんぱく質が細菌の侵入を抑制し、炎症を抑えていた。根本的な治
療方法がない潰瘍性大腸炎などの治療薬開発につながる可能性があるという。論文は３１日、
英科学誌ネイチャー電子版に掲載された。
　研究グループは、大腸の上皮細胞のたんぱく質「Ｌｙｐｄ８」に着目。このたんぱく質がないマウ
スは腸管の内粘液層に細菌が侵入し、腸炎を発症することを確認した。通常のマウスはほぼ無
菌状態に保たれていた。
　潰瘍性大腸炎の患者は、このたんぱく質が激減しているという。竹田教授は「補充することで
治療につながるのでは」と話している。

>>137
体調悪くなければ遊びにでも行こうかなって気になるけど、ずっと家に引きこもりだよ。
たまに日用品や煙草だけまとめ買いしに出かける位。

>>139
ナマポで煙草吸ってるなんて終わってるよ

終わってる人のスレなんだけど

逆にクローンになってから煙草が増えたな

俺は仕事してない時はギャンブル(しないけど)と酒を飲みに行くという事はやめようと思って誘われたら、仕事が決まったらまた誘ってくれと言ってたんだけど、

保護もらってる奴からは馬鹿だね見栄はってとか言われ左曲がりの奴からはそんな考えをするから世の中は良くならないとか権利があるとか言われてからこいつらは人種が違うと思ってる。

いろいろ仕方なかったりどうしょうもない理由でそうなったんだろうけど弱者はクズが多いというのは断然たる事実だからな。

前に「生活保護の俺は特権階級」とか言って叩かれたら、「悔しかったら生活保護貰えよ」とか言ってる人いなかったっけ？

ちゃんと生活をできてる人はまあお好きにどうぞなるけど、非課税世帯でボーダーライン上にいる人は自分たちより保護もらってる人の方が生活が良くなるからそりゃ叩きたいと気持ちも出てくるかもね。

いろいろ大変と言っても例えば身体が悪くなったらお金の事を気にせず病院にかかれるなんて幸せ以外のものはないからね。

もう、病院の屋上から飛び降りたくなる

病院は飛び降りられる場所がない
屋上なんて行かせてもらえないだろ

ウチは行けるけど出られないな
病室の窓も10センチくらいしか開かない

やめてー

やめない
いつかその日が来る

まあ病気を言い訳にしてるクズばかりのスレだからな

あーあ、今夜も眠れない

若いナースのマンコ舐めたいな

屋上から飛び降りる勇気？があるなら看護婦でもナンパしてみたらいいのに
どうせヒマでしょ？

月曜の朝９時から煽るほど暇じゃないな

不動産を事故物件にするなって。
残された人は経済的に大変な事になる。

楽にポックリ逝きたい

もうこれも古典だが完全自殺マニュアルとかその手の本はそこそこあるけど、
その経済的に後どうなったか？という「自殺のコスト」を読むことをお勧めする。
今は特殊掃除屋さんが書いた孤独死した人のその後の経済的な事を書いてある本もあるな。

司法解剖は行くらかかるかとか事故物件にしたらいくらかかるかとか。
部屋で自殺でなくても孤独死して死臭でもつけようものならワンルームでも100万単位で金が飛び(窓を開けっ放しにしても取れない)しぶしぶ保証人になってくれた人に対してはとんでもない経済的な負担かけるんだよなあ。
ほんと死ぬにしてもちゃんと考えた無いと最後の最後「経済的に」とんでもない事をやってしまうよ。

>>157
そういう真面目な話は本スレですればいいんじゃないの？
このスレはただの掃き溜め用と思ってるけど・・・

自殺も孤独死も自分勝手で他人に凄い迷惑をかける事には違い無いんだよな。
結局1人ものは迷惑をかけそれゆえに敬遠されるのは仕方ないとなる。

花見がてら少し身体を動かそうと川沿いの遊歩道散歩してたらウンコ漏らしたわ

早く死にたい

こんなかんじ？

臭そう（爆

狭窄で腹が痛くてエレンタール飲まずにピザとフライドチキン頼んでビールを飲んでしまった

熱が上がってきた(笑)

もうね人生諦めたわ。仕事？しないよ。できねーもん。金？ないよ。親からたまに小遣いもらってるし携帯、タバコ代は払ってもらってるし。
病気治す気あるかって？ないね。真面目に治療に取り組んだのに食べ物、生活習慣なにからなにまでTHE・健康生活な日々を守ってたけど手術して半年持たずに再発再発再発でもう寝たきりだしな。
このまま親が死んだら俺も部屋で餓死して終わりだな。

若くて金がある奴はみんな、猛勉強してクローン病の専門医になっちゃえば？

基本、下手で謙虚なガリガリ君の相手してるだけだし、たまに生意気な対応してきたら
「そろそろエレンタール出すの止めようか？」と睨めば、一発KOだから楽勝だよｗｗｗ

診察だからと若い女の子のまんこ付近を触りたい放題だし
たまに間違ったふりをして、まんこの中に指を突っ込んでしまっても何も問題ない。

治験で「完治に近い薬」が舞い込んで来ても、正確な報告をしなきゃいいだけの事。
まぁこれは暗黙の了解で、どこの医者もそうするからな。
誰にも使われることなく高収入を一生、得られるよ。

公務員より楽で安泰、この世の中で最強の職業と言っても過言ではない。

>>152
最近、風俗に行っても俺はキスとクンニは止めてる。
免疫が落ちてるから性病リスクが高くなるし
キスでも相手が口内出血してたら俺達は
エイズや淋病になる可能性があるからな。

やっぱり手コキが１番だよ。
女を見ながら抜けるし何より安い。

何かと思ったら、いつもの完治薬の奴か。

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梅毒患者、都市部を中心に急増

TBS系（JNN） 4月12日(火)12時57分配信
性感染症の「梅毒」の患者が都市部を中心に急増しています。今年の患者の数は去年の同じ時期の２倍にのぼっていることがわかりました。

「梅毒」は、「梅毒トレポネーマ」という細菌が主に性的接触により皮膚などから侵入することで感染し、初期には、しこりなどの症状が出ます。妊婦が感染していると、胎盤を通じて胎児に感染し、死産や重い後遺症を引き起こすおそれがあります。

国立感染症研究所によりますと、今年は今月３日までで患者の数が８８３人にのぼり、１９９９年以降で過去最多となった去年の同じ時期で比べ倍増したということです。都道府県別では東京が３８９人と最も多く、次いで大阪が１１２人などとなっています。

特に若い女性で増えていて、厚労省は、「症状が出たら早期に治療してほしい」と呼びかけています。

http://headlines.yahoo.co.jp/videonews/jnn?a=20160412-00000023-jnn-soci

入院中の孤立で気が狂いそう。

見舞いが誰も来てくれないのは自分の不甲斐なさで仕方がないが(見てると多分俺だけのような。でもこっちは入院慣れしてるから医療側から見たら手がかからない患者なので問題は無いだろうけどさ。)
病院側から説明をとか言われたらどうしようとビクビクだよ。
2時間かけての専門病院に80過ぎの母親呼べんわ。

高齢身寄りなしだと長生きしても意味はないんだからやっぱり他人に極力迷惑をかけないように地元の近くの病院に変わった方がいいんかな。
今の教授先生が辞めるまではかかりたいと思ってるんだけどさ。

俺も同じようなものさ
命あるだけでありがたいと思ってる

>>171
オペ以外では説明なんてないだろうがオペになるのか？

>>171
近くの病院にかわったら。おれも立場は一緒だけどバスで乗り継いで1時間ぐらいかかるな。頻繁でなければタクシー使うとかな

病院に入院する時も保証人3人立てないといけないんだが(保証人というか身元引受け人とか)母親以外は勝手に母親の兄弟の名前を書いてるんだよなあ。
生きてるうちはいいが母親が死ねばもうそれは出来ない。

父親の親族とは父親が死んでから縁は完璧に切れたし。
残念な父親だったのでうちが貧困というのはわかってるから、もう年老いた親族の連絡は死んだという事なのでそれの御霊前を包むのが大変だろうと思っての向こう側の親切なんだけどね。

ほんとこういう孤立してしまう場合の相談って誰にすればいいんだろ。

酒で全てを失ったナマポの爺さんいたけど役所の人が全部やってくれてたぞ

生活保護まで行けば民生委員との関係が出来るけど非課税世帯だと誰も相談に乗ってくれる人がいないんだよな。

そりゃ普通の生活をしていたら生活保護なんて嫌なもの。でも生まれてこのかた貧困世帯の非課税世帯で生まれてると生活保護に憧れるし生活も楽になるからな。

>>177
生活保護にはなってないけど民生委員の人が時々様子を見に来てくれるけどなぁ

生活保護五年目だけど民生委員なんて会った事ない
役所のCWが年に二回来るだけかな
入院すると病院に来る場合もあるけど

生活保護になると保険証取り上げられて生活保護用の保険証になるんだっけ？

>>180
病院かかる際は役所で医療券発行してもらう

>>178
どんな生活してるとそうなるんだ

まあこの病気のダメ人間の原因の殆どが職歴の空白が空きすぎてダメになったという人が殆どだろうね。

>>183
それは病気の状態が悪かったんだから仕方ない　バイトだろうがすればいいのに

その通りなんだけどある一定の歳になるとアルバイトすら怖い、入退院繰り返しで手術、2,3年入院しなくてよかったという時期があってもアルバイトすらしなかったという人結構いるね。
30も過ぎるとアルバイトすらするのが恥ずかしいとかなるのかね。

引きこもりも体が悪いという事で親から働け働けいわれない家庭だと静かに淡々と年単位ですぐ過ぎていくからね。

バイトする余力ないよ

働ける働けると思っても実際働いてみると働けないんだろうな。メンタルも弱いしまともな仕事は受け入れて(能力も無いし)くれないだろうし。
どこに空白10年以上働いた事が無い人を雇うホワイト会社があるんだよっとw

戦争でワンチャンあるかもしれないし

戦争なんてなってみ。

韓国とか徴兵制とかある国と一緒で戦争に行って一人前となるから、こんな病気にかかって戦争免除される俺らは今以上に世の中から相手にされなくなるよ。

戦争に徴兵に行ってない男にうちの嫁はやれん、仕事に入れてあげんとなってるぞ。

朝鮮（韓 国）人と関わってはいけない理由

１：半島人は平気で約束を破る
２：半島人の言う協力とは一方的な依存である
３：半島人にとって良い事は自分のおかげ悪い事は他者のせいである
４：半島人は恩を受けても感謝することなく仇で返すのが通常である
５：半島人は妬み嫉みを妄想で恨みに変え、末代まで恨み続け火病る。
６：半島人は一度タカリが成功すると、末代までタカってもよいと思っている
７：半島人の実績は概ね捏造だと考えてよい
８：半島人は不正なしでは何事もなし得ない
９：半島人は自分の容姿すら変えなければ生きられない劣等感の塊である
１０：半島人は何が真実で何が嘘であるのかが分からない

狭窄で腹痛いけどカレーを腹一杯食べた
食欲には勝てないな

ブラックで職歴をつけるんだ

貰ったエレンタール期限切れで大量に捨ててる
あまり飲めないからな

>>193
最初からもらわないように
そうすれば手間もはぶける

薬とかエレンとか余ってるから今回は入りませんとか最低限だけもらったり(一回ぐらいもらわなくてもいいんだけどポンプ管理料とかが病院側が取れなくなるので)してるけどそれで怒られたりしないよ。
薬もちゃんと飲んででも入院したりして数があわなくなって余ったりすることよくあるもんな。

まあ捨ててもいいけど公衆の面前でそんな事言わない事です。

同病院の人はエンシュアを猫の餌にしてるという人いたな。

期限切れのエレンタール飲んでる
一か月くらいならヘーキヘーキ

>>196
俺の経験からは、６カ月でもヘーキヘーキ

薬とかストックが溜まってくるとついつい期限切らしちゃうよね
期限切れのエレンは普通に飲むけど、薬局のサービスでもらった６か月切れの栄養ドリンクはどうしようか迷ってる

>>195
経口摂取しかしていないから、エレンを貰うと貰わないとポンプ管理料なんて払っていないよ。
1日、6本くらいまでなら、ちびちびながらでも、飲めた。

器械レンタルしたのは、最初の半年だけだったな。その後は、経口で問題ないからと
きっぱりとお断りした。

君ら
てきやきバーガーとかケンタッキーフライドチキンとか食べちゃいけないの？

調子がいい時は普通に食べますよ。
そういうの毎日食べるわけじゃないしね。

俺も食べるよ
ラーメンとかカレーも普通に食べてる

俺も好きな物を好きなだけ食べるよ

ただそのぶん入院や手術も多いけどさ
連休明けにもまた入院の予定だけど、今日は夕食に豚丼大盛り食べた

ストーマの閉鎖手術もうすぐやるんだけど経験した人いる？
外科手術になるからIBD専門の大きい病院行った方がいいのかな？縫合不全とかもあるらしいから不安だわ。難しい手術ではないらしいけども…

>>204
ストーマ設置→閉鎖は一連の流れだから同じ病院にかかった方がいいんじゃないの？担当医より自分の体を知ってる医者はいないんだから

作った病院に行かず他所でやろうと思ってるなんてアホとしか言いようが無い

冬に穿孔起こして緊急手術でストーマ形成術やって、春になって引っ越しがあって通う病院変わったんだよ。しかも前の病院の担当してくれた医師が春から移動するらしくどこでやるか迷ってる現状なんだ。

>>207
どっちにしろ担当医と話し合えよ。自分が異動するなら他の医師に引き継ぎしてるかもしれんし、
同じ県内とか近場で異動したなら異動先の病院で手術してくれるかもしれないだろ
ちなみに今通ってる病院はダメなのか？

1から読んだがこのスレ怖すぎやろ

怖すぎるもなにも健常者も経済的な安定が無ければ似たようなもんさ。

健常者は働けばいいだけだから気楽だろ

40も過ぎるとバイト受からなくなるよ。健康でも。

不謹慎ですが
自分はクローン病とは無縁な健康な31歳男性ですが
つらいことがあったときとかこのスレみて俺よりも
苦しんでるみんなを見て俺なんてマシだって思いながら頑張ってます

それでよし。
健康でバリバリ働いて貰ってお宅らが払った保険料や税金で生きさして貰ってるんだから。

生活保護もらってるけど、エレンタールで結構食費が浮くからそのぶん貯金してるわ
貯めた分でたまに旅行したりしてる

それな。
今まで普通の生活してきた人が生活保護になったらキツイが、
非課税世帯でずっと生活してる人は生活保護を貰った方が楽になるんだよな。

家族揃って食事、旅行、外食、なんてした事はないわ。

>>215
ってお宅は働け働けいわれないの？いくら体が悪いとはいえ若いんでしょ。

うちの伯父も貰ってたが65歳ぐらいまでよく言われたといってたけど。

>>217
医師が就労不可の診断出してるからそれはないよ。
ただ、定期的に通院してるかのチェックはあるけどね。

>>218
どこまで悪化すると就労不可になるの

>>219
普通に狭窄あるとかなら仕事出来ないでしょ。
鼻注しながら役所へ申請行ったらたぶんすぐ受理されるよ。

在宅IVHして入院しまくってた時でも軽作業のみ可能ってかかれて、就労不可までは書かれなかったなあ。
実際その通りと思ったし、就労不可と書かれるのもなんか嫌だったし。
アルバイトぐらいはしたい気もしたしね。

>>221
そして今はどこかに仕事へ？

>>221
仕事出来ると思えばすればいいんじゃね？
生活保護も医師の意見も強制じゃないから。

そういう欄があるのは障害年金の書類だったと思うけど、俺が軽作業のみ可と書いてくれと言ったんじゃなくて、
クローンでもらってた人の申請書類のコピーを本人から見せてもらってこんな風に書いてもらってたと主治医に見せたらそれと同じように書いてたという感じだったな。

今はサラリーマンだよ。昼休み。

暇潰しに資格試験でも受けてみようと思ってるけど、40過ぎのたいした職歴のないおっさんじゃ無駄かな？

職歴より経験の歳だからな。
働きながら必要な資格を取りなさいとしか言いようがないお。

まあ無理に働きに出てもすぐ入院になるのが目に見えるからな
家に引きこもってるのも飽きてきた

何もしてないとオナニーばかりしてしまうな。
大きな子供がいてもおかしく無いおっさんなのに。

死んだ方が楽かな？毎日しんどい

あと20年すれば遺伝子情報をもっと解明できる時代がくるから
そのときにクローン病のそういう免疫システムをヒトゲノム単位で解明できるから
そのといにクローン病の特効薬ができるようｊになる
それまで待つんだ！死ぬなんてダメだ！あきらめたら試合終了ですよ

30年前にも「患者が増えて研究がかなり進んだからあと10年もすれば･･･」って言われてたよ
ずっと同じ言葉を繰り返して今に至ってるから信用はしないなｗ

遺伝子ではっきりわかるわけではなくて、ガンと一緒でこれからも飲んだら即治る病気にはならないとよ。そんな事ができるなら先に風邪薬ができるわ。

でもレミケードのような生物製剤が出てきて効く人はもう健常者と同じような生活ができるようになると。

問題は日本の経済状況で高価な薬を継続的に使う事をしないといけないからその薬を経済的に使う事ができるかでしょうなこれからは。
今のリュウマチの人と同じ状態になると思う。

あと20、30年経ったら老人なんだけどな

それな。
今更治っても困る人なんだよな。
このスレの住人は。

悪くなって社会保障で生き延びるしか無いんだが。
でもそれが出来たらバラ色の老後だな。
生まれた時から非課税世帯の貧乏人の家に生まれた俺は。

クローン病ってことをちゃんと申告して就活したけど大手から内定貰えたわ
お前らも頑張ってくれや

俺はたぶん君の親御さんと同じぐらいの歳なんだろうなあ。

子供を産んで(もうけて)育てるという経験ができなかったってなんか大きなものが欠けてるという気が歳をとるにつれて大きくなってきた。

子供作ってない奴は鬱発症率が高いらしい

結婚してない
仕事してない
車持ってない

いつまでたってもガキと変わらんな

結婚出来ず子供ももうけず親元にずっと同居だと50過ぎようが見た目だけおっさんで中身は子供のまんまだもんな。
家の事は棺桶に両足棺桶に突っ込みかけてる親にさせてる人が殆どだし。

使用済みパウチ回収車復活汁ｗ

いたなそんな人。死んじゃったのかな

仕事しだしてそんな事する暇がなくなったんだろ。

腹痛くても食べる事がやめられない
精神的な病なのかな．

人生の三重苦でも同窓会とかあればちゃんと行くんだが、いくら独身が多いと言っても完璧な独り者は俺だけだったなあ。
40代だが男20人ぐらいきてて14人は既婚3人は離婚(子供は全員いて1人は再婚)独身は3人という感じだった。そのうち1人は女と同棲、1人は一応彼女はいる。

面接落ちてもう働く気なくなった

IBD★クローン病の人集まれ★Part 152
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1462173256/

↑の新スレどなたかお願いします

>>247
他人のために動く人がこんなスレにいると思うかい？

今ソセゴンで無敵状態バーサク状態

筋注？

クローンで太ってる人いる？
具合悪い日はそこそこあれどレミケード効きすぎなのか太り続けて100kg超えた…

>>251
いいじゃねえかｗ
俺はエレンの速度を遅くしたら4キロ太って60キロ超えた
それまで55キロ安定だったんだがな

効かない人よりも贅沢な事いってるのは重々承知だけど70kgとかで安定したい。発症したとき70kg代だったのに今豚だからクローンて信じてもらえなくて辛い

>>253
手術はまだしてないの？手術したら一発で痩せるぞ

>>251
俺も90�s超だよ
狭窄あるからレミケはしてないけど
切腹は４回かな

太る人は下痢しないタイプなのか？

>>254
切るのはまだ経験してないですね。手帳も貰えなくて仕事底辺で泣いてますが

>>257
全然人生詰んでねぇじゃんww

詰むの概念は人それぞれか
しかし100ｷﾛ越えてるなら体重管理しないと糖尿になったら本当の詰みになる

ですです。痩せないし薄給の仕事しか受からないし貧乏暇なしなのです。詰みかけ…ですかねぇ

どれぐらい食べてるの？

2食食べてて１食は昼にラコールとおにぎり。夜は一般食でマチマチですね。カロリー的には1500多くても2000以内だと思うんですが運動は不足ですね…

メインのスレッドにいた親の国民年金に依存してて50台ぽいが職歴なし。
家は貧乏で親が死んだらおしまいという人いたな。
あんな人が詰んでるんやろうね。

親が死んで直葬しても2,30万はかかるが金あるのかね。

あのおっさんと痔瘻が酷すぎて鎮痛剤中毒になった人が２強

>>260
貧乏なら食べるものにも困るから痩せてくるだろうに
俺なんて48kgあるかないかだぜ
165cmで　これが真の貧乏

>>265
困った時のラコールさんです。ウィダーインみたいなもんですけど。
エレンは接客してると体臭気になるので貰わず…安定してるから言える贅沢ですけれど…

親がしっかりして住むところと最低限のお金を残してくれたという恵まれた人もいるからな。
親が残念な人は大体不幸な事になってるな。

>>266
それはエレンタールよりも体重からくる体臭なんじゃないか

>>268
エレンタール止めたら体臭なくなったんですわ。一番酷かったのはトイレ後の臭いですね。自分じゃなかったら殴るレベルで酷かった。

明日はブラマンになるか

「クローン病の新規治療薬にSMAD7(モンジャーセン)が挙げられる」という記事

日本で早く研究が進むといいね

女の人の詰んだ人はたまーに、姉や妹夫婦が親が死んだ後は一緒に住もうと言ってくれてるという人がいるけど(実際その時になってできるかは別だけど)
詰んだ男はほんと救いが無い。

ほぼ100パーセント貧困は確実なのでそりゃ厄病神だわな。

ホームレスの９割が男だからな
病人はホームレスにもなれないが

一度ほんとにホームレスになって半年位施設にぶちこまれたよ
緩い刑務所って感じの所で、精神疾患で入退院繰り返してる人や路上生活上がりの人も多かった

通院はさせてもらえたけど、給食だから食事のコントロールが出来なくて半年持たずに入院になったけど

>>274
kwsk聞こうか

>>275
生活保護法の更生施設ってとこの話だね
まあ、そこに入る以前に色々あって住む所もなくしちゃったから仕方がないんだけど

そこで指定された入所期間過ごして自立生活が可能と判断されると、アパートを借りる資金などを役所から出してもらえる

NPOとかがやってるよな
共産もやってるしｗ

結局はどうしょうも無くなったら共産党か創価学会に頼らないといけないのかねえ。
個人で行っても追い払われるのが関の山だからな。

俺は個人で行ったよ
クローン病は特定疾患だから申請が通りやすい的な事は役所の人は言ってたけどね

生活保護貰えたとしても生きていくのはきついだろうな。
孤独に耐えられるかわからん。

でもすぐお腹が痛くなったら病院駆け込んでる俺が死にたい死にたい言うのもみっともないし。

腹痛で死ぬ場合は苦悶の末に死ぬからな
楽になりたいという願望が根底にある自殺とは真逆だから

ほんと死にたい死にたい言う難病者は多いけど、
死ぬのは簡単で病院を拒否すれば簡単に死ねるんだよなあ。それは我慢出来ないと。

もし犯罪犯して刑務所に入る事になったらどうしよう？
エレンタール飲んだりクローン食とか出してくれるのかな？

俺と同じ心配してる馬鹿がいてワロタ

糖尿病のインシュリンとかはちゃんと打たせてくれるみたいだから慢性病の人はそれなりにしてくれるんじゃないの。

シャバみたいにお腹痛い即見てもらえると言うのはなさそうだけど。
お伺いを立てて何日が後とからしい。

あと歯の治療は大変らしい。なかなか出来なくてポロポロになると。

下痢で周囲に迷惑をかければ独房に入れるはずだ
失敗したらイジメの的になるが

南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経南無妙法蓮華経

死刑執行も病気を治してかららしいけどクローン患者は一生執行されないじゃんwww

健常者でも世の中で1番不幸なカテゴリーは独身無職のおっさんな訳でそれプラス難病持ち。
そりゃ生きてるのが辛い訳で。

この頃夜が寝られなくなったんだよなあ。
夜中3,4時に目がさめる。

早さこそ遅いが濃度が高いスレだ
潰瘍性大腸炎の詰みスレからは余裕すら感じたが

仕事が底辺職から抜け出せなくて辛いならすごいある(´・ω・)むしろクローン病で皆仕事何出来てるのか気になる。

16でこの病気になって32歳まで同じ病気の人に病院で会う事はなかったが(大学では会った。しかしこの人在学中に自殺。病気理由かは知らん)、
俺は病気に甘えてゴミ人生送ってたが、その時あった同病の人、
住んでる市の上級地方公務員(在宅IVHしてた)
コンピュータ関係の一部上場企業勤務
看護婦(在宅IVHと今は透析)
親から継いだ会社の社長(在宅IVH)

と全員俺より重症なのにみんな健康な人でもなかなかつけない立派な仕事してて、本当俺はダメ人間だわとその時初めて死にたくなった。
どうせみんなクズな人生送ってるんだろ？と思ってたから。

ちなみにその時点ではみんな独身で結婚はしないと言ってたが今は俺以外全員結婚してる。

精神力というか気力には本当に個人差があるからな、健康でも生きる理由を見失ったり心を病む人が多い世の中さ

>>290
潰瘍性大腸炎は飲み食い結構楽だからな
知り合いの潰瘍性大腸炎の人は飲み会とかもいって飲みまくってた

このスレにはいないだろうが来年から軽症患者は特疾全切りだよな

クローンも大腸メインの人は食事制限はしてないという人も多かろ。

体重減って、3週間しんどかったけど、一年ぶりにヒュミラうったら、回復した。

満喫で、好きなもん食ってるわ。

クローン病の合併で肛門周囲膿瘍になって手術してきたけどこれが続いたり、病気自体が悪化したらかなり辛いわ 大学院はなんとか卒業するとして就職して働けんのかこれ・・・

>>298
病状はコントロールできるようになるよ
それよりしっかり就職しとけ。さもないと俺みたいに30無職で人生詰むぞ

20代は健康のことより就職を優先した方がいい。
病人だろうが健常者だろうがお金を稼げない男は存在価値無しだからな。

本スレみても病気で苦しんでるより無職や経済的安定が無いで苦しんでる方が辛いし救いというか解消することが無いからな。
パートナーを持てないということだから。

久しぶりに来てみたら俺にぴったりのスレがこんな所に

パートナーを持てないのをお金や病気ののせいにしてるうちは結婚できないな
結婚してる奴も同じ条件なんだからただの言い訳

同じ条件って・・・馬鹿なんだね

病気があっても経済的に安定してたら(最低限奥さんより収入ある)結婚もできるが、
世代の平均年収が無いと結婚は難しいよ。
健康な人、病弱関係なしさ。

ちゃんと働けたらクローンの人でも結婚してる人多いでしょ。
20代の時は俺は結婚しないよとか言っても正社員で仕事をちゃんとしてたらほとんど結婚してるような気がするよ。まわりみてても。

自営でネットショップやってて結婚したよ
在庫でひと部屋潰してしまってるけどw
経費差し引いて嫁と同じくらいの稼ぎ

けれど借金返さなきゃ……
泣ける

かねかね言いたく無いけどさお金が安定しないと精神の安定は無いからな。
生まれてこのかたずっと非課税世帯とかで生きてるとさ。

市町村民税非課税世帯か
うちもそうで凄くありがたいんだけどなんか情けない気持ちもあるわ
金で買えないものもあるとは言うけど
金があればたいがいのことは我慢できるしおおらかになれるもんな

金で買えないものはあるのはわかるよ。
でもさ金で買える幸せを持ってない人は金で買えない幸せも手に入れる事が殆どの人は出来ないんだよ。

かね、かね、かね　君たちに心の幸せが来ることを願う

まあ無理なんだけどさ、身寄りがなくなった時一人になった時の医療や福祉のメドがつけばどうにかなるんだけど、それに対しての答えが見つからないんだよなあ。

親が死んで一人になった時の入院の立会い、保証人、不動産借りる時の保証人、もうダメになった時の葬式等の手続き、一人ものはこういうのをこうすれば良いという答えがあれば安心できるんだけどね。

今の所全く答えが無いんだよ。

結婚なんて相手がいる問題だから自分だけがどうこう言っても仕方ないし。

>>312
兄弟姉妹はいないの？一人っ子

姉がいる事はいるんだがもう7年も連絡を取ってないしあっても無いし(それも県外)住所すら知らん。

基本兄弟がいても金の無い高齢病弱おっさんなんて厄介者以外にありえないわけで、兄弟を頼るというのも難しいと思った方がいいよ。
お互い独身で一緒に住んでるというなら頼れるが、家庭も持って一緒に住んで無くそれも遠方となると厳しいと思うよ。向こうも渋々の形になるだろうし。

>>314
俺も妹の顔見なくて、15年ぐらい経つよ　保証人の場合頭下げて叔父や叔母に頼るしかないかな

暗い話の連続なんだけどさ、親戚関係も叔父叔母は俺もおっさんだからもうみんな80前後で半分以上は亡くなってる。
いとこ同士の付き合いは全く無いから(結婚して東京に行ったり歳が離れてて子供の時分から遊んだ記憶が無いとかで付き合いが無い)
とかでほんと親戚関係もアウトなんだよねえ。

何年に1回ぐらいイオンとかでいとことすれ違う事あるんだがお互い目がチラッと会うだけで挨拶もせんわw

>>316
母方のいとことは顔合わせるけど、父方のいとことは滅多に合わないな　自分の父親がすでに他界してるのもあるけど　少しでも繋がりを保っていたほうがいいね

あんたが1人になった時困るだろうからといま家のものをドンドン捨ててるんだよ80歳の母ちゃんが。
貧乏人の家って基本ゴミ屋敷だからな。
ものが捨てられない気質だから。

持ち家だったらこんな事しなくていいんだろうけどさ。

それあかんやつや

>>318
そう人いるいる！凄いゴミ屋敷だぞ。臭い、汚ない。歩く場所ない。
15歳でクローンになって、45歳過ぎの男性やわ。
アルバイト少しだけやっただけで、ずっと無職。発症してから、オペ二回。今はストマ。
生活保護ずっともらってるよ。
俺もストマさ。
以前、友人だったけど、甘ちゃんすぎて相手にならない。
縁きったよ。

大学出て２年働いて、あとは６年くらい無職の俺も甘ったれてるんだろうな…
今度障碍者の就職相談会行ってきます

今は調子が悪いから落ち着いてから仕事見つけようとかなんとか言ってそのままずるずる無職続けて年単位で詰んじゃうんだよなあ。

ちゃんと仕事してる人って職歴の空白って開けてない。
体が悪いということで親も周りも甘やかしてくれるし。

それと箸にも棒にもかからない学校だから正直ろくな就職先がないというのも原因の一つだが。
体が悪かろうが良かろうがちゃんと在学中にソコソコの仕事見つけてそのまま就職してちゃんと経済的に自立して精神的にも安定してるのな。まともクローンは。

糞クローン病、マジで死ねや！！！！！！！
どんだけ苦しませりゃ気が済むんじゃボケが！！！！！！！
いつか仕返ししてやる、絶対に許さねーからな！！！！！！

あんまり興奮すると下痢うんち漏らすぞwwww

こっちのスレは居心地いいなー
本スレは荒れていづらい雰囲気だし

向こうは全く見なくなったなあ。
俺がいなかったら荒れる事なさそうなのに。
いつも俺からの荒れが多かったw

>>322
大学中退から、大原みたいなので少し会計の勉強して障害者枠だけど25で就職したよ。
まともな経歴じゃなくてもなんとかなるかも。
頑張ってね。

いやいや20代は今は普通でしょ。
こっち40代で真っ白なわけでw
病気に甘えました。

>>328
ごめん。
321へのレスだった。

障害者枠でも40台だと厳しいか…

まだココの人はいいよ
前に同じクローンでとてつもなく甘えた奴見て反吐が出そうになった奴がいた
そいつは別に毎日辛いとか全然無くて薬で抑えられてる
重度ってわけでもないのにクローンを理由にして働かないいい訳に使ってて
聞いてみたら元々クローンになる前から引きこもってて
それでも引きこもりでも出来る仕事を頑張ってみたけど1年も続かなくて
辞めた理由も別にクローンが原因でも無さそうな人間関係の原因で
それでもクローンだからと理由にしてる奴がいた
こいつからしたら理由が見つかった！ってなもんだろう
重度の人でも大勢が働いてるからとは言わない、軽度の癖に言い訳に使ってる奴は開き直ってるだけ
こうなったら終わりだよ

こっちは荒れてなくていいね

こっちの住民はそりゃダメ人生でそれは病気が関係してるかもしれんが、
基本健康だったとしてもそんなに大した人生は送ってないだろうからな。
病気にかかろうがかかりまいがそんなに変わりは無いだろうとおもってるからね。

誕生日だよ。何もしてないからAmazonプライムに入った。
まさか50歳まで働かないで生きるなんて思いも知らなかった。貧乏人なのに。

まあそういうことができた事がこんな半生を送ることになったんだろうけど。
まともな家ならいくら病気持ちとはいえ叩き出されてただろうからなあ。

昨日講義で習ったんだが、原発性硬化性胆管炎（PSC）の患者の50%以上に炎症性腸疾患が見られるらしい
例をあげてはUCしか説明はなかったけど、普通のUCは末端側（直腸に近づくにつれて）病変がふえてくる率が高いんだがPSCを合併してる場合は盲腸〜横行結腸側に症状が多いらしい。
これは未だに謎だと教授がいっていたけど、もしかしたら今はUCと一括にしてるだけで全く別の病気かもしれないね
この中でPSCを合併してる人とかいる？

>>334
スレ違い
クローンの本スレに書き込んだほうがいいよ

クローンで公務員になってる奴が羨ましいあ。
勉強ぐらいできたらな。
旧帝大から地方公務員なんて俺には無理だ。

普通じゃ絶対入れないような大企業に障害者枠で今引っかかってる
このまま採用になれば嬉しいが、さてどうなるやら

>>334
確か硬化症の薬のクローン治験があった気がする

なんか1泊が条件の治験だったから断るつもりで聞いてたから詳しくはわかんないけど

クローン病患者の人を呼ぶ時、どこどこで働いてる何々さんとか仕事でいうなよ。
惨めじゃないかよ。
向こうもなんかあ！まずいみたいな表情になるし。

今日でこの病気になって33年目だわ。
前の日までピンピンしてたんだよなあ。

33年！

診断当時じょじょに痩せて体力なくなり学校も行けなくなってやっとクローンの診断ついたよ
イジメや問題があったんじゃないかと騒ぎになって当時の先生にはほんとに申し訳なく思ってる
赴任１年でいなくなったし

もう人生の半分以上クローンなんだなぁとしみじみするわ

右下の腹痛だったから盲腸といわれ開いたらクローンといわれて何もせず閉じる。
で一街中の開業医でもクローンってすぐわかったし、
それから街中の総合病院に変わったら何人かクローンの患者はいたから、そんなに珍しい病気とは思わんかったけどね。
まだその頃は特疾の数は1000人前後だったと思うけど。

人生詰んでるスレなのに全然人生詰んでない人のレスで笑ったｗ
スレ止まってるけど皆生きてるかー
俺もクローンだけどそろそろ本気出すか
いろいろ諦めた事も多かったけどさ

8年目にして人工肛門になっちゃったぜ！

>>344
俺は12年目だったわ
最初は軽く絶望したが、意外と快適なこともある
どう捉えるかは本人次第だけどな
とりあえず市内バスが無料だから乗りまくってる

俺は補助関係一切ない
先生が役所？に提出する紙みたいなの書くの拒否られた
一時的人口肛門だから仕方ないのかもしれないけどそれでも毎月袋だったりケア用品で一万は越えるのに実費は痛いわ

>>346
戻せる予定なんだからいいことだよ
一時的負担は頑張るしかないな

けど戻したらまた下痢20回以上だし尻肉右半分の痔瘻がすっぱり筋肉丸見えな状態まで穴空いてるし膿みと血は24時間出っぱなし。
人口肛門そのものは受け入れたけど全部実費はつらい
最初は手術の同意書に完全な人口肛門だから肛門も塞ぐみたいな同意書にサインさせられたのにいざ開けると内臓ぐちゃぐちゃでまともにオペできないから取り敢えず仮の人口肛門にって感じさ
金がほしいならもう一度手術だけどする？って言われたけど俺の中で手術は本当に人生の大きな分岐点だからそうそうしたくなくて
わがままだよな

>>348
その医者にまた手術してもらうか、他の医師に変わるかだよ。


以前も同じこと言ってた人だよね
自分自身で決断するしかないよ　
ストーマぐらい作り直しゃいいじゃんて思っちゃうもの

人生は決断の連続だよ
腹が決まったら次の決断をすればいい
ずっと迷ってるだけじゃジリ貧だろ

ワガママって言うよりバカだな
そこまで悪くなってるのにいまだに踏ん切り付かないとはなあ

そこが分岐点じゃなくてどこが分岐点だよ
まだやりたくないってんなら愚痴を言わずに我慢してろ

>>345
市町村によって違うんですね
うちの市は4級の手帳だとバスはタダにはならないです。

バスは一年間いくらかの補助があるだけだよ　ただじゃないな　俺の住んでるとこも

経済力が安定しないと全く相手にされないってつらいねえ。
そりゃ女も経済的に弱い男は大嫌いだよな。

歳とって周りの孤立者が壊れていくのを見るのがつらいわ。
ほんと孤立は人間をむしばむわ。

年取ると徐々にまわりでクローンより酷い病気持ちが増えていくから
気持ちも変わってくるだろう、助ける側になったりするし

ニートのPhaの本を読んでると、考え方が変わったというか弱者が助け合うみたいな考えは甘かった幻想だったみたいな事言っとるな。
男同士で助け合うみたいなのは幻想だなというか他人に対してはね。

潰瘍性大腸炎やクローン病には「形質細胞様樹状細胞」が関与 - 宮崎大
http://news.mynavi.jp/news/2016/11/17/052/

こういう研究は10代や20代の若い世代には希望にもなるが
病状が進行して多くの大腸小腸持ってから患者には
どんな研究結果ももう遅すぎるよとしか思えないよね

永久ストーマになっちゃったしどうでもいいや

>>354
それは俺たちクローン患者も
そうだけど、健常者も同じだと思うぜw

クローン患者に限ったことではないな

自分より経済力の低い男と結婚する女は滅多にいないからな。

女は見た目がパッとしなくても若さで結婚できる時期がある人が多いけど、男はいくらイケメンでも世代の平均的な年収が無いと結婚は難しいからな。
女遊びはできるけどさ。

>>361
お前他のスレでも同じこと書いてる奴だろ？金がなくてももてる奴はもてるのさ
お前だけだわ　いつも言い訳じみたしみったれなこと書いてるのは見ててムカムカするわ

>>362
このスレのタイトル見直しなw

>>363
見直しましたが。

>>364
察しが悪いね

経済力の低さや正社員率の低さから未婚率が増えてるっていくらでも統計や新聞に出てるが知らないのか？
http://www.nenshuu.net/m/sonota/contents/kekkon.php

それでも努力が足りないっていうんなら、クローン無職に公務員なれば働けた。お前の努力が足りないんだよっていってまわれよ。確率からいえば同じことだろ。

日本は結婚した時経済力が女の方が高くて結婚した率って2割も無いんだぜ？残りの8割が上昇婚だ。男の方が経済力が高い。

男の医者は普通に看護婦と結婚するが(5割)女医は男の人看護師と結婚しないだろ(2パーセント。2割じゃ無いぞ)。平成生れの女看護師でさえ男が看護師になってもねぇ医者にならないとねぇっていうのに。

看護師の旦那より給料が多いって事で旦那の悪口ボロクソに言ってるのを聞くと稼ぎの少ない男は惨めだよな。

女は愛嬌男は(財布の)中身って昔から言われてるからな。
経済的安定の無いところに精神的安定は無いってこった。

一般的にこうだから、型通りの人生で納得してますってコトなのかね？

まぁ、人生詰んで終わりましたって人のスレだから、ソレでもいいのか。

詰んでるけど、何とか這い上がろうとしてる人、どこかに活路を見出そうとしてる人もココに来てるとは思うんだが。

結婚出来るとか出来ないという話は、別に人生が詰んでるとかいうレベルの問題ではない気はするがな・・・

俺も金じゃ無い、結婚してるしてないは関係無いって言いたいしそういうのが今は正しい発言なんだろうけど、
高齢60歳以上で結婚歴無し経済力も低い男で幸せな男って見た事ないんだよ。福祉の仕事してると。
(女はたまーにいる)
そんな人がいるなら教えてほしいよ。いろんな事ご教授願いたいわ。

>>370
それはあなたの魅力次第。

大阪のあいりん地区行ってみな。
結婚歴は知らんが、経済力無くても幸せそうな爺さんいっぱいいるから。

幸せそうな男を見たこと無いってのはあくまで君の主観に過ぎない。
君が一般的に「こんなのが幸せなんだ」という型と比較して、相対的に判断してるだけ。
どんなに金持ってたって、精神に異常がない限り、常に幸せな人間なんていない。

例えばクローン病なら、絶食明けのエレンタールを美味く感じたことがあるだろう？
そんなの健常者から見たら、不憫な奴としか思わないだろうけど、
自分自身が幸せを感じる瞬間があるのなら、それでイイんじゃないか？
そんな瞬間のために生きていくのさ。
まずは手近なところから。そんな瞬間を積み重ねていけば、幸せだと思えるんじゃないか？

自分自信の人生が幸せなのかなんて、死ぬ直前までみんなわからないんだから。

>>372
同感

絶食期間長くて絶食開け腹一杯食べるぞ！って気合いいれたのに胃が小さくなってて三分がゆでもういいやってなったときの悔しさ

例えが極端すぎ。
西成とか例え出すなよ。

幸せとか主観的な事いうから揉めるんだよ。
身寄りが無いと弱者は困るんだよ。
一番人を殺すのはタバコでも酒でも病気でもなく孤立なんだよ。

一体何と戦ってるんだ？

って暇人はAmazonプライム入ろうや。
1年3900円で映画が観きれんよ。
激安タブレットで映画を見るって楽しいな。
タブレットにダウンロードして持ち出してみられるし。

昨日舟を編むをみてしみじみ感動したわ。

>>376
これから出現すると思われるみえない敵

俺はhuluだがAmazonプライム安いな
こんなリスク背負ってるのに結婚なんて考えられない
周りに心配かけてきたから一人の方が気が楽だ

誰も頼る人がいないというのを恐れてるんじゃないのか。俺らからしたら入院手術時の保証人。

タブレットで映画見るのが楽しいな。
タブレットに25本まで映画ダウンロードできるみたいだから入院した時見たい。

前回の入院時は保証人なしでもいけたな

保証人なしでもOKさ

いいなあ。
俺のかかってる病院３人とられる。
手術の前の日説明術日は立会い求められるな。

たった今身に覚えのない100万円近い債務の督促状が来たんだが
ここ数年ずっと病院通いだったのにこんな大金借りた覚えも使った覚えもねえよ
別の意味で人生詰んでるかも？

>>384
もしかして:詐欺

郵送の数日後に電話がかかってくるかもよ

詐欺ならいいんだが、エロサイトで料金が発生してたら詐欺とは言い切れんかも……
もちろん登録した覚えはないんだが、委託受けてるのが実在してる法律事務所だし、
俺の知らないところで何らかの債務が発生してたのかも

余計詐欺臭いなw
実在する法律事務所を勝手に名乗るもしくは登記だけして電話は詐欺師が請け負う実体のない会社かもしれん

>>384
身に覚えのないお金なら払う必要ないんじゃないかな？
他の板でやってもらえたらなぁと
自分は思うよ。お大事に。

患者会がおわってお茶した時一番歳下のクローン公務員からボーナス貰ったからとコーヒー代奢ってもらった高齢定職なしクローン達。
死にたい。

ただ今配送バイト中
ストマが漏れたりして大変

偉いなあ。がんばれ。

クローンでストマなのに随分ハードなバイトしてるなｗ
あまり無理するなよ

まあストマの耐久テストみたいなもんだ
ストマにして半年、ようやく安定してきたから
いけると思ったが、動くとダメだなあ…

レミして調子がいいのに結局今年も全くアルバイトすらせずってアルバイトすら厳しいんだろうけど。
もう二桁年の職歴空白で取り返しがつかない状態なんだけどさ。

来年片親が80歳でさすがに今ごろ寝てる時急に目が覚めて叫びたくなる状態になったわ。

だからお前はいい加減に病院変えろって
医者は「QOLの向上が〜」とか言うけど仕事の面倒まで見てくれんぞ？

自分はアトピーだけどクローン病の人の絶食ブログとかみて励みにしてる

障碍者枠で仕事探してみたら？
いろいろな働き方があるしまず行動してみな
どうせ失うものなんてないんだから躊躇する理由もないだろ

昨日飲み会があって結構来てたけど結婚をした事も無い(ばつはいる)子供もいないって俺だけだったなあ。

食べ物や遺伝子とかじゃなく後発的にクローンになった人っているのかな？
学生時代のイジメ、毒親の精神的ＤＶとかストレスで

>>399
お前先天的と後天的の意味わかってないだろｗ
生まれつきクローン病と認定されてない限り全て後天的だ

そもそも遺伝か食べ物かストレスかなんて原因がわからないから治療法も確立されない難病指定されてるのに
いじめやDVが原因なんてはっきり特定出来るわけないだろ

そ、そんな大声でどや顔して言うなよー
あんまり腹に力いれたらウンチでちゃうぜー

俺は気の弱さが関係してると思ってるが、同病の人見て医者や看護婦さんと喧嘩してる人も普通にいるから(向こうに非があっても俺は出来ん)、ほんと運が悪かった以外に理由は無い。

同じ事をしても同じ環境でもほとんどの人は病気になら無い訳でさ。

俺は唐辛子じゃないかと思ってる
病気になる前、ストレス解消で七味とかいっぱいかけて食べていた

俺らのクローン人間を作ったら必ずまたクローン病を発病するかな？
いろいろな原因や要因で発病してるだろうから
必ずしも発病するとは限らないと思うんだよね

ES細胞で小腸作るのに成功したらしいね
この人工小腸を使ってクローン病などの難病の原因を調べやすくなるとか新聞で読んだ

小腸も欲しいけど金もほしい

ほんとお金か安定しない毎日って苦しいわ。
それなりの会社の正社員クローンが羨ましい。

正社員自体は羨ましくはないな
雇ってもらってもどうせ出社できないし
正社員を続けていける体が羨ましい

稼げない男はほんと存在価値無しなんだな。
わかってたけどさ。

病気になってしまったんだから
一般的な価値観から離れて自分のペースでやるしかないよ
周りに合わせても無理がたたって付いていけなくなるだけだし

独身の時奥さんが話を通してくれてたみたいだけど、
仕事や会社の事は親からそれなりに聞かれたようだが、
体の事は適当というかそんなに聞かれなかったらしいけどな。まあよくわからんというのだろうけど。

お互い30過ぎの結婚だったから勝手にしろって感じだったよ。厳しい女親はそうはいかんのか。

入院明後日で三週間目突入。

腹痛、嘔吐→入院→造影→熱発→再検査(イマココ)→
食事上げ→退院、オペ？→退院

1ヶ月間以内には退院したいよ。。。
自分の現状見極めるために、お粥だかなのに、ダマで
弁当食べちゃった。。。早速腹重い。。。腹痛、嘔吐
したら、どうするか見極めないと。

その状態であと1週間では退院無理だろ
短くてもあと半月から1か月みとかないと
最悪2か月みとけ

>>412
その間に手術が入りそうだな　あんまり良くない状態でしょ？身体

みんな>>412が書いてる事がわかるな。
俺には何が言いたいか理解できないわ

>415
嘔吐といえば、イレウス症状。
熱発といえば、炎症や栄養不良による感染症
CDの奴らは、皆経験済。
基本入院すると、絶食→点滴orIVH→検査→評価→食事開始orオペ検討→食事上げて詰まったり、嘔吐したら、決断の時。
あとは、わかるな。

お前はUCか？

ところで、クローン病ってKOとかで、新しい薬の治験とか始まっているみたいだけど、どうなの？

俺は、7年前にオペしたあと、レミケード(インフリキシマブ)だけなんだけど。

新大久保の某病院だけど、担当医師が異動したら病院変えようと思っている。

>>417
もうすぐクローンでステラーラが使えるようになる。
その次にｴﾝﾃｨﾋﾞｵが出るぞ

今出たばっかりのはエントコート

ステラーラとエンティビオは知ってるが、エントコートってなんぞや？

なんか治療方進んでるなー
俺、北海道ではクローンに強い病院って言われてるとこ通ってるけどこれといって進化してない気がする

昔有名だった病院ほど、大勢患者を抱えていて、最新の治療方法を選択できなくなっているのではないかな。

医療(テクノロジー)は日進月歩だから、人の命を預かっているとはいえ、オプションは色々提示してほしいよな。

情弱患者は医師のなすがままだろ。

ネット調べれば、治験情報や、論文も読める世の中だしね。ある意味、英語の論文を読んで、欧米の治療にも精通している患者を時折見かける。

治療法が進んでるのは確かだけど、ゼンタコート以外はまだ使えないよ。ゼンタコートも2週間以上まだ処方できないから、実用的になるのは年末になるよ。
ステラーラの申請が順調に承認されれば、今年の春頃には使えるようになるかもしれないね。

結局何が一番可能性高いのかな。

病院によって、どんな治療オプションがあるのか、全然わからん。

誰か、関東版テンプレ作らない？

治験や新薬、病院の情報とか建設的な話は本スレでした方がいいかもよｗ

体調も安定してきたしそろそろ働こうかと
障碍者枠ではあるが面接してみたが結果どうなるかな
前向きに一歩踏み出せただけでも大きい事だけど

工場で長時間労働や交代勤務してるけど正直しんどいわ。同じ様な人居たら話聞きたいな。症状は人それぞれだからアレだけど‥

このスレで働いてるというだけで偉いよ。
基本職歴の空白や本人のやる気のなさで今更良くなっても困る人、働きたくてももう社会が受け入れてくれない人がほとんどなんだから。

わい？わいは今年の10月で50歳。
一回も働かなかったわ。
まあ貧乏とか親がとか体がとか色々いって来たがこの歳まで働かなくても生きてこられたって言うのが最高の幸せであったけど最高の不幸でもあったと言う事ですな。

普通の家ならいくら体が悪いといっても家から叩き出されていたでしょうから。

>426
生きる希望を失わないだけ偉い。
で、お金はどうしてたの？
(こちら、今回の入院で会社辞めるので。。。)

基本お金は使わないというのです。
家に住んでるからね。

なので50年間生きて来たけど未だ東京に行った事ない。飛行機乗った事ない。海外行った事ない。最後に新幹線に乗ったのは高校の卒業旅行って感じ。

図書館に行くネットで時間潰すって感じですね。
趣味節約って感じになるね。

あ、お金は親(国民年金、片親、賃貸)に寄生してるって感じです。
たまにヤフオクでお小遣い稼ぐことがありますが1万いくかいかないかですし。

俺はあんたみたいになりたくない

結婚しなくても1人で生きていけそうな奴ほど結婚できて結婚しないと1人では生きていけなそうな奴ほど結婚出来ない世の中になったな。

はあ？

クローン病って、無職で実家に同居って多いよね。
ナマポもね。
でも、仕方ないよね。病気なんだから。

そう言うお前はどうなの?

>434
4月から無職。学生に戻って、食っていくために資格試験受けます。

>>435
俺はもう15年間無職　人生詰んでるとはこのことだよ

使える資格か？
おれも資格資格と資格マニアに20代の時なったが意味なかったな。
経験を求められる資格レベルしかとれなかったしな。

って泣き言昔の2chで言ってたら資格なんて働きながら必要な資格を取る。または学生時代に資格を取ってそれを武器に就職する就活するもんだろ。
卒業して無職で資格取っても曖昧で結局は働きたくなかっただけだろ？ってどっかの知らない人に言われたわ。

看護師や医師みたいに学校に通わなきゃ取れない資格には勝てない

健常者もそうだろうけどキモくて金が無い男(プラス病弱)は右も左も誰も助けてくれないから将来が絶望しかないな。

どうせ俺なんかとかどうせ今更なんて気持ちがあるのも分かる
でも何かをはじめて良くも悪くも物事が動くってことは良いことだと思うんだよね
諦めて何もしない何も変わらないよりずっといいよ

基本ここの住人の俺たちは真面目系くずって言われるカテゴリーに属する人が多いんだろうな。

>>437
なんの資格とったの？

宅建、土地家屋調査士まで取れた。
司法書士は取れんかったというか途中で勉強がいい加減になって勉強やめた。

20年前以上の話だけどいくら資格取っても俺の性格上、自分で仕事を取ってこなくてはいけない資格を取っても無駄だったと思うよ。
生活のためとはいえ俺みたいな気弱男が他人を蹴落としても仕事を取ってくるなんてできんわ。

資格の難しい簡単はあんまり関係なく仕事を取ってくる能力があるなしの方が大きいと思うよ自営業系は。

ステラーラって、どうなのかね？
まず、どこの病院でやっているかを教えて欲しい。

そういうスレじゃない
薬より墓場を欲しがるような人間のスレ

先生！俺の痔瘻にステロイドの飲み薬試したいです！って言ったら今の状態でステロイド使ったら余計痛みとかひどくなるよって言われた
ステロイド飲んで一時的に痔瘻の穴が塞がったら今度は膿と血の行き場所がなくなってパンパンになるよって...
されならドレーンだかシートンだかで膿を常時出してる状態の方が体に負担かからないよって言われて抗生物質入った軟膏もらってきた。
痛いよー皮膚の中で膿と血の行き場がないのがつらい。これは１つ熱して消毒した安全ピンで穴でも開けるか...(迷)

痛み止めは？

>>447
クローンはなんで痔ろうの根治オペやりたがらないんだろうねえ
再発率が高いからとかいってるけど、とりあえずやってほしいよなあ
マジで痔ろうの瘻孔どうにかならんのかね
再生医療で瘻孔を塞ぐとかって再生医療の中ではわりと簡単なジャンルに入りそうだけどそういう話全然ないよね

>>449
ちゃんとオペやりたいですって言えば考えてくれるよ。今の状態にもよるだろうけど。
かかってる病院では無理な場合は他の病院など紹介してくれる

クローンで痔瘻の人の根治オペは肛門とってストマ以外にないってまだわからないのか？

肛門直腸がある限りクローン病辺からの再発が起こる以上
クローンが完治するか肛門を取る以外の完治はない

外科的治療よりも内科的な話になるんじゃないの？
いくら外ばかり治しても中から悪くなるんだから
根本が間違ってるよ

俺、人口肛門だけどウンコでるよ一時的ストーマってやつ
俺は永久人口肛門にしたかったのに術後先生がちゃんと説明しましたとか言って。
一時的ストーマだと補助金でないから全額実費よ？月に一万くらい。

ソーシャルワーカーに相談したら外科の先生は書いてくれないそうですと。先生とやたら相性悪かったから当て付けなのか書いても一時的ストーマだから却下されるのわかってるから最初から書かないのか。
とにかく人生の一番の選択で永久人口肛門にするって決めたのに一時的ストーマにされて補助金でないは痔瘻はひどくなる一方だわでもう死にたいわ。

なら再手術したらいいだろ？バカか？って言われるのはわかってるけど俺、手術が本当に怖いんだわ尋常じゃないくらい。もっと根性あるなら再手術してさらに補助金の申請書類書いてもらってってできるのに

みんななんかごめん。こんな話されても不快になるだけだよな。長文だし。
ごめん。

いつものシートン14本の50歳無職さん？

>>451
一刀両断だな。シートンなんかでやってるうちは根治出来ないからな。
肛門を深くくり抜いて痔瘻のルートさら取るのが一番だろうね。

>>455
それバカか言われるより医者を変えたほうがいいよ。手術なんて誰だって避けれるなら
避けたいさ。新しい医者にかかって手術やるのか今後のことも含めて話し合いなよ。
手術7となったら覚悟決めろよ。俺は開腹手術10回以上、ストーマ作り直し3回ぐらいは
やってる。それでも生きてるから頑張れよ

高齢職歴無し男の俺は大体の経験はしたが二郎だけはなった事がないんだよ。

メインのスレは書き込み全く無しで何ヶ月に一回しか見なくなったけど、なんか自虐的な書き込みがされたら
はいはいいつもの人って書き込みされて違うのにとおもってるぜ。

>>457
無職はあってるけど50じゃなくギリギリ39歳...

>>459
ありがとう。ちょっと前向きに考えられるようになった気がします。

本スレ３個ぐらいないか？

会社行くのがシンドイ。一日中デスクで座っているのが難しい。下痢に腹痛に倦怠感で耐えられない。定年まで勤めるなんて奇跡だと思う。

働いてるだけ偉いよ。
いい歳になって無職でもう今更状態だと絶望しかない。
社会に居場所が無いってこんなに苦しいものか。

もう俺も終わってる　あとは親の介護とかが待ってる　それももう10年以内(;´д｀)ﾄﾎﾎ…

俺の血筋は平均寿命よりかは何年かは早く死ぬ親族ばかりで介護が必要になった親戚っていないんだよな。
まあそれはいいことなのかもしれんが、親の年金寄生虫の俺は死を意味しますな。

福祉関係の本見てると親の介護の拒否をする(施設に入られると困る)無職の高齢男というのがパターンみたいだね。

俺は10年ぶりくらいか近々働く
障碍者枠でフルタイムじゃないけどね
終わってるけど終わってるなりにやってみるよ

ネットで知り合った女(メルヘン)昨日あって街中うろうろしたんだが、
観覧車に乗る？って話になった時、ほぼありえない急に観覧車が止まってトイレに行きたくなったらどうしようという不安に襲われ、
それはやめとこっとなった。

観覧車に乗ればお約束で少しはエロい事が出来るのにな。
うんこに呪われた人生。

メルヘン

俺、工場の長時間労働もう限界かも。辞めたら自◯しか選択肢は無いけど‥40近いしこんな病気抱えて。このスレ見てると働いてない人いるみたいだけど、どーやって生活してんだろ？

>>471
年金生活

>>471
親依存。それが切れたらお役所に相談。それでダメだったらおちまい。
4,50にもなって職歴無し男は家にこもるよ。
まさか小学校の時よりお金使わなくなるとか思わなかったというか、ネット代だけの生活。

俺も親に全て金だしてもらってる。食べ物はスーパーの値引き惣菜にお握りとか。小遣いはなし。持病があるので病院代は出してくれる。タバコ、携帯、ネット回線も両親もち。俺、足悪いから移動用に軽自動車１台
俺は引きこもりの中でも健康面以外は恵まれた環境だよな。

何やってんだ　俺は自分の年金でやってるんだぞ　親からは金は借りない　もちろん働いてないよ　
ナマポじゃなくて障害年金で

最近障碍者枠で働き始めたが
働き方もいろいろで職歴だのそんなの関係なし
勿論障碍者枠でも職種によっては入社試験もあるけどね
家でぐずってるなら小遣いにもなるし気分転換に働いてみなよ

刑務所で絞首台でボタン３つ押すやつ俺が一人でやるから１日1万円ちょうだい。法務大臣に頑張ってもらって詰まってる死刑員も毎日一人づつボタン押すから。
顔色一つ変えずに淡々と。

それ健常者でもやりたがる奴がわんさか居るぞｗ

クローン病でも、今あるもので稼ぐことを考えるしか無い。

普通になりたい

親が最低限のお金を残してくれてる人は好きにしたらいいと思うよ。
そんな親御さんも多いと思うけど、得てしてそんな親の子供さんはちゃんとした教育を受けてと難病ものでもちゃんと働いてるモンなんだよな。

体は悪い、金は無い、親兄弟はDQNと。

自己紹介はいりました〜

入院中に同じ病気の親と話してたら、子供には子供の人生があるとか、子供が1人になった時に困らないようにかいう親いるな。

クローン病になってから、以前に比べて金と仕事の事ばかり気にするようになった。
よく言えば守銭奴。他人も信用できなくなった。
話していて、一緒に笑う自分に吐き気を感じる。
こいつらとは違うんだ、といつも思っている。

俯瞰で自分を見てる感じだな

人生の早いうちに、自分を見つめ直す機会を得れて良かったと思うようにしている。
大抵、人と物事を冷めて見ているよ。

人間関係はぶっこわれなかったからこれで経済力があればどうにかなったのでは無いかなと思うんだけどな俺は。

>>471
ナマポ生活

>>471
障害年金

>>471
生活保護

申請して簡単に通るもん何？
重症度によって保護は決まるもんなん？
俺も中高年に近づいてき今非正規で働いてるけど体力的にきつい

>>484
それただの中二病w

働けない状況に追い込まれて金が無くなって、誰も援助してくれないなら嫌でも保護申請するしかないでしょ。
それが判断基準。

今日ソーシャルワーカーに障害者手帳４級の話聞いてきた。今は直腸ふさいでなくても術式が色々あって肛門閉じなくても４級降りる人結構いるみたい。認定医の文章の書き方でかなり変わるみたい。

あと色々聞いてたら小腸機能障害でも重ねて４級降りる可能性あるみたい。あと俺、下肢が15年来関知しない脊椎の病気もあるから神経内科で６級の申請できるか話だけど先生に聞きに行く事になった。

ストマ代だけでも補助金してもらえるなら泣いて喜ぶわ。今まで２年間先生との意見の食い違いで毎月一万以上全額自腹だったから
無職だし還暦過ぎた両親に働いてもらって買ってもらってたから心苦しくて

俺は永久だけど自然肛門は閉じてないよ

対戦オンラインゲームで仲いいアメリカ人のおっさんがいるんだが
俺がクローン病であることを伝えてから優しくなった
やっぱり向こうじゃメジャーな病気みたいだな

思いっ切り凹んだんで聞いてくれ・・

今日、28年ぶりに大学の仲良かった同級に再会したんだ。
で、娘も連れてきていて、去年20歳になったばかりだというんだけど
これが無茶苦茶に綺麗でかわいい、。失礼だけど、友人の娘とは思えない程
スタイルも良くて本当にアイドル並みのルックスでびっくりだった。。

天涯孤独の俺からすると、もう本当に自分が終わっていることを実感してしまったよ。
やけになってその後無理に一緒に飲んだが、調子悪い。
人生どこかで違いがでるんだろうなあ・・俺が一体何をした？というんだ。
酔っててスマン・・・

何をしたかじゃなくて、何もしなかったからじゃないか
病気が足枷でできなかったんだろう

お前はまだ気づいてない
その娘がお前の嫁になることを

28年ぶりに会える仲良い大学の同期がいるだけで勝ち組だよ
なにも終わってない

とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm

生まれた時から平等じゃない。仕方がないさ。

羨むより、できることをやって生きていこう。
俺は子供が欲しいけど無理そうだ。

なのをしたじゃ無くて詰んでる人って何もしてないんだよな。

2,30代に経済的安定を得られなかったら結婚はほぼできないからな。いくらイケメンでも。

20代前半から30代後半までは手術と入院退院の繰り返しだったなあ・・・
40代になってからは仕事で首切り寸前で収入半減でもう結婚どころではなくて
ほぼボロボロ状態だった
今、naked Eve見てたら空しくなってきたよ

今年80のカーチャンがなんか調子が悪そうなんだよな。
先の事考えたら恐ろしいわ。

>>507
俺の母ちゃん今年で81だぞ　検査のため病院へ来て終わったところ。
俺ひとりで無職だし、父親はすでに他界してるしで大変だから頑張れよ

苦しいな。
貧乏なんだけどさ最低限持ち家だったら少しは安心できるんだろうけどさ。
賃貸で出て行く時に壊す契約。
親が死んだら高齢無職のアパート探しってもう詰んでるんだよ。

親も話してもどうしようもならないという事で全くそのことには触れず。
親もこの息子が最後尻拭いしないといけないというのがわかってるから苦しんでるとおもうよ。

体に限界がくる前に働くのをやめて障害基礎年金をもらって、月に二万円くらい稼ぎながら貯金で暮らしていきたい。
小腸が少なくなって点滴から離れられなくなるのもある意味詰んでる気がする。

障害年金切られたのが痛いわ。
残存小腸1.5mでレミのせいでって言わしてもらうけどぶくぶく太って40台から70キロになるとかありえん。
もう今更落ち着いてもどうしようもないおっさんなんだから悪いまんまでもよかったんだけどな。
医者には申し訳ないけどさ。
バリバリ働いてたらこんなに嬉しいことはないんだろうけど。

>>511
今は働いてる？

私も障害基礎年金を打ち切られた。正社員として働いてる状態で申請したら通ったんだけどね。今は障害厚生年金三級とかいわれてるけど未成年発症だから意味かないんだよね。
仕事を辞めて年金暮らしで養生するのが夢だな。

>>512
のー。

俺も未成年発症で厚生3級になったので貰えなくなった。
でもこれはよかったと思ってて、もし成人してかかってたら物凄い確率で無年金障害者になってたとおもうからね。

>>513
働いてなくても症状が落ち着くと打ち切りなのか。

私は打ち切り理由を年金事務所に聞いたら働けてるからだと言われた。そうなると、そもそも申請がしばらく通ったのか不明だ。ちなみに手帳は一級の更新なし。
厚生年金を納めはじめてから発症して欲しかった。

今打ち切られるのは仕方ないかもしれんが術後2年後だったなあ。

9月ごろ更新の書類出して10月12月と年金払い込まれてたから申請通ったんだなとおもったら、年末厚生3級になったとのハガキがきて打ち切られた。

正直な話をすれば本スレでよく話題になる再生医療なんてどうでもいい
今更どうにもならん

>>509
いやそれでも治るならば治りたいわ俺は

俺、年金払ったことないから障害年金もらえない！
障害者手帳の４級は申請書？みたいの書いてもらってあとは役所に出すだけだ！通ればいいな。もう１つ４級書いてもらうからがっさんされたら３級だ！金は要らんから現物補助してくれ！ストマと周辺に必要とするの自腹いてえよ！足悪いし無職だし！

>>518
補装具の交付券はもらってないのか

>>519
これから審査で通れば４級だからまだ先かな

医者に書いてもらっても却下されることがあるからな
多分結果出るまで相当な時間かかると思う
半年待ちか

>>518
初めて病院にかかったときが未成年なら
年金払ってなくても大丈夫だけど、
２級と１級しかないから通らないかもよ。

俺は1級だけど切られたよ。
まあ在宅しなくなって鼻注になったからな。

この手の話題になると医者の書き方の話になるけど医者も書くからには通るように書いてくれたんだろうけど
(俺は3回目の更新で切られた)書いてもらう時1回目2回目のコピーも一緒に出して貰えた時と同じ様な書き方してくれてたのにダメだったから審査の基準が変わったりしたんだろうね。多分ポーダーライン上にいたかと。仕事欄は軽作業のみ可と書いてた。

切られた時一回ぐらいは不服審査すればよかったとは思う。諦めて何も文句はいわかかったからね役所には。

>>523
俺は必ず就労不可と書いてもらう　間違いない

>>524
それ出来るの？
俺もそう書いては欲しいが調子はよかったからね。
医者の立場もわかるから多少大げさには書いてくれるけど嘘までは書いてくれないからさ。

じゃ働けよになるんだろうけど何回も出てくるほんとに軽作業だったら出来るかもしれんがいい歳こいて職歴がなくてねというわけで。

書くのは様式あるから医者の個人的な意見は判断基準にならないってきいた。あと市町村の役所で審査が緩いのあるとか聞くけどルールに沿って決めるから一律になるのが本来だと。でも場所によって通りやすいとか聞く。

>>522
初めての診断はクローン病『疑い』だったけど19歳
クローン断定は確かギリギリ20行ってたはずだった気がする

>>521
俺はここらは平均１ヶ月だって聞いた。あくまで通ればね。ダメでした通知も１ヶ月くらいって。
どちらにしろこれから最低でも１ヶ月から２ヶ月は緊張の日々さ。