「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 166
http://2chb.net/r/body/1503978876/l
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://2chb.net/r/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ そろそろ生きてるのに疲れてきたかる詰みスレに移るわ😡
痔瘻のまだ皮膚まで到達してないときってこう門付近に何とも言えないムズムズな違和感がない？
押すと少し痛い
痔ろうで尻肉右半分切除したものだけどムズムズより痒みが酷かった
ギユーッと押して膿を出すときすごい気持ちよくて脳汁出る感覚
あと掻きすぎると痛くなるから患部を拳で殴って皮膚の奥に響かせて痒みを逃がしてた
今は右半分尻肉なくて生肉丸出しで自然に皮膚が出来るのを待つのみ
皮膚移植進められたけど一週間ベッド安静って聞いて断った
前スレ辺りで術後、術後２週間後って画像貼ったけど忘れてしまった
痔瘻でお尻の肉なくなるんですね。。たいへんですね、元に戻るんですか？？
前スレ
レミケードだめって、倍量も？
ヒュミラは？
>>8
皮膚まで行ったことはないけど、三個出来て歩くのも無理なぐらい痛かったけどな
地面這ってたぞ。 >>1 乙
最近調子はいいのに痔瘻がまた復活してきよった…
膿出てくれるならいいけど穴開かずにどんどん腫れてくると切開の恐怖が蘇るからマジ勘弁
どうしたもんか １乙
ペンタサって何でわざわざ赤いクリヤーパッケージなんですか？
緑や黄色より波長の短い光が当たるとペンタサの分子が分解するからでは？
おれは１７の時に痔瘻やって、根治術で膿み出しきってからは再発なく２５年経つよ。そこは本当に助かってる。
肛門のオペは恥ずかしい格好させられるよね。
大股開きでうつ伏せになって、ガムテープで尻肉を開いて、キンタマはガーゼで押し込んで。
高校生としては恥ずかしくてシンドかった。
膿瘍が出来てから半年待ってからのオペラだったから、結構大きかったけど。完治した様で良かったよー。
クローン病でさ、さらに糖尿病って人いるかな
どっちも食事制限で食べ物どうなるのかなーって。
エレン続けてたらありえるだろうな。
鼻注より一気飲み的な方が負担がでかそうだから、なりやすそう。
なったらめんどいな。うちの家系みんな糖尿
>>19
取り敢えず、クローン歴２０年の間に、糖尿病併発は聞いた事無いよ >>19
クローン病暦20年くらい、糖尿病歴5年くらい、しかもアナボリックステロイドをハイアタックで入れまくりの俺ですw
エレンタール飲むと高血糖になる 糖尿病になった理由は、寛解になって10年くらい我慢していたケーキやカレーライス、ハンバーガーなどをしこたま食ったから
>>25
アナボリックステロイドってナニ？と思って調べたんだけど。筋肉増強剤？？？
なんでそんなの入れてるの？きんにくんなの？ そういやクローンでボディービルダーの人がいたような気がする。
ストーマの女の子でビルダーもいる
世の中色々人生色々
最近温泉によく行くんだけど
手術痕のある人に出会うことはまずない
いままで病院以外では一人だけ
女性なら違うのかも知れないけど
みんな病院以外で見たことある？
俺は過去10年間で3人ほど見た事ある。
そのうち1人は何回も手術した後があって怖かった。
もう1人はちんちんの棒がなかった。
>>30
1回しか手術してないけど結構ガッツリ切って傷凄かったのに
2年くらいたったら1/5くらいのサイズの小さな痣っぽくなってるし気付かないだけじゃないの >>30
手術痕なんて見せたりしないからわからないな >>25
普段どんな食事してる？
ほかの合併症とかは大丈夫なのか気になる 手術跡は抜糸した後に、傷が広がらないようにテープを貼っているかどうかで、見た目が大きく異なる。
俺は正中切開三回したけれど、ほんの2mm位のカミソリ傷にしか見えないよ。
東京山手で手術した時は糸とホッチキスの針みたいなのだったけどテープなんてのもあるのか
>>37
具体的には、傷に対して垂直方向に、3MのMicroporeの10mmを、鱗状に貼っていくの。
自然に剥がれたら交換。
それを抜糸後３ヶ月～半年続ければ、傷跡が太くなることはほぼ無いですよ。 モビプレップまずいよう……
一リットルしか飲んでないけど、もう水だけしか出なくなったから
やめてもいいよね？
>>40
家で飲んでこいって渡されたんだ
パッケージには医療関係者の指導の下服用するようにって注意書きがあるが
現実はこんなもんだよね ニフレック２リットルとか飲めないから毎回二日前からプチ断食して腸を空にしてるよ
だいたい1リットルくらいで透明になるから泣きをいれてる。
赤福うめえよ。
スーパーで売ってる赤福の類似品より明らかにみずみずしい。
中の持ちの味わいも絶品。
>>41
俺もここ十年、ペンタサ飲んでないわ。
治験では効果アリとされたのかもしれないが、俺にはミートして無かったみたい。度々再燃するし、使ってもCRP下がらないし。気休め薬。
東山メの御大も使わない位だよ。 俺もペンタサは飲んでないな
多分これ腎臓に悪いよな
10月から新しい受給者証なのだが高額かつ長期になってなかったから
聞きに行ったら該当しますねって変更届けだしてきた
安倍総理スパイシーチリドッグがっついてるけど大丈夫なんだろうか
ペンタサのんで、急性膵炎で入院になった。
結局絶食絶飲治療を受ける羽目に。
ペンタサは害だぞ
効果もないのに効能があると言った奴は誰だよ
俺はずっとペンタサ飲んでんだけど
やっぱ良くないのかな？
医者に辞めたいと言おうかな？
俺も医者からペンタサ処方されてるけど、レミケで効果十分過ぎて飲む必要が無い
一度医者にペンタサやめたいと言ったら、あからさまに不機嫌になって
どうなっても知らないよ、とかキレ気味に言われて、関係こじらせるくらいならと、
以来貰うだけ貰って捨ててるわ
まあ、病院と薬局併設されてるから色んな事情があるんだろう
ちなみにペンタサは飲んでないけど検査も全然問題ナシ、むしろ飲んでた頃より良くなってる
>>55
糞垂れ流して犬死するのは俺らクローンの方だろうに。 ペンタサを粉末にしたやつはよく効く
十二指腸潰瘍と胃潰瘍が治った
ペンタサ嫌いなやつは自分だけで捨ててろよ
何も知らん患者に吹き込むな
何か噛みたい時に良い食品はないかな？
ハイチュウみたいのを食べていたけど、砂糖が悪いのか調子を崩してしまっている感じ
以前はスルメを噛んで吐き出していたけど、原発事故以降は海産物に手が出ない
>>58
腹減って仕方ない時はテングのビーフジャーキー食ってるよ 塩分高いけどな
脂質もほとんどないし肉食った感が出てお茶と一緒に食べればそこそこ満足できる >>47
腎臓に来るよ。
お陰で、腎臓内科にも通う羽目になった。 >>59
ありがとう
さっそくジャーキー買ってきたよ
途中で吐き出そうと思ったけど、自然と胃に落ちてしまうな
それから「大豆で作ったソイジャーキー」というのもあったので買ってみた
皆さん他にも意見があったらお願いします。 >>54
薬の収入は病院経営に大事だからねー
てかクロンみたいにグズグズ入院してられるのなんて
たいして保険収入にならないしな 手術後退院して一週間たつのですが未だに便が水下痢のままでお腹にもピキピキ痛む違和感があります。
手術後このような状態になった方、問題なく回復していきましたか？
>>64
お腹の違和感（と若干の痛み）は時間かかったけど普通に改善されたよ 2ヵ月くらいだったかな
寛解してると思われる今でも水下痢はデフォだね たまーーーに調子がいいとうさぎのうんちみたいなのは出るけどｗ
回腸末端切ったせいなのかね レミケしてて今ヒュミラだけどどちらの無敵モードの時ですら水下痢だけは変わらなかったし >>66
オメガ３って、魚油もそうだよね。
安全神話信じてたのにね。 エパデールって一時期飲んでたことあるな EPAやDHAの不飽和脂肪酸
>>65
情報ありがとうございます。腹が痛みまではいかないですがビキビキして鈍い感じがするのが不安でしたが少しずつおさまるものなんですね。
下痢に関しては詰まってでないよりはマシと諦めます。 >>64
手術後1年半経つけど未だに下痢ばっかりだよ
お腹も時々痛くなる
狭窄がなくなったので
詰まる心配がなくなった点が良いかな
それ以外は変化なし
どうせあと数年したら
また手術するんだよ
原因がわかってないから
根本的に治ってないわけだしな。 辛いけど数年後に手術する可能性はたしかに高いですね。
手術の痛みより残存小腸が減っていくのが悲しい。
ペンタサで腎臓悪くした人は1日３回飲んでいましたか？
>>70
俺は2011年に３回目の回腸切除術をしたんだけど、術後１ヶ月と経たずに再燃。
結局は半年後の小腸二重造影で、10cmに渡って、直径1cmに狭窄したよ。
下痢は収まったけど、腹痛はずーとある状態。
ノルスパンテープ10mgっていうのを貼ってる。 今月の生活費が足りないかも…
急な出費でお財布がカラッポ…
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
顆粒、朝2000一袋、夜1000一袋だね
ペンタサ
ペンタサ飲みはじめて1週間でCRP10越えの急性腎炎？になった
おしっこがオレンジ色になっててこれはやばいと思ったな
個人差はあるにしろ大多数にとっては、ペンタサってベネフィットよりリスクの方が大きい薬だと思う
腎臓を悪くして自覚症状が出るのには時間がかかるから問題にならないだけでさ…
腎臓は生命維持に必須な上に再生しないから大腸無くすよりもダメージデカいぞ？
副作用は人それぞれとしか言いようがないよ
俺はサラゾピリンで「日本初」らしい副作用が出て死にかけたよ
担当医はそれで論文を書いたとか言ってたよ
医師と相談しながら調節していくしかないよ
>>73
うーん、この口内細菌のことも気になるな
今夏に調子を崩したが、ちょうど虫歯治療中だった。
そもそもこの病気になった時も歯の矯正治療を始めた後だった >>72
元が潰瘍性大腸炎の診断だったから、
4000mg飲んでた。 くそったれペンタサは命縮めるだけだ
返って下痢と腹痛が増幅する
口内は、糖尿病だっけか？
も関係あるとかないとか。
ちなみに虫歯、歯周病もない。だがクローン
どんな薬にも、ペンタサにも副作用があるから書き込むのは有益だろうけど、
せめて一日何mg服用してたかを書くべきではないか？
1500mgと4000mgでは絶対にリスクが違う
錠剤を4000mg服用してた時は肝臓の数値がオーバーしたな
今は顆粒を3000mgで数値は基準値に戻った
どんな薬でも副作用があるとか言うのは簡単だけどさあ
ペンタサは「重大でない副作用」にクレアチニン値の上昇とか尿蛋白の陽性化が含まれているからね
腎機能の異常は糸球体が6割型消耗して手遅れになるまで血液検査に出てこないから
量に関わらず長期的に服用するならそれなりの覚悟が必要だろうよ
>>93
通院がどれくらいの頻度なのかにもよる
俺は3週間に1回通院なのでその通院時に血液検査 他の科でなんだけどね 直腸に癌が見つかって手術することに。
いよいよ人工肛門になっちゃうかもしれない。
いちばん気になるのは、匂いとか、清潔に保つとか、きちんとした人しかできない丁寧な作業を、自分がしなきゃならなくなること。
IVHやった時は、消毒が不十分でしょっちゅう感染起こして針入れ替えてました。
人工肛門のお世話も自信がないです。
>>97
真剣な質問なのだが
下落相場を空売り使わずに、買だけで、結果を残すことって可能かな？
インバースを買うのか？
それともゴールドとか買ったほうが良いのかな？ 
