【難病】膠原病全般　その５ ->画像>5枚

膠原病に関するスレです

前スレ

【難病】膠原病全般　その４
http://2chb.net/r/nanbyou/1572343683/

次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ

>>1乙

１乙

みんなコロナ対策どうしてる？

リウマチなのだがここのスレで良いのでしょうか。

身体・健康板に一応専スレがあるよ

http://2chb.net/r/body/1593684943/

リウマチに特化した話なら向こうのほうがやりやすいかも？
空気見て好きなほうに住めばいいかと

繁華街のカラオケ店の店長してます。マスクを外して歌っているルームにドリンクや食事の提供したり、嘔吐物処理を毎日やっています。
毎日感染にびびってます。
膠原病は普段から倦怠感や熱が出るからコロナになっても気づきにくそう。
ちなみに自分は混合性結合組織病です。
マスクだけで感染しないで済んでるのは運がいいのか、それとも感染していたが症状がなく終わったのか。

うわぁ大変だね
転職できそうなタイミングが来たら転職だ！

最近、混合性結合組織病多いね
かくいう自分もMCTD

m.c.A･T

自分もMCTD

両親とも膠原病をもってる家系なので、遺伝性はあんまり心配しなくてもいいと言われてるんですが、たまには検査してもらいたい。
症状もないのに検査してもらうことはできるんでしょうか。

どうしても気になるならかかりつけの病院で聞いてみたほうが早いぞ

症状が出てから診察受けたんでもよくない？
むやみに恐がってもきりがないよ

遺伝というか体質生活習慣が似るんじゃないかな

>>13
たまに検査するようなものではない
膠原病と言っても幅広い病気が膠原病に含まれているので、普通の血液検査で血液異常が起きているとか確認する事ができる疾患もあるから
それが膠原病のきっかけというのは掴むことはできる
体調不良でもなけりゃ見えてこないけどね

自分の安心目当てならお好きにどうぞだけど検査の料金は結構高いぞと言っておく
人間ドックで見つかる人もいるから膠原病かどうかの検査するより人間ドックでしっかり診てもらうとかでもいいんじゃね

あんたらなんでそんなに偉そうなんだよ
はっきり自覚症状はなくても、疲れやすいとかアザができやすいとかあるかもしれないじゃん
検査して悪いところがなく、数年安心できるなら良いことじゃろ
両親が膠原病で医者に掛かっているなら、親から先生に話してもらったら？

両親がそうなら親が相談済なんじゃないの

心配なら検査したほうがいいと思います。
膠原病も癌などと同じで早期発見のほうがいいのかな？
自分はソーセージフィンガーになってすぐに病院に行きMCTDの診断からステロイド等薬服用してるが皮膚硬化と消化器系の病変は止まらずにゆっくり進行してる。
個人差あるから何とも言えませんが自分の場合は発見が遅かれ早かれ同じ結果になるタイプだと思う。

誰か偉そうなアドバイス言ってる人いるか？

偉そうなのって俺か？実際に検査代高いだろ懐具合がわからん相手に簡単にすすめられるもんじゃねーもん
人間ドックだと補助が出ることあるからトータルだとそっちのが安く済むし他の病気が見つかることがあるかもしれん

あとコロナで忙しい病院だってあるんだから軽々しく検査行きなよ！とは言えない

13の者です。
みなさんご意見ありがとうございました。
漠然とした心配だけで検査をうけたがるのはよくないかもしれませんね。
元々疲れやすい体質なので症状なのかどうかもわかりません。
検診などの機会をみて相談してみる程度にしておきます。

膠原病、世間はこのように見てます
https://news.yahoo.co.jp/articles/8b3accec292bd8260190c66e86d569adcc29557e

>>25
>就任からの4カ月間で出勤が計6日間
>選任の同意を得た6月30日の市議会では車いすに乗って議場であいさつ
>8月1日の任期開始に向けてリハビリに取り組む考えを示していた

そりゃ疑問の声も出るだろうし治療に専念して辞めるべきという意見だって出るだろう

そりゃそうだよな以外に言うことないな
辞める辞めないはともかく出勤してないのに給料満額はおかしい
これがリモートで仕事してましたなら話は別なんだけど記事にはそのへん何も書いてない中途半端な記事だなあ

>>13
色んな意見があるみたいですが、自分はたまたま受けた血液検査で引っ掛かり年１の検査をするように言われてました 特に症状はなかったけど数値が高いので数十年後はわからないからという理由で。６年後に症状出てきました まだ検査途中ですが自分からすれば気になってストレスたまるより検査受けておいた方が今後のためになると思います

東京都の65歳以上と基礎疾患は外出禁止令って、膠原病も基礎疾患に入るよね？

>>29
入りますね。今日から一泊でGoToです。MCTD 間質性肺炎です。

病人でもgotoで旅行する人いるんだ！すごい精神力

旅行に行けるうちに行っておかないと
そのうちに行けなくなるからな

コロナもらわないようにね･･･

めっちゃgoto使ってますよ！
充分気をつけていれば大丈夫だと思うけどな

ちなみにどの辺行くの？ 車移動ならあまり心配ないと思うけどバスや飛行機電車は怖いな 車でも東京ナンバー見たらあおられそう 自分は収束するまで静かに暮らす

コロナ前なら当たり前のように海外旅行するのもいたからねえ

https://www.mhlw.go.jp/content/000699304.pdf

Q 新型コロナウイルス感染症と診断された人のうち、重症化しやすいのはどんな人ですか。

A 新型コロナウイルス感染症と診断された人のうち重症化しやすいのは、高齢者と基礎疾患のある方です。
重症化のリスクとなる基礎疾患には、慢性閉塞性肺疾患（COPD）、慢性腎臓病、糖尿病、高血圧、心血管疾患、肥満があります。
また、妊婦や喫煙歴なども、重症化しやすいかは明らかでないものの、注意が必要とされています。


https://www.mhlw.go.jp/content/10906000/000692193.pdf

「新型コロナウイルス感染症COVID-19診療の手引き」第３版
○ 重症化のリスク因子
? ６５歳以上の高齢者
? 慢性閉塞性肺疾患（COPD)
? 慢性腎臓病
? 糖尿病
? 高血圧
? 心血管疾患
? 肥満（BMI 30以上）
○ 重症化のリスク因子としての知見は揃ってい
ないが要注意な基礎疾患
? 生物学的製剤の使用
? 臓器移植後やその他の免疫不全
? HIV 感染症（特にCD4 <200 /μL）
? 喫煙歴
? 妊婦
? 悪性腫瘍

○新型コロナウイルス感染症（COVID-19）診療の手引き・第３版
　https://www.kyoto.med.or.jp/covid19/pdf/08.pdf

とりあえずこのへん読んで頭を機能停止させとこか

膠原病言うてもピンキリやね
上の記事にあるような車椅子の人から旅行行ける人まで
自分は近所のコンビニ歩いて往復するだけでグッタリですわ

抗体の数字や身体のだるさでピンキリだし、飲んでる薬もバラバラだからね。
一概に65歳以上がだめ、基礎疾患があるからダメも決めつけは良くないよね、国の考え方。

>>8ですが、37.3度から37.8度の熱が三日以上続いてます。時短営業のおかげで深夜のアルバイトが余ってるおかげで休めてます。
味覚異常や咳鼻水などはありません。熱のせいで腰痛がきついくらい。
職業柄コロナになってもおかしくないけど膠原病による熱もあるのかな？
不明熱が数日続く事がある方いますか？

発熱と腰痛で診てもらったら

感染症か持病の悪化か判断しにくいから微熱が出るタイプの疾患はこういうときに困るよなあ

>>41
俺は筋炎が悪化するとずっと微熱が続く
風邪のときみたいな寒気は無くてただ発熱して暑いかんじで微熱でも違いがある

>>41
膠原病と言われてもなんとも言えんから病院に行けとしか言えない
まあ正式な病名言われても病院行けとしか言えないけどな

もしコロナなら大問題だから早く病院に電話してまずコロナでない事を確認した上で膠原病に対する検査をしなよ
ほっときゃ熱が下がると安易に考えてコロナだったら大変な事になるからね？

混合性結合組織病だったね
とにかく病院に電話すべきだわ

明日も熱が下がらなかったら膠原病内科の前に発熱外来に行ってコロナの可能性を診てもらいます。
高血圧と膠原病持ちだからコロナだったらやばそう。コロナじゃなくて膠原病が原因の熱だったらCRPの数値が高くなってそう。
どのみち良い結果はなさそうです(^_^;)

>>40
それでもしコロナになって入院したら誰が看護するの？
高齢者、基礎疾患持ちが確率高いのは出ているんだから、個人差どうのの前に医療に負担にならないようにしようって話でしょ
コロナで1人入院する度に同じ疾患持ちが困ることになるんだよ

にほんご で OK

まあだいたいわかった

今回のコロナにおいて膠原病は基礎疾患に含まれないのかな
まぁ腎臓なりやられてる人は別として

あれこれ入れてったらキリがないからな
症状次第だろうね

基礎疾患のリストには
免疫抑制剤を飲んでる人も以前は出ていた

膠原病の人は免疫抑制してる人多いもんね

>>47
稲田朋美みたいな言動のおばさんどうぞバチが当たりますように

医療が逼迫している地域では、医師や看護師の離職が相次いで、ハイリスクの感染者やコロナ以外での入院や救急の受け入れを停止しているとこもあるから、47が言うことはまぁもっとも。
人手が足りなくて、専門外の先生も治療にあたってるくらいだからね。

>>55
句読点の付け方が47本人wwwww
自分でもっともとか褒めてるwwwww
ニュー速にもヒステリーに活動アンチしてそう

47だけど違うわ
まともな人はおらんの？

句読点がどうのこうの言ってるのはちょっとアレな人だからスルーしてok

>>58
5ちゃんでは嫌われるから仕方ない
いちいち反応するのも目を付けられる原因

ホスト出せば誰が騒いでるのかわかるんだけどね

うわ　情弱発言　だから馬鹿にされるんだよ

膠原病女らしくて失笑

>>62のスレチ粘着連投も嫌われるでしょ

で？　

>>46
発熱外来に行く前に、主治医に発熱があることを電話で相談して、どうすべきか聞いた方がいいと思うよ

身体障害者手帳貰った人って症状どんなもんでもらった？
できれば体幹でもらってる人おせーて

完治する病気て例えばどんなの？
がんで5年生存はクリアしても完全健康体ではなかったりするじゃん
普通の生活できてるけどずっと薬飲んでる人なんていっぱいいるし

医学的に完治してかつ発病前に戻れる病気てどんなのがあるか教えて
盲腸とかか

3年目関節炎で動けなかったり繰り返し
日常関節も無理をしてないのに
原因なくても症状は悪化する
死ぬまで再発と寛解を行ったり来たりなのかな
副作用で薬が飲めなくなったら終わりだね

2年前に皮膚筋炎になり半年前に大腿骨骨頭壊死の手術しました
今はプレドニン5mgを飲んでます
2ヶ月に1度通院してます
皮膚筋炎になってプレドニンもう飲まなくて平気になった方いませんか？

いるかもしれないけど多分そういう人はもう病気関係のスレを見ないと思う

今宵20:30- Eテレでシェーグレン
今週リウマチとかずっとやってたんだね

昨日のエリテマトーデス見たわ

ＮＨＫＥテレ
2020/12/10(木) 20:30:00 〜 2020/12/10(木) 20:45:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/14(月) 13:35:00 〜 2020/12/14(月) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ　早期発見がカギ！」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/15(火) 13:35:00 〜 2020/12/15(火) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ　進歩する薬の治療」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/16(水) 13:35:00 〜 2020/12/16(水) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「全身性エリテマトーデス」

ＮＨＫＥテレ
2020/12/17(木) 13:35:00 〜 2020/12/17(木) 13:50:00
きょうの健康　免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」

シェーグレン見たかった
どこにいっても乾くだけでしょ？と言われて辛い
激しい疲労と回復の遅さ、倦怠感、発熱や関節痛、たまに固まる

見逃したー！

ありがとう！
見逃したけど木曜にあるね！

見逃した人向けにNHKの公式サイトに記事あるでNHKはそういうとこ結構手厚いぞ

関節が変形する関節リウマチとは？原因と病気の特徴
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_175.html

寛解を目指せる「関節リウマチ」の最新薬物療法と5つの手術方法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_176.html

若い女性に多い膠原病「全身性エリテマトーデス」とは？症状・治療法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_181.html

シェーグレン症候群とは？初期症状や原因、検査、治療法を解説
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_183.html

来週
Eテレ午後1時35分から再放送

放送スケジュール

ありがとうございます

２週間以上高熱が治らずPCR陰性の翌日から入院しました。
今日から毎日検査。高熱が出てるって事は自己抗体が活発に動いてるのかな。
内臓病変が心配です。

めっきり寒くなって、レイノーがキツイ。
医者は手浴しろって言うけど、手浴ってあんまり効かなくない？
準備が面倒な割に、お湯から出したらすぐ冷える。

ゆたぽん最強

基礎疾患の基準って新型インフルエンザの時と一緒なの？

ワイはベーチェット病なんだけど、コルヒチンで治療中だから基礎疾患には入らないと思ってる

ゆたぽんダブルサイズで包むのがいいね

カイロが使えないときは100均で売ってる手のひらから手首あたりまでの腕カバーでも気休めにはなるで

親が癌の治療中なんだが免疫抑制剤は強い薬で副作用がって話になると親が微妙な表情になる
毎日飲んでも全く副作用が出てないのが家にいるから何か言われても「えっこいつ平気な顔してるけど？」って空気になるんですまん担当医って心の中で謝ってる

>>82
手浴で物足りない時はリストバンドして熱を逃がさないようにしてる
個人差もあるからあくまで私の場合はと言う前提だけど

>>81
心配だね、お大事にね。

リストバンドってバスケ選手とかがしてるやつ？
手首を温めるってのは考えたこと無かったな

外出時、自販機の温かい飲み物が助かる季節
百均で買ったオープナー持ち歩いてる

>>89
わたし個人の話だけど最初は100均の安いので試して良かったからテニスで使うのにしたよ
手首って腕の太い血管が皮膚のすぐ下を通ってるから熱が逃げやすいらしい
ただしリストバンドの締め付けが強すぎると神経や血管を圧迫するから避けてる
あくまで私自身が試したことにすぎないから万人受けするかはわからない

そういや前にカイロが入るリストバンド売ってたなあ
真冬用に確保しとけばよかった

安いかどうかは知らんが調べりゃ出てくる

アームウォーマー、リストウォーマーなんてのも最近は見かけるね。レッグウォーマーも薄手のなら手首に使える。

ぬるま湯で薬飲むとプレドニンが溶けてクッソ苦くなるんだが
何年か飲んでるうちにそれに季節を感じるようになってきたお！冬の季語にしてもいい

障害者？

ベーチェットって血行悪くなるのかな？11月前半からものすごくしもやけができる…
車椅子に乗る時ブランケットかけてもお風呂で湯船に浸かっても足が冷えてる。

来週からオフェブ飲むことになったんだがこれめちゃくちゃ高いな

エッチな質問ですみません。
久しぶりにセックスしたら疲労感が凄い。あまり気がのらなかったのを
無理に頑張ったのが原因か本当に疲れた。
膠原病でプレドニン等大量に薬服用してる場合射精しないほうがいいのかな？
30代前半で性欲が無いのは薬のせいなのかmｃｔｄによる体調変化なのか。
皆さんは夜の営みできていますか？

>>99
加齢による衰え
つーかセックスを話題に出してるけど日常の行動は何一つ変化ないとかあり得ないでしょ

プレのせいで気持ちがハイになってるだけ
でも体力は落ちてる
筋力も衰えてるから

猥談じゃなく情報共有として。
女性も多いと思うので嫌いな人はNGして下さい。

私（40代男）も30代半ばで強皮症や
間質性肺炎の症状が進行してきた頃に、
射精の勢いが落ちたり（飛ばずに垂れる感じ）、
中折れするようになったり、急に衰えた。
ちなみに昨年、間質性肺炎が急に進行したのだけど、
この1年で髪も急に薄くなった。
今まで漉いてもらうくらい多かったのに。

病気のせいなのか、薬のせいなのか、単なる加齢なのか。
結論は出ないだろうけど、個人的には関係あると感じている。

無理やり下ネタに結びつけようとしてるな
主治医に聞けよ

ここで質問するのは間違いかも。私も失礼しました。
たぶん膠原病のこのスレの平均年齢50代から70代くらい。セックスとは無縁だよな。
20代から40代の人は殆どいなそう。

>>102
話変わるが強皮症に脱毛の症状って少ないよね。膠原病自体脱毛症状になる可能性はあるけどさ。
ってなるとプレドニンの副作用かAGAじゃないかな。
自分の主治医も担当医も「プレドニンの副作用に脱毛は無い」って言うけど30mgの自分も髪の毛が抜けまくる。一日100本から150本。
平均シャンプー50本、ドライヤー50本、枕に
20本くらい。
髪が細くなり、チン毛みたいにクネクネ癖毛になり抜ける。髪が長いのでより目立つ。

階段を息切れせずに5階くらいまで平気で走ったり、好きな髪型にセットしたり、光沢や黒く変色して突っ張る指腕顔じゃない時の頃に戻りたい。

>>104
えーそんなに年齢層高くないでしょ。
自分は40代の強皮症。
発症してから窒の中も硬くなったと思う。痛くて苦痛になり、もう3年ほどご無沙汰。性欲もほとんどなくなった。

>>104
最後の３行分かりすぎて涙出た

>>104
スゴい偏見

的外れw

コロナの後遺症が膠原病に似てる

>>109
思った

免疫の暴走だから仕方ない

蕁麻疹4ヶ月治らんのやけどこれか？
元々痩せてるし痩せも目立つし、
食べても体重増えない。
あと足と背中がよくつる。

病院行ってないの？

>>113
蕁麻疹についてはいきましたが、
原因不明なことが多いから気にすんな、
一応薬は出すって言われましたが、
職業上、
眠くなるのが怖くて薬は飲んでません。
それ以外については、
いってません。

>>112
私も背中と足めちゃくちゃつる。
痛いよね

薬飲まなきゃ治るわけないんだよなあ

勝手な思い込みで該当する病気じゃないんだけどなあ・・・

職業上、眠くなるのが怖いって就寝前に飲むような薬にすればいいのに

いやいやいや
そりゃ処方された薬飲まなきゃ治んないんじゃないの？
眠くならない薬くださいって医者に伝えよう
今はアレルギー薬でも眠くならないのあるよ
蕁麻疹治んなくてつらいのはあなたですよ

つるのがひどいならミネラル取るとか対策はあるし

この時期ほんとレイノーきつい
指がちぎれるかと思うような痛さ

>>115-119
レスありがとうございました。

そんなにひどい蕁麻疹でもなく、
ほっとけば出なくなると
医師からいわれたもので、
飲まずに様子見てました。
つるのは、運動不足かと思い
今必死に体質改善に努めている状態であります。

軽率なレス、申し訳ありませんでした。

>>121
強く言うつもりではなかったんだよ
ごめんよ
ただなかなか治んなくてストレス溜めるのはよくないし、他の病気も併発しかねないからさ

ミネラル試してみてね！！
個人差あるだろうけど自分は病気で動けない日が多くて運動不足もあってつりまくってたけどだいぶ改善した

>>121
そこヤブ医者っぽいから一度違う病院に行くことをおすすめするよ
蕁麻疹は場合によっては命にかかわるからほっとけば治るとか言う医者はヤバい

>>122
膠原病からの関節痛で通院してますが
去年の夏頃、私も朝方ふくらはぎが毎日のようにつってました。
一体何故か分からず、1ヶ月後くらいに全身痛で救急に行くほど大変なことになってしまって
免疫抑制剤を処方されて数ヶ月で改善してきてからあのような足のつりは今なくなりました。あんなに毎日だったのに
その時は筋肉疲労だと言われました。
特に疲労することはしてなかったので
むしろ運動不足だと思っていたんですが

ミネラル不足にはどんな物がおすすめですか？

ミネラル不足というより冷えが原因の血流が悪いからでは？
主治医に相談したらそういう患者さんが多いと言っていたよ。
発症してから冬はあらゆる所がつる。

>>124
プレドニンまあまあのミリ数飲んでた時に副作用で汗が半端なくて寝汗もすごくて眠れなくてビショビショに毎日なってたんだ
OS-1とミネラルのサプリ飲み始めてから治ったのよ
筋肉痛関節痛あって筋肉は特に普段から収縮よくしてるから未だに変な動きするけど、つりは改善したよ

>>125
確かに若い頃から冷えも酷くて肩凝りと緊張性頭痛で寝込むことがありました。
お風呂に入ると治ったり、血行の問題ありです。

>>126
ミネラルのサプリメントですか
水分不足で耳鳴りもし出して水分補給も欠かせません。
膠原病の診断は50代の今ですが
若い頃からの様々な症状が積み重なって今に至ってるような気がします。

病気って繋がっているんですね。
改善できる術は取り入れていきたいですが、体質として抱えていくしかないと思ってます。

寝てるとき足がよくつってたんだけど、仰向けで寝てるときに布団の重みとかでつま先が伸びてたんだよね
そうするとふくらはぎの筋肉が縮んでつりやすくなるらしい
布団を軽くして意識してつま先を立てるようにしたら全然つらなくなった

ふくらはぎがつると超痛いね。
発症してから色んな所がつるようになった。
変な話だけど、トイレでお尻を拭くとき皆さんは背中つらないですか？
アラフォーですが、老後が心配です（泣）

寝てる時に片足つって目が覚めてどうにかしようとしたら反対側もつって詰んだことがあったw
激痛で1人で助けてー！って叫んでた
誰もいないのにw

多めに歩いた日とか運転時間が長いときは足の裏がつるなあ
運転中になるのは本当にやめてほしい何もできないから困るんだ

背中もつるし肩もつります

つるのが自分だけじゃないとわかってなんだか安心した
頚椎症があるからそのせいかと思ってたけど首の痛みがなくなってからもつるのが治らなくて辛い

首から肩にかけてつるの自分だけか
バチーンって超痛い

と思ったら上にいたリロって無かった
あれなんなんだろうか

ベーチェットとかの膠原病って、抜け毛増えたりする？
冬のせいかと思ってたけど違うのかなと思って

病気のせいかもしれないし薬のせいかもしれないし加齢による体質変化かもしれないしストレスかもしれない

抜け毛の原因探しは難しい

>>137
20歳なので加齢はないかもしれない

若ハゲの線もあるよ

生まれたときからムーンフェイス

近所の膠原病の奥さん　雨の日も晴れの日も風の日以外
年がら年中ほぼ毎日と言っていいくらい家中の窓を全開にしてる。
寒くないのかな。

通常の内科待合には、高齢の爺さん婆さんがいるけど
膠原病内科にはいないことに気づいた
つまりそこまで生きられないってことだね

入院してるときに普段は近所の内科に行ってて悪化したときだけ専門医に診てもらうって高齢者がいたな
143がどんな病院に通ってるか知らんがその病院では高齢者が少ないだけじゃね

普通に高齢者の患者さんいるよ

>>144
そういう人は高齢に関係なくいるよ
症状が落ち着いたら高度医療受ける必要がないから町医者に経過観察をしてもらって悪化したら大きい病院に戻す
さすがに同一病院内で内科に飛ばすのはほかの疾患がない限りあまりないんじゃ

>>143
入院してたときに膠原病の92歳ばあちゃんいたぞ

膠原病って生命保険の健康審査クリアして契約できます？

シェーグレンの検査SS-A数値が陽性だけでほぼ関節痛しか出てない
はっきりした病名分からないけど
関節の炎症確認してリウマチと診断されて処方薬も免疫抑制剤飲んでる

入院歴を条件にしているやつとかだったら持病はあっても問題ないとか普通にある
てかそれなりに稼いでるならいいけど稼げてないなら生協や共済の安いのに入りなよ

>>149
医療保険じゃなくて
ただ死亡保障だけのを家族に残そうと思って
共済や生協でもいいですね
ただ支払いも楽だけど保障額がちょっと少なすぎるような気が

>>150
経済的に余裕なら選択肢は広がるよ
保険貧乏ほど無意味なものはないって事ね

>>151
余裕ってほどでもなんだけど
今後いつまで体が動いて働けるのか不安ばっかりで
だからこそ今残せるものをと思ってちょっと焦り気味なのかも
おっしゃる通り
終身保障を見ても終身に渡り支払わなくてはならないプランだったりで
そんな老齢まで積み立てていけるのかも分からない
冷静に検討しないとね
ありがとう

通院だけでも医療費はかかるし貯金だけじゃ不安だな
将来は障害抱えるかもだしね
投薬してると癌のリスクあるからこの持病は保険は弾かれるんじゃないかと思ってたけど
入院歴は今までないし備えるなら今のうちなら考えなくちゃ

>>148
できない。
団信も無理だし。

>>153
自分も入院歴ないけど、弾かれたよ
なので発症前に入った共済の安いやつにしか入ってない
探せばあるかもだけどね

保険に加入する必要はないよ
みんな健康保険入ってるのに
保険の上にまた保険を掛ける日本人
現金で持ってればいい
死亡保険は何のために加入する？
遺族年金のない自営業者？死亡保険金相続非課税？家族が遊んで暮らすため？

テレビCMにかけるお金はただじゃないよね？
保険会社の建物が一等地に建ってない？

全部みんなが払う保険料だよ

保険てだいたい掛け捨てが多くない？
たまたま早死にしたらお得でも
賭け金払ったつもりで毎月銀行なりタンスにちょこちょこ貯蓄していったほうが堅実かも

>>156
そうそう、
CM代も保険会社勤務の人の給料も
元を辿れば加入者の掛け金から出てます

マジかよ・・・
膠原病長生きするのかよ
長生きしない前提で人生プラン立ててるんだが・・・

人生プラン立てにくいよね
普通に長生きした場合を考えると頑張ってある程度は用意したいけど、早死にで頑張り損になる可能性高いとか考え出すとやる気なくなる

長生き前提でプラン立てたらいい
早死しても子供に残せるんだからそれでいいでしょ

ステロイド飲んでるひとはコロナワクチンが優先されるかのような報道があったけど
どういう手順で接種までいくんだろ

ステロイド飲みながら副作用で痛めつけられつつ長生きするのしんどいなあ･･･

>>159
プランBを立てるのはいかが

>>162
まあざっくりと受給者証を所有してる人に案内送れば手っ取り早い気もする

よっぽど状態が悪くない限り流動性のある人生プランにしとけばいい
プランのゆとりがあれば自分に余裕がなくなってもどうにかできることもある

50代だけど社会保険入ってるし最近の保険会社のプラン10年15年後くらいに亡くならないと保障金額のほうが低くなる
80代まで生きたら元本割れしていくからどうしようってなるくらい低金利
持病は賭け金割り増し料金だし
10年15年後に亡くなる保証もないから
1日５千円貯金が1番だわ

勝ち組が多くて下層民には理解できない話がたまに書き込まれるなあ

シェーグレンで関節痛や発熱、倦怠感、筋肉痛が出るのってマイナーなの？
仮病扱いされたり説明しても乾くしか扱ってもらえず
なんかもう追い詰められてる
他にも病気あるから生きるの疲れたよ

>>169
マイナーではないが
世間一般からすれば仮病

だよなあ
治療費払うだけでヒーヒー言ってるのに

コロナの後遺症と膠原病は類似点が多いから
医療関係者やマスコミが取り上げると理解が進むかもね

「サイトカインストームで肺が間質化する」
「息苦しさが治らない」
って認知が広まったおかげで、
「それの酷い状態が何年も続いてるんです」
って説明がしやすくなった。

スウェーデンとかブラジルとかトランプとか街で騒いでる奴とか、
コロナを舐めてる人が皆罹患して後遺症が残ってしまえばいいのに。
そうすれば今回のワクチン開発競争みたいに、
一気に研究が進む可能性があるから。

…ただの憂さ晴らしです。

>>173
それの酷い状態が続いてるってじゃあなんで入院しないのって言われるんじゃないの
普通に生活しているなら矛盾しまくりでしょ

>>172
それな
恥ではないから取り上げてほしい

>>175
172からの流れの後遺症の話です。

ほぼ寛解してるけどとにかく疲れやすくて週4日しか働けない自分には
経済苦が今のところ一番辛い
軽症で受給者証もないし(必要も無いと言えばないけど)

原病の情報サイトがfacebookに作られてるんだけど
大企業勤務とか金持ち専業主婦ばっかりでいろいろ見てられない

生活保護まっしぐらなのはもうあきらめてるけどそこまでが…
まずは引っ越ししなきゃいけないんだろうけど不便な市営住宅とか辛い
生活保護規定の家賃とは5000円位の差なんだけど今のところが便利すぎるので
移りたくない

>>164
40超えちゃったらプランBなんて無理だよ・・・
http://midori-hp.or.jp/rheumatoidarthritis/#:~:text=%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E3%82%A8%E3%83%AA%E3%83%86%E3%83%9E%E3%83%88%E3%83%BC%E3%83%87%E3%82%B9%EF%BC%88SLE%EF%BC%89%E3%81%AE,%E7%97%85%E6%B2%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E7%8F%BE%E7%8A%B6%E3%81%A7%E3%81%99%E3%80%82
SLEの寿命はプレドニン開始から25年と聞いたから
20歳発症で今41歳、45歳ころで死ぬって前提で生きてきちゃったよ・・・

でもまあ、同級生見てると残業残業残業出張残業といった激務ばかりで
とても同じ道を歩めたとは思えない
歩めたとしてもとっくに死んでるだろう

>>179
現在から始めるプランB
80で死ぬと考えて、逆算して計画

無茶言いましたすんません

>>179
個人差が大きいイメージがある
長期のステロイドで副作用がかなり出てる人もいれば元気な人もいるよね

コロナ前から覚悟はできてる
断捨離やらエンディングノートは行ったが
結構時間かかったな
普段から疲れて片付けしてないから家中がゴミ屋敷
少しづつ半年がかりで片付けた

持病があると持病悪化ばっか気にするが今冬は雪が多いんで事故にも注意だぜ

成人スチル病なんだけど、住宅ローンの団体信用保険に加入できないもん？
家建てたかったら現金一括か嫁名義しかないのかな？

受給者証持ちだけど、フルタイムで人並みの収入や社会的信用はあるんだけど…

>>178
病院変えてもダメ？
フルタイムで働けているし、ステなんかも飲んでないので多分自分は軽症。
最初の病院では受給証無理だったけど、専門の大学病院に変えたら、何があるか分からないし貰えるものはとやってくれてる。
医者によって変わると思う

>>178
住んでいるところから月に15500お金出るから自分は助かってるよ。

>>186
受給者証が欲しいわけではないのです
実際原病は数年寛解してるし薬ももう少ない
一番お金かかかる時期は制度なかったしなあ
自分の自治体では金銭補助もないようです

週4しか働けないのは自分の気力の問題だと思ってるし
そこを気にしなくていい人たちが羨ましいんです
なんか妙に同病は裕福な人が多い気がして
症状が辛い時期の人からしたら何言ってんのかもしれませんが

同級生などと交流すると誰でもそう感じてるけど、元気のない人は目につかないだけだよ。

>>188
週4しかって言われると羨ましいなと思ってしまうパート勤めの私のような者もいます
週4勤務は自信はないけど生活のために働きたい
職場に病名知らせてるので週4を希望しても無理して休まれたら困るって感じなので
旦那はいるけど、できることなら社会保険加入できる時間(週20時間以上)働きたい

仕事行けない日が多いし医療費でいっぱいいっぱい
住民税滞納してて、役所に分割できないか相談しようと思って行った
今年の医療費の領収書見て、とりあえず払えるようになるまで待ってくれる事になった
これで差し押さえられることは無いだろう･･･
惨めだわほんと

>>191
生活保護受けられないのは財産があるからとか？

>>192
ないよ
差し押さえは給料のお話
督促無視してたから会社に差し押さえの連絡きたんだ

>>191
実家には頼れない？
なんかこの病気の人って甘え下手で頑張り屋が多い気がする。
偏見すみません。

>>194
片親だけど精神病で20年近く生活保護受けてるんですよね
だから余計保護受けたくないのかもです･･･
少しでも働けるなら頑張りたいって気持ちが強いです

>>194
その偏見以前に皆が頼れる戻れる実家があるという前提の方が…
名古屋人？
>>190のレスもすごいね　

>>196
何が凄い？反発されて気に食わなかった？

うわ本人？
これだから膠原病チュプは

>>195
そうなんですね、その気持ちはよく分かる。ツライときはまたここに吐き出しに来て。


>>196
前提にしてないから疑問系にしてるのよ？

>>196
なぜ名古屋？
それこそ偏見でしょう
これだから膠原病云々も、自分が難癖つけてるんじゃない

>>196
名古屋ではないです

>>200
名古屋人は偏見持たれても仕方ないことばかりしてるじゃん

>>190
そこしか職場のない世界に生きておられるのですか？
週4日働けるところを探せばいいのでは

前から気になってたんだけど
以前からYAHOOで名古屋人と打つと検索候補に嫌われるとか頭おかしいってのが出るんだよね
ほかの地域で打っても出てこないんだよ

味覚音痴

コロナだけどリウマチの薬が取り上げられてるね

オレンシアは効果ないのかな？

スレ止まってるけどみんな書き込み規制なん？

いや、書けるよ　

書ける書ける

便りがないのはいい便り

便りがないのは急変の恐れがある

どっちも正しくて草

そもそも板からして過疎だから一週間書き込み無しとかザラにある

みなさんはワクチン接種始まったら受ける？
自分は怖くて受けたくないんだけどコロナも怖い・・・

だーいじょうぶ
先に医療関係者（とたぶん上級国民様）たちがこぞってモルモットになってくださるから、庶民が受けられるころには問題点は明らかになってる。

>>214
コロナにかかって他人を巻き込むのと副反応で体調崩すのどっちがいいか
もしどちらも死ぬという結論だったら後者を選ぶよね

>>214
そもそも膠原病自体稀な病気だしね
1％に副反応が出ますって言われて健常者は「なら大丈夫」って思うだろうけど、原因不明の病気だからなぁ…
インフルのワクチンも打ったことない（かかったことないけど）

>>215
最低

俺は只でさえ免疫高めだからワクチン打たなくても大丈夫だよ
免疫抑制剤飲むくらいだからね

医者から指示があったらやるけど無いならやらんな

手のひらが赤い

手掌紅斑

現在入院中でプレドニン60mgとプレドニンの副作用対策の薬も大量に飲んでます。
入院当初錠剤プレドニン60mgでも高熱が下がらず、点滴パルス治療3日やってやっと熱が下がりました。
熱は下がりましたが間質性肺炎が悪化している為、エンドキサンを点滴しました。
今は点滴も外れ少しは気楽になりました。
早く退院して寿司食べたい、北極ラーメンや山岡家の辛味噌ラーメン食べたいと思いながら約一ヶ月。
退院するにはプレドニン30mgくらいまで減量できないと無理ですよね。
速攻何かしらのウイルスに感染しちゃいそう。

プレの量が高いうちは感染症のリスクが高いからねぇ
早く回復出来るといいね

免疫落ちてると風邪とかのウイルスを警戒しがちだけど食品についた菌にも弱くなってるから食べ物にも注意が必要だったりする
前は平気だったギリギリっぽい牛乳とかであっさり腹壊すぞと経験者は語っておく
退院したら食品の管理も気をつけるんだぞー

>>>224 >>225
アドバイスありがとうございます。
今起床時間になりましたが、ブロチゾラムという睡眠導入剤飲んでも寝付け悪い。
MCTDを甘く見てた。診断から2ヶ月くらいは指の腫れと疲れやすいぐらいだったから、プレドニン10mgでずっと軽い症状を維持できると思ってました。　長文ばかりですみません。

みんなそうやって覚えてくんだよ大丈夫！きっと落ち着いてまたお寿司を食べられる幸せを噛み締められるさ

典型パターンか…
なんでだろうなあ

恥ずかしい自演

>>226
何をきっかけに悪化したの？

>>230
おはよう御座います。同室爺さんのイビキやら独り言で6時前に起床中（笑）
原因わからないです。半年で3回も入院してます。
5月に指の腫れでクリニックに行き強皮症から2回目の診察でMCTDに診断が変わって、7月原因不明の高熱が一週間以上続き大学病院を紹介され二週間検査。
この入院時はプレドニン15mgに増えて熱も下がる。胃は逆流性食道炎を発症。骨シンチで多発性関節炎確認。肺は少し白いモヤがあったが間質性肺炎までいってはいなかった。
熱も下がり一ヶ月に一回の外来で血液みるぐらいでピンピン仕事していたが12月の上旬にまた高熱がニ週間以上続きPCR陰性後に入院。
肺レントゲンにより間質性肺炎の出現。それ以外の内蔵病変は7月の検査時とあまり変わらなかった。
皮膚硬化はあり顔周りの肉、首周り、手指、腕、太モモ、へその下はつまめない。階段や坂道は息切。
今回はプレドニン30mgに増えて高熱も下り間質性肺炎も静まるだろうという事で二週間後退院。
それから10日後に40度台の高熱が一週間以上続きPCR陰性後入院。レントゲンで間質性肺炎の増悪が確認でき現在に至る。

長文ですみません。SNSで語れって話ですが、膠原病の怖さと自己抗体のしつこさを伝えたくて書きました。
次回以降書く事あったらシンプルにします。

まあ原因分かってたら今ごろ完治してるよね…

自演は続く

強皮症っぽいけどなぁと思ってmctdググってみたらエリテマトーデスと強皮症と筋炎混ぜたものなんだね 最強じゃん

>>231
>>230だけど詳しくありがとう
私もMCTDなんだけどまだ入院歴がないので聞いてみました
聞けて良かったです

自演必死ｗ

MCTDはそれぞれ３つの病気に罹患するより予後が良いと言われてた記憶がある

ところでここの人は帯状疱疹のワクチン受けてる？

>>237
３つとは？

>>237じゃないけど、強皮症・筋炎・エリテマトーデスのことじゃないかい？

>>238今その存在を知ったわ

少し前MCTDの人がすい臓がん発症して手術後の合併症で亡くなってた
40歳前後だったかな
述語が辛そうで気の毒だったわ

なんでそんな話題出すんや
デリカシー無さすぎか

>>238
水疱瘡や帯状疱疹やったことあるけど受けなきゃダメかな
インフルも含めて膠原病になってからは一つもワクチン打ったことない

ワクチンのことは担当の医者に相談しようぜ
スレの意見を真に受けたらいかんぞ

ワクチンとか打つ必要ある？

次回診察で医者のOK出たら帯状疱疹のワクチンやろうかな
今年できりのいい年齢になるからいつ打ったか忘れにくいだろうし

温度差きっつい今週は寝込んでたいわ…

レイノー症状あるんだけど、検査してもらった方がいいかな？

そやね

仕事が決まらない

採用されて働き出しても、自己抗体が暴れ出して入院とかあるから膠原病はたち悪い。
自分はバリバリ働いてる時に体調不良から3mix病の診断受けて3ヶ月会社に隠して通院してたけど自己抗体が大暴れして入院と病気を会社に報告。
な

今は有休と有休消化後は傷病申請で生活してます。
膠原病でも身体に負担が少なくできる仕事って私の中では事務職、個室DVD、ネットカフェ、海上コンテナのドライバー、コンビニ、ドラッグストア、全台計数機になってるパチンコ屋。

>>251
3mix病てなんすか

MCTDだろう

富樫明生のMCAT

すみません。いろいろと教えていただきたいです。

2ヶ月前から全身の発疹と痒みがでて、それと同時に急速な髪の毛や体毛の脱毛がありました。今は全身の毛全て抜けています。症状の出方から膠原病を疑われ、検査中です。
膠原病がわかる前にこのような症状が出た方がいれば教えてください。
また、それ以外にもこんな前兆があったよっていうのがあれば教えていただけると助かります。

あと、免疫抑制系の薬を飲んでおられる方、実際感染症にかかりやすくなりましたか？

>>256
とりあえず血液検査の結果はどうなってるの

>>257
入院中に帯状疱疹になりました。
個室隔離二週間くらい。

全身脱毛する膠原病って何だろうか。
早く検査結果でるといいですね。
自分は膠原病とプレドニンの副作用で髪の毛がクルクル癖毛になって細くなって脱毛する。
ドフサだったのにかなりボリュームダウンして光の下だと地肌見える箇所まである。

自己抗体頼むから　ﾀﾋんでくれ。

膠原病って一言で言ってもいろんな病気があるからねぇ
自分は皮膚筋炎だから脱毛とかなかったな

全身性強皮症と多発性筋炎だけど、プレドニンの治療でやや脱毛したけどそれは副作用であって、元病のせいではなかった

入院するくらいの病気なのになぜ病名を聞かないのか
主治医が膠原病というだけでちゃんと教えてくれなかったのかな？

まだわかんないんじゃないの？

アスペルガーって診断されたから入院するは

俺のときは疑いの時点で病名を教えられたなあ
確定したら確定しました治療はこうしますって話になった

>>262
入院はしてません。
全身性エリテマトーデスかリウマチの可能性、もしくは甲状腺疾患の可能性を言われました。甲状腺は先に結果が出て否定されました、

検査結果が出るまで待てば良いじゃんって話ですよね。申し訳ないです。ただ少しお話を聞いてみたくて。

>>266-267
なんだある程度説明されてんじゃん
簡単な病気ではないから他人に聞いて鵜呑みにするような事はしないようにね

成人の話題です。

膠原病/特発性関節リウマチだとkiss（唾液）セックス、出血(血液感染）などでうつることはあるのでしょうか？
検索しても詳しくは見つかりませんでした。
子供を産まれている方は体外受精で授かりましたか？唾液でうつることはありませんか？

>>269
病気によっては遺伝の可能性は否定できないけど唾液血液でうつるような病気ではないよ

>>267
お大事にしてくださいませ
血液検査の紙は是非もらっておくと良いと思います
もし疑いのみで経過するとしても
血液検査で何に異常値があるかを知っておけば
経過観察・急な病院変更の時や、ネット検索の時に参考になると思います

なかなかのあれだな
検索して無かったらないという事だろうに

まあしかしなんだこの句読点と内容の関連性は

もし出たら目の返答きたら信じてまうのかえ

結果が出るまで待てばというか膠原病て疾患ごと個人ごとで症状が違うから
話が聞きたいならせめて病名は書いてもらわんと話が通じない

>>269
特発性関節リウマチという病名はないのですが、若年性特発性関節炎の間違いですか？
成人との事なので成人スティル病でしょうか？
私は成人スティル病ですが主人に移ってはいないですよ。
膠原病は唾液、血液で移る病気ではないですよ。
妊娠も自然妊娠でした。
子供が発症する強い遺伝形式はないとの事です。

だからそんな事くらい難病情報センターにのってるから

難病受給者証で毎月限度額2万円でも入院すると飯代やら診断書料やら難病とは関係ない検査代やらで1月は約6万くらいだった。
高額医療認定だと10万5千円くらいだから少しお得か。

いや健康だったら医療費0円で息切れせず自由に歩くなり走るなりしゃがむなり移動できて、倦怠感もふらつきもなくて関節もスムーズに動いてレイノーもなくて風俗行けて好きな物食べて飲めるんだもんなぁ。
どの病気の人も同じ事考えるだろうけど、健康な時の身体に戻りたいわ。
と毎晩ため息をしながら病室の手の平ぐらいしか開かない窓から外の景色を消灯後眠剤が効いてくるまでずっと見ている。

毎日同じ夜。眠剤が効くまで今日も窓から見えるすき家を見ながら退院日にチーズ牛丼大盛り豚汁セットを食べる事を楽しみにしている自分がいた。

40-50歳あたりから持病抱えてる人って多いと思うけどね

プレ飲んでるんちゃうの？
そんなんでチー牛食うたらすぐ太るで

絶対句読点なんだよな
さすがに同一じゃないだろうからある意味恐ろしいわ

>>281
どゆこと？

>>278
難病医療証持ちだと入院中の食事代も免減だよ
一食460円→260円
こんな額で栄養価計算されたのが
一日3回出るんだからありがたいよ

病院食食べると太るんだが

>>284
自分は病院食だけじゃお腹いっぱいにならなくて売店で買った低カロリーで甘くない昆布やワカメや煮干しの菓子を食べまくってしまう。
食前食後の血糖値は糖尿病みたいには上昇しない。ステロイド大量服用してるからチョコやカフェオレ等甘い飲食物は控えてる。
ステロイドの副作用食欲増進はきつい。
満月と腹に脂肪がつく中心性肥満も嫌だ。

プレの量が多いときは辛いよね
ムームも有るの？

今が我慢のし時だね
お大事にね

膠原病で39度以上の高熱が2週間くらい下がらない症状ってありますか？
コロナかと思って大きな病院に行ったけど、異常なしでずっと熱下がらなくて最終的に近所の中規模の病院に点滴に毎日通って熱下がりました。
この熱の後漢方薬薬局で処方された漢方飲み始めてだいぶ体調良くなったんだけと、リウマチみたいな症状が出始めてまた病院に行ったら膠原病かもしれないって血液検査しました。
今結果待ちで次回病院行った時に結果わかるみたいだけどもし膠原病の診断くだったら毎日薬とか飲まないといけないのでしょうか？

結果を待って医者に相談して下さい

>>287
もちろん炎症を起こす病気は発熱もあるので39℃以上の発熱が続くことはあるけどだから膠原病だとは言えない
血液検査したなら結果を待つしかないよ
膠原病に限らず症状が治まらないなら毎日薬を飲むのは基本
その先はその病気や状態による

あともう少し待って医者の指示をちゃんと聞いてください

すでに閲覧しているかもしれませんが
身体・健康板に膠原病予備軍のスレがあるので
そっちも参考になるかも。

287です
みなさんありがとうございます
大人しく結果待ちます
漢方薬薬局の先生にも交感神経だけ使って生きている典型的な症状って言われて、これが酷くなると膠原病って病名がつくよって言われたので気になりました

膠原病も十数種類あるんだよ
一概にひっくるめて言うやつは信用しない事にしている
漢方薬も副作用あるから気をつけてください

SLEの自分自身の場合、
子供の頃からアレルギー体質
はっきり言えば副交感神経優位

なんかレスの傾向が似すぎてて膠原病気質ってものがあるかと思ってしまうわ

>>287
同じ様な症状で2週間くらい毎日熱が上がり下がりして37〜39℃を繰り返して入院し抗生物質点滴1週間ほどしてから成人スティル病と言われました。
判断は医師に任せるしかないので病院に行って聞くしかないのでは？

22年前にスティル病と言われて3回入院したが今は薬を飲まずによくなり今は元気に工場で働いてる
俺見たいなのはレアケースだけどね

>>295
会社の先輩でも約20年前にSLEで腎臓やられて当時数回入院とかしたのに今は全く薬飲まずにバリバリ仕事して酒飲んでるんだよね。
再燃した事ないらしい。膠原病を寛解できる人は超人だわ。
暴走してる自己抗体を倒す抗体とかあればなぁ。
抗体「おまえら自己抗体は宿主の身体に邪魔な存在だ。我々と　交代っ！」
自己抗体「うわっ！こいつら強そうだ。　後退ッ。」、、、、(-_-;)

そこそこの寛解はありえるでしょ
働けるくらいの

膠原病だと寛解しても通院は続くよね？
薬とか飲まないかもしれないけど、悪くなってませんね確認のために

>>298
通院回数は減らすことはできる
それでも通院は必要だよねっていうだろうけど健康診断みたいなもん

膠原病の診断と同時にプレドニンを飲み始めたからどっちが原因かわかりませんが抜け毛が多くなった気がします。
ボリュームが減りました。髪質が細くなり縮毛矯正してた髪に変な癖や折れるようになり最後はシャンプーやドライヤーや乾かした後に手櫛で簡単に抜けます。
http://imepic.jp/20210216/593330

抜け毛画像です。
似たような経験ある方いますか？

毛は抜けたけど老化によるものかも知れないし分からない
あと膠原病と診断されたというけど膠原病っていう病気はないからね

脱毛増毛縮れ毛はステロイドのスレではよく言われてるよ

プレドニンで髪質が変わる話は身体・健康板のプレドニンスレでよく聞いたな
画像くらいの量だったらそこまで多いようには見えんが

徐々に紫外線が増えてきた
自分はこの程度の紫外線でも疲れます

>>304
病名を教えてもらってもいいですか
MCTDの私も去年の夏
いつもプレドニンで不眠気味なのにくたびれてグーグー寝てた
紫外線のせいなのかな

大抵SLEの易疲労

自分は診察がまだ先だから聞いてないんだけど みんなのとこの主治医はコロナのワクチンについて受けるべきとか何かアドバイスくれた？
そもそも何千人にひとりの持病があるからワクチンは1000人に3人副反応が出るって聞くと当たっちゃう気がする
でも山形の温泉行きたい

>>307
単純に考えてその持病数万人の患者の数十人の1人になるとでも？
そこまで当たるならあんたはものすごい確率で選ばれた人間だわ
珍しい例なので学会で発表してって言ってもいいんじゃないかな

>>307
今月末に3ヶ月ぶりの通院だから聞いてみるけど多分勧められるよ
万が一アナフィラキシーになったとしても対処してもらえるし、コロナにかかった方が後遺症も含めて怖いもん

コロナワクチンは他のワクチンでアレルギー出た人以外はすすめられるんじゃね

そういえば今年は普通に指定難病の更新あるんだな
東京近郊は更新時期とオリンピックが重なりそうだけど大丈夫かいな

うわやっぱり更新しなきゃいけないのか、、せめて郵送で出せればいいのにな

昨日受診だったからワクチンのこと聞いたよ。
打っても大丈夫だと思うと言われた。
まずは私たちが実験台として打つのでね… と私情を込めたワクチンの話になった
あまり信用してない感じだったけど。
うちらが打っても多くても薬のせいで８０%の抗体しか得られないと思うけどね、っていわれたよ

コロナ後遺症の味覚臭覚障害以外の脱毛や倦怠感や息切れに足の指の腫れや関節炎とか膠原病と症状似てる。自分の症状と合致してるわ。
コロナ肺炎と膠原病からの間質性肺炎発症の強力なタッグで膠原病の人は速攻で昇天されそう。

>>312
打つ打たないは主治医の思想によっても左右されそうだね

>>313
というか、コロナ感染で健常者が疑似的な膠原病状態を起こしてるっぽくない？
サイトカインストームだとかって免疫異常関わってるみたいだし。
すでに膠原病の我らは意外と何ともないかもしれんw

我々が罹患しても何ともないかは別として、コロナ後遺症が膠原病と同じメカニズムという可能性は大いにあると思う。
ワクチンが超特急で開発されたように、コロナ後遺症≒膠原病の研究も進んでいてほしいものだ。

みんなありがとう>>307です
私も病院行ったら聞いてみて報告する

>>316
一般的な膠原病の原因も、何らかのウイルス感染した後遺症なんかな？
コロナだけでなく膠原病引き起こすウイルスが沢山ありそう。

どこで見たか忘れたけどワクチン打つと自己免疫疾患になるかもよって記事に書いてた
Twitterで見たんだよね･･･

自分もコロナ後遺症の人の訴えを聞いて自分と症状がそっくりで驚いたよ
新型コロナが発見される前だけど風邪の症状から心臓まで悪くなって普段より大量のステロイド使った
あれ以来インフルエンザの予防接種の時でも副作用が出ないか他の人より長く病院で待機させらされるようになったよ

>>315
ほんとそう症状が激似、
新薬開発につながりそうと期待でワクテカしてるｗ

じゃあコロナ後遺症対策の薬ができたらこのスレの人元気になるかもね
もちろん原疾患はくすぶったままだけど

>>305
確定　シェーグレン
ほぼ確定　再発性多発軟骨炎
疑い　エリテマ

ベーチェット病なんだけど
頭の乾癬がじわじわ大きくなるわ、腰や股関節が痛いわ、足だけ蕁麻疹が出るけど痛くも痒くもないわで悩んでる

ベーチェットの症状ではないってリウマチ内科の主治医に言われたんだけど、皮膚科に行けばいいのかな？

皮膚科でいい

もちろん公費負担は無理だよ

>>325
ありがとう
身体2級でマル障持ってるんだけどそれは使える？

>>327
今まで指定難病以外で自費で通院しているなら無理
更生医療とか受けてるなら上限を超える金額は免除されたりする
そのへんは保健所に電話して聞いてみるといいよ

>>1
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の48を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

今や「盲信」ではなく「冷静な理性」をもって、神や死後世界の認識が可能になっています。

http://2chb.net/r/psy/1488880926/48

の48レス目のHPに紹介されている「喜びから人生を生きる！ ー 臨死体験が教えてくれたこと」という最近の世界的ベストセラー本に、医学的な不思議を兼ね備えた臨死体験が載っています。

そういうのいらないねん

精神的な救いが欲しけりゃ自分からアプローチするっつーの
救いの押しかけ押し付けは迷惑以外の何物でもない

心の隙につけ入るスタイル

抗リン脂質症候群の方います？
血小板どうですか？

ステロイド入れてたら基礎疾患なんだな
ワクチンを優先的にやってもらうの？

自分がどうこうというより高齢の親がいるから接種しておく
もちろん親が先に接種するだろうけど家族で受けていれば発症する確率はだいぶ減るでしょ
感染症対策は継続してやらなきゃならんけどさ

副反応が怖いでしょ
あとかからないというより重症化防ぐくらいの効果だろうし
そうなると発症してるけど軽症の人が世に増えて感染しやすくなるともいえる
個人的には当分受けるつもりない

主治医に「若いし基礎疾患あるからワクチン打つ方がリスキー」って言われたけど、「コロナワクチン打ってからでないと免疫抑制剤の治療が始められない」とも言われたから打つわー

高齢者も家にいるし、うちは打つ以外ないかも

そんなこと言う医師いるの？

>>338
>>314

免疫不全の人にワクチン打つと普通の人と比べてどうなるかみたいなのって、お医者さんでもデータとかまだ無いのかな

>>337
何で免疫抑制剤の治療ができないのだろう？
免疫抑制剤飲んでる
飲んでる人がコロナワクチンで抗体できるのか否かはっきり分からないのはわからないからなのかな
ワクチンで免疫抗体つけるけど治療では免疫抑制してるし
素人の私はよく分からないけど

もしも感染したら重症化するもしれないことを考えたらリスクはどっちもどっち
でも怖いよね、副反応の高熱や関節痛で寝込むとか

新型コロナウイルスワクチン接種について
https://munakata-cl.jp/blog/covid19-vaccine/

リウマチ・膠原病患者さんへの新型コロナウイルスワクチン接種について
https://munakata-cl.jp/blog/covid19-20210212/

>>341
免疫抑制状態でワクチンを打つのはリスクがあるってことらしい
私もよくわからないけど、医者の言うこと信じるしかないのかな？って思ってる

私はヒュミラを使う予定だけど、飲むか打つかはたぶん関係ないよね。

この病気は免疫抑制薬で免疫抑制状態の人が殆どなのではないかと
この疾患でワクチン接種していいか懸念してる人は多いと思うよね
>>342の学会の目安見ると推奨してるよう
自分の先生も薬アレルギーがなされば接種していいと言われた
リスクはないわけではないんだろうけど
そのリスク説明はされてないわぁ

https://www.newsweekjapan.jp/stories/world/2021/02/ny-59_1.php

こういうの見たら怖いし、接種直後の事ばかり言われてるけど
子宮頸がんワクチンで廃人みたいになった女の子のような影響も怖い

しかも1回打ったら一生コロナにかからないわけじゃない

>>345
だんだん全身が痛くなり息が苦しくなった。なので、ベッドへ。ショットを打ったのが午前11時35分ごろ。
この症状が始まったのが午後6時ごろ。きつくなったのが午後8時ごろ。そしてベッドで9時半ごろ、急激に調子が悪化。

症状が始まった段階で処置が始まればそれなりの処置をしてくれただろう
少なくともコロナワクチンは注視しているんだから日本なら救急車呼べば即応対してくれる

レアケースをネタにこうなると怖いって言いたいだけならTwitterか個人のブログでやってくれ

へ？

アナフィラキシーショックは言われてる副作用だし、他のワクチンの事持ち出して漠然と恐怖だけ語らないでってことじゃない？

そこまで反応することなのかな

別に誹謗中傷じゃないんだし
気に入らないやつは他所でやれっていうほうがおかしい

1レスで個人の感想言ってるわけだしね
今の日本の都市部だと救急車たらいまわしされそう

ワクチン接種した当日という情報があれば多少はあってもそこまでたらいまわしにされんよ
もしワクチン未接種だとコロナの疑いだとかも確認があるから受け入れたくないところは出てくるだろう

断定されても…
とにかく他人を説き伏せようとしてるわけでもない１レスなんて
気に入らないなら無視すればいいだけ

変な奴いるんだよココ、句読点がどうこういって特定した気になって戦ってるバカが。

実際句読点のだらだらしたレスは多いよね

>>355 あなたも何か特定して闘ってるように思えるけど…

ほらでた

え？
私がその人だと言いたいの？
何と戦ってるのマジで　気持ち悪い

句読点付きで要領得ない愚痴垂れて馬鹿にされたんだろうなあ…

句読点さんはみんなの心の中にいます

アナフィラキシーショックなら救急車呼んですぐ病院行けばアドレナリン注射してくれるでしょ

救急車呼んでもすぐ病院に運べなくてたらいまわしにされる心配をしている人が若干名いるんじゃないかと

さすが膠原病女の本領発揮の粘着力
>>355=>>362 句読点やめましたかあ？
望んでること言ってあげたよ

自己紹介乙

また沸きました
これだから膠原病女は
性格歪んでるから罰として病気になったんじゃない？
自称真面目な努力家、実は融通利かないだけ

監視してて待ち構えてて本性爆発凄いよなあ
普段はご立派そうなアドバイスして鼻の穴膨らませてるんだろうなあ

つ鏡

頑張ってんな
いつまでたってもスルースキルつかないね
ここの膠原病さん達
できるまで煽ってやるから学習しなよ

ていうかレスすべてが古臭いよ　>>367 とか
実年齢が高齢なのは仕方ないとして
5ちゃん自体も変化してるのについていけないのな

SNS匿名の中傷は通報で訴えられる
5ちゃんが変化したのはそこんところ
上の連投もついて行けてない自覚なくて笑える

句読点さんはついに荒らしになってしまわれたか

1人顔真っ赤にして大暴れ

特定できてるふりで堂々と書き込んでるけど真赤の人はお脳の病気としか・・・
早く成仏できるといいのにね

363 返信：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 20:15:00.36 ID:eAK6eL3V [1/5]
さすが膠原病女の本領発揮の粘着力
>>355=>>362 句読点やめましたかあ？
望んでること言ってあげたよ

365 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 20:53:31.68 ID:eAK6eL3V [2/5]
また沸きました
これだから膠原病女は
性格歪んでるから罰として病気になったんじゃない？
自称真面目な努力家、実は融通利かないだけ

366 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 20:55:42.74 ID:eAK6eL3V [3/5]
監視してて待ち構えてて本性爆発凄いよなあ
普段はご立派そうなアドバイスして鼻の穴膨らませてるんだろうなあ

368 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 21:57:52.14 ID:eAK6eL3V [4/5]
頑張ってんな
いつまでたってもスルースキルつかないね
ここの膠原病さん達
できるまで煽ってやるから学習しなよ

369 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。[] 投稿日：2021/02/25(木) 21:59:25.02 ID:eAK6eL3V [5/5]
ていうかレスすべてが古臭いよ　>>367 とか
実年齢が高齢なのは仕方ないとして
5ちゃん自体も変化してるのについていけないのな



痛々しいやつｐｐｐ

>>370
中傷て大げさすぎだわ

>>374
IDも理解できないんだね
あなたが痛々しいです
改めて自己紹介いらないです

【事案】男(肥満、160cm台)「トイレはどこ」女子小学生に声かけ→女子「あそこ」→犯人、トイレに入る　警察「見かけたら即110番を」★４ [スタス★]
http://2chb.net/r/newsplus/1614235200/

免疫抑制剤のせいで帯状疱疹ができやがった。かさぶたになってから神経痛が激痛になって何もできない。
胸から腕背中とビリビリ電流が流れている感じ。帯状疱疹になった人どれくらいで神経痛治りました？
今3週間経過しました。

そんなんなってもまだ治ってないのかーい

入院する人もいるのに

必死だな　構われたがり

自分は疲れてると口のまわりにヘルペスが出てくるよ

ヘルペスって完治ないんだってね お気の毒に

常在菌だからな

体質だからって、万能な逃げの言葉を使う医者嫌い
今や社会参加が困難な問題には、美容整形ですら保険適用されるのに

別の病気だけど基準値より低いのに個人差でこれがあなたに最適な数値ですって言われた
結局症状に対する対処もしないし無駄に2万取られただけ

情報サイト作ってくれたのは有難いけどfacebookて…
特定の裕福な顔出しさんのサロンと化してるやん

なにそれ？情報サイトって膠原病の？

膠原病の一種のとある特定疾患(指定難病)

そこそこ治療法は確立しててまあまあ普通の生活してる人が多い病気ではあるけど
投稿するのは特定の人ばかりで、
最近はオンラインミーティングもやってるようだ

めんどくせーな
隠してねえでSLEって書けや

違いますよ

リウマチじゃない〜？って私の中のコナンが言ってる

mixiの頃が良かった

レイノーと上皮出血点がある
血液検査は大丈夫だったんだけど、膠原病じゃないってことでOKなのかな？

血液検査の数値に反応しにくい人もいるからね

今血液の数値落ち着いてるけどレイノーは変わらずに出るよ
真冬とかちぎれそうなくらい指が痛い

>>393
違うとは断言できないけど他の病気を疑った方がいいのかもしれないね
そこらへんは診察した医師と相談して経過観察した方がいい

みんなありがと

いいってことよ

腕や背中、肌触ると痛いというかジリジリ感ある方いますか？
筋肉の衰えを感じてる昨今、様々な症状に慄いております

>>399
自分の病名すら書かないのは反応しようがない気がするけど

病名がはっきりしていません
関節痛は主にありシェーグレンSS_B抗体抗核抗体が陽性です

句読点ぬけました
SS-B抗体
抗核抗体

>>399
自分もシュウグレンだけど
頭皮、髪の毛に触れるだけで神経に触る感覚が出る時がある

コロナワクチン開発できるんなら
その開発力で難病って治る手立て開発できるんじゃと思うんだけど

>>404
コロナは原因が分かっているので

とりあえずのステロイド
万能薬だよ

でも嫌われてる、恐れられてる

働く細胞のステロイドの登場シーンわらた

ステロイドに足向けて寝れねぇ
ようやく原因がわかったかもしれない
検査はこれからだが

今後おそらくステロイド漬けになるぜ

>>409
今は色々治療薬ができてるからとりあえずステロイド使ってもどこかで替わるかもしれないよ

治療できたら難病じゃなくなるのか

治療し続けなきゃならないのは難病だろ

寛解というものもある

寛解しても治療が終わるわけではないけどね

日常生活がどの程度できるかが問題
ステロイドゼロじゃない！て喚きたてるより
維持量で苦痛ない日々送れる方が大事

>>414 ふう…

症状や辛さは違うがてんかんやアトピーと変わらん
完治はないからとにかくヤクヅケ

体格にもよるだろうけど維持量5ミリぐらいならまあOKなのかな
10ミリ一生とか多いよね

排便排尿障害など起きてるレベルで身体がぺちゃんこなのに薬も認定も貰えないのだが…

>>418
何の病気だと思ってるの？

おそらく強皮症だな
免疫不全かどうかなんてしらんが症状が一致しすぎて胃やら肺やら睾丸やらも原型保ててなくて潰されてる感じで過ごしてたと思う
症状がありすぎて自他ともになにが悪いか見抜けずにいたし精神性扱いされて放置されていた
　
身体の中心から力が入ってないことに最近ようやく気づいた

視界が狭く音の聞こえも悪くなり鬱っぽくなって身体中潰れてそんな異変にも気づきにくくなってたみたいなんだ

皮膚も筋膜もゴワゴワで力もうとすると肌に例の紫→赤い膨れ→白く膨れて皮が破ける現象

原因不明なんてどうでもいいからとにかくこれを止める薬がほしいのに…
今は片手とか力の入る指や部位のみでなんとか文字を撃ってるけどピーク時はスマホ自体手指で持ててなかった
喉周りや背中周りの筋肉の自立がうまくできてないから食道も肺も詰まりかけてた、今もかなり狭い

>>418,420
医者にはなんて言われてるの？
そこまで症状出ているのなら膠原病云々関係なくそれなりの検査をして疑いであれ病名を伝えられて
ある程度の治療方針を伝えられて継続治療しそうだけどな
本当に何もしてくれないのなら別な病院で一度調べてもらった方がいいかもね

>>420私も全身性強皮症だけど血液検査ですぐ見つかったよ
その身体がぺちゃんことか、全身潰されるっていうのは一体どういうことなの？

血液検査は過去にもしたが皮膚筋炎系の抗体異常はなく炎症もなかったらしい
強皮症がわかるものも改めて取ってもらった
とりあえず今しんどいのになにか対応できる薬なんかも貰えずに4月頭まで手が打てないからつらくてつい愚痴った

ぺちゃんこってのは要は体幹から力が出てないとか、いわゆる繊維化？膠原化？がいろんなところで起きてるみたいなのがようやく自覚できたからさ

それ膠原病なの？

視界が狭く〜っていうのが怖い
緑内障じゃないの？

上の方の全身性強皮症の者だけど多発性筋炎とオーバーラップしてるから筋肉の痛みとかは共感できる。
スマホすら持てないほど筋肉の炎症が出てるなら、血液検査でckとかcpkっていう炎症の値がすぐ出るよ
もし間質性肺炎を合併してたらレントゲンですぐ出るし、レントゲン取らなくてもサチュレーションであっという間にわかる
膠原病診れる病院に行けないの？
レイノー現象が出てるとしたらそれも分かりやすい症状だし
4月頭なんて待つの辛いしせめて眼科に行けば緑内障とか視界についてのことがわかるかも
血液検査で抗体が出ないなら他の病気の可能性潰してくしか無いんだし

困ったら精神病扱い、これ現代の悪いとこだよね

>>427
それ昔の方が多かったけどね

プレ飲んでいて、体質的にもむくみが有り太りやすい女の子がいまして、みんなにデブデブ言われるとすっごく悩んでいつも下向いている。
太っている人が全員怠慢ではなく、病気のせいということもあり得ると世の中に知ってほしいなぁ。

ここにいる人は知ってると思うよ

むくみって辛いよね。
自分も発症当時むくみで身体中パンパンになって、食生活変わってないのに人生で一番の体重増。
病気が落ち着いたら、むくみも落ち着き体重も元に戻った。
薬で体重増えるのも辛いね

俺は見た目のムーンフェイスが辛かった

緩解したら認定も消されるの？

>>433
保健所にもよるけど受付段階ではねられるかな
ただ、軽症高額の特例を受けられるなら継続可能

>>434
毎年更新ですものね、今は注射してるので高額で通ったけど、
寛解している状態だし、医師からは止め時が分からないと言われてる。
生物注射を辞めても服薬は一生継続みたいですし・・・、更新できなくてまた生物始めるとなれば申請が通る数カ月（2カ月ほど）13万かかるし
定期また崩すの嫌だ・・・お金無くなってく。

>>435
申請を受理した日からだよ
ただ、3か月以上基準を超えなきゃ申請できんから3か月分は普通に払わなきゃならんけど

償還請求できるけど一旦支払わなきゃいけないからキツイってことなんじゃ？

減薬で認定通らなくなってからの期間にまた生物始めたらやっぱりその場ではまるまる3割払わなきゃいけないか
自分も生物やってるから他人事じゃないなー

>>436
受理した日からなんだ？
申請した日からなのかと思ってた

申請した日≠受理した日

ってどんな場合があるのよ？

受理した日って
申請が降りた日の事かと思ってた
すみません、勘違いですねw
役所で受け付けた日ってことですね

診断まで10年以上、長かった。辛かった。周りにこれから大丈夫？って言われたけど今までもずっと大丈夫じゃなかったんだよ、って思った

でもやっぱりちゃんと病名付くとホッとしたのは覚えてる

症状名や原因にこだわってる精神性扱いされ掛けてるけど症状は間違いなく出てるし
原因不明でもどうしても必要な説明のときだけ使える診断名はほしいなと思い始めた
精神的にはむしろ諦観というか

そしてだれもいなくなった

過疎style

母親が膠原病で2ヶ月の入院決定
筋肉云々言ってたけど、ショックで病名覚えていない
間質性肺炎のため、息がかなり苦しかった模様

多発性筋炎かな
私がそう
多発性筋炎からの間質性肺炎は劇症化しやすいけど薬が効きやすい面もあるよ

>>448
強皮症・皮膚筋炎だった
そこからの間質性肺炎

間質性肺炎と診断されてからの残り寿命を聞き、
涙にくれている

>>449は>>447の人？
私は全身性強皮症と多発性筋炎のオーバーラップで強皮症からの間質性肺炎だけど、もう５年たったよ
強皮症からの間質性肺炎は薬が効きにくい面があるから最初の治療が思うように進まないこともあるかもしれないけど、良い薬いっぱいあるから早く落ち着くといいね

>>450
ありがとう。ずっと手が痛い言ってて、整形外科で薬もらってもダメで
皮膚科行って血液検査しても所見なしで、内科行ってもステロイド出すだけで、
しまいにはダルさでなかなか起き上がれなくなっちゃって
それが、ここ二ヶ月の話

今日、すごいショック受けてるけど、あなたのような前例があると希望が持てるよ

強皮症でもなきゃ間質性肺炎などもないといわれた
いわれたけどレイノーや皮膚硬化現象、嚥下障害排尿排便障害などは起きてるんですけど…

>>451身体・健康の板に間質性肺炎のスレあるから気が向いたら見てみるといいかも
５年生存率が低くてびっくりしたと思うけど、あれは言い方悪いけどもともと間際のお年寄りが下げちゃってるからあんまり気にしないでって医者が言ってたよ

>>453
重ね重ねありがとうね。ずっと医者に行っていたのに、
こんな結果になるなんてさ
さっさと医者も紹介状書いてくれれば…、強引にでも病院連行すれば…と後悔しかない

一昨日の台風で家族と命以外全部無くしたから、これ以上何も無くしたくない

>>454
土砂崩れか家流されちゃった人か

>>455
川が氾濫して家が１メートル沈んだ。

まだその時の精神的なダメージから回復していないのに
今度は母親が膠原病で間質性肺炎だもの
本当に涙止まらない
自分が頑張らないとと思うんだけど、持病の鬱が再発してきそうだし、色々辛い

一昨日そんなことあったのか
全く知らなかった自分にビックリ
踏んだり蹴ったりでお気の毒だわ
ひとつずつ、きっと整理されていくから先のことを考えすぎないようにね

>>457
すまん、一昨年だった
2019年

ダメだ混乱してる

まあ昨日の事のように思い出されたりもするだろう

特に生活に助成はないけど難病認定されるとホッとするよね
精神的に弱いせいじゃなかったんだとか気のせいとか仮病じゃなかったんだと安心した

かなり酷似か同じ症状あるのに膠原病由来じゃないことが分かってそうなれなかった者がここに…

病気持ってりゃ仕事もおぼつかないのに保険適用されないとか最悪だろ
その病気に効きますとか書いてある薬もねぇ

とにかく金がかかってしかたねぇ
ひとりで小さな光を辿ってゼェゼェ言いながら這って進んでるのによ

今病院の主治医の先生から電話あった
ステロイドと免疫抑制剤を多量に投与し、
血液検査の数値や酸素濃度？の数字は良くなったとのこと
酸素は入院時は93くらいだったのが、今は98だとか
治療でいい方向に進んでるとのことだけど、
急変するタイプの肺炎かもしれないので、まだ検査が必要だとか

とにかく少しでも前進しているようでよかった

>>463
良かった！
あなたもあまり無理をしないようにね

>>463
ステロイドが効いてくれればとりあえずは回復してくれるさ
よかったな

あくまで取り敢えずなんだよなぁ

脱ステ出来なくて困ってる

>>462
ほんとこれや
症状キツイのに検査OKで精神扱いしんどいぜ

間違いなく限局性強皮症の症状はあるからステロイド使える認定ほしいわ…
膠原病は除外されたんだがつい来てしまうすまねぇ…

症状はあるのに検査で否定されるの辛いだろうなぁ

温泉の効能にあるリウマチって違う病気なん？
膠原病に効くわけないよ

あれは関節痛のことだろうね

リウマチとリューマチって違う病気なんだってね

リウマチが膠原病の一種だなんて自分が検査に掛からない不調を抱えるまで知らなかったよ
関節由来ではないけど確かに婆さんがなったのと同じような動かしにくさあるもん

なかなか就職が決まらない
特定疾患なんかじゃ企業もうまみないだろうしなぁ

抗核抗体が陰性だった半年後に引っかかることってありますか？

膠原病はオナ禁で治る
原因の殆どがオナニーのしすぎ
射精しすぎると亜鉛が欠乏して免疫が暴走する
騙されたと思ってオナ禁してみ

>>476
じょせいなんですが

そういや亜鉛不足だとコロナ重症化しやすくなるっていうニュース見てエビオス買って飲んだら
尿が泡だったり浮腫んだりすこぶる調子悪くなった

>>477
男女問わずオナ禁は有効
まあ女なら便秘が原因の場合もあるがね
腸内環境が悪化すると免疫が暴走するからな

アメリカでは膠原病はアレルギーの一種と考えて治療するらしい

実際理屈は一緒だもんな
日本では別枠でちがうから薬適用しないね！がで放置して終わらされる

よく腸内環境を整えればと言われるけど炎症性腸疾患で20年以上乳酸菌処方されてるのに寛解されないよ

乳酸菌は大事だけど乳酸菌だけとっても効果は薄い
食事から変えないと
水溶性食物繊維の多めの野菜を確りとって、小麦とかはやめないと
で乳酸菌も一種類だけじゃなくて色々な種類を摂ったほうがいい
腸内環境の改善には腸内細菌の多様性が大事

腸を整えろって一応お偉いさんが言うから取りつづけてはいるんだけど
肝臓の方が圧倒的に効くんだよなあ

漢方云々

医者の言う事真に受けてるの？
栄養士に殺されるんじゃないかって位に適当な事しか言わんよね
実際自分で海外の論文調べて試してるけど体調云々は人に指図されたくないわ
免疫の病気は仕方ないとしても、難病なんだから医者だって治せないでしょ

ステロイド剤自己輸入しようかなとか思い始めてきた
リスクリターンをいうなら症状強く有るのが一番のリスクだしな

>>486
宣言しねえで勝手に自己輸入してろっての
かまってちゃんかよ

そうだよ

ステロイド自己判断ってのも相当なリスクに思うけど、大量じゃなきゃそうでもないんかな

特に海外では色々な使い方されてるさからね、ステロイドは

コロナ禍じゃなきゃもう少し導入しやすいんだろうが…

今洗濯物を届けに行ったら、主治医の先生と会えたので説明を受ける
CKの数字が入院当初は430だったのだけど、今は230くらい
ストロイドも今は毎日50mg投与で、来週から40mgに下げるとのこと

良くなってるって認識でいい？

>>492
うん、それでいいよ
自覚症状だとかは簡単に改善するもんでもないから時間はかかるかもしれないけどね

>>492
なぜそれを主治医に聞かない

>>494
主治医がたまたまいて話を聞いたから思いつかなかったんじゃね
最初か最後に全体的に見て順調に改善しているかどうかぐらい言ってる気がするんだけどさ

>>486
ムキムキになるほうのステロイド輸入しないようにねw

長かったがようやく強皮症外来へのきっぷを手に入れた…
前にもここで言った抗体由来は否定されてしまってるが

少なくとも症状は同様で皮膚全身硬直があって姿勢が維持できず内蔵圧迫まで起きてる
極論完治が無理なものなら対処できれば原因なんて拘りないいのに

診断名や原因が違うからちがうちがうそれは関係ないと否定され続けたのが本当にしんどかった…
とにかく専門家に診てもらって適切な治療と指導してもらえればなんでもいい

>>497手の甲の皮、つまめるー？？

甲は場所による感じだけど平がほぼ無理かな
一番しんどいのは顔のパーツ、顎下〜喉舌の締りと　そこから内蔵〜肛門の締りと感覚の薄さなんだけどね

ついでに顔はほぼつまめるとこなくて分厚い、潰れてる、頭皮が姿勢で凹む

>>495
「悪い数字は低くなってます」って言い方だった
順調に回復してるとか、そういう言葉遣いはしなかったんよ

>>501
あくまで血液の状態が改善された現状を伝えたのかな
自覚症状の改善は患者自身の感覚だしそれ以上の説明はしなかったのかも

ま、それだけ言えばよくなってるって理解できるだろって考えかもしれんけどね

ベーチェット病はこちらでおけ？

>>499独特な表現、>>420だな？
専門医に診てもらえるようでひとまずよかったね
手のひらってそもそも皮つまめなくない？

うわ特定するワタクシ沸いた！

難病更新の書類届いた
手続きは郵送にしてほしいらしくてかなり丁寧な解説付きだったわ

うちはまだ来てない
去年みたいに申請免除にならんかな
病院行って役所行って保健所行って…あまり出歩きたくないのに…

どうしてもつらいときに

http://noroitop.cart.fc2.com/ca4/69/p-r4-s/?preview=edacd5e1952ed1c3d517cacf774ef584

>>506
医師に証明書いてもらうとカネもかかるし面倒臭いから
昨年と同じ扱いにしてほしいよね

更新は
微妙なラインの軽度認定だけ毎年にして
既に重度認定され医療証貰ってる人は
手続き3年に一度ぐらいで良い気がするんだけど

じゃあ議員さんに訴えて動いてもらえよ

確かに毎年の更新は面倒くさいね。

体が固くなって久しいけど、もう元に戻ることはないのかな？
毎日ストレッチ頑張ってるに、一向に戻らない。
昔はバレエやっていて身体の柔らかさが自慢だったのに。

>>512
確かに生活に支障が出るくらい固くなったわ
腕がまっすく伸ばせないのがつらい

>>513
レスありがとう。　
わたしもそんな感じです。
そして驚くべきごとに、ジャンプもろくにできなくて衝撃を受けてる。
今の自分の身体を認めてはいるんだけど、希望を持って色々頑張っているのでたまに泣きたくなるorz

身体固くなったし、軽いインフルエンザくらいの痛みが全身にある
膠原病を説明してもわからない人には「ストレッチで鍛えれば治るわよ！」
「年取れば朝なんか全身痛いわよ！」
と言われるけど違うんだよなぁ

>>514
めっちゃ分かる
発症は高校生だったんだけどバスケやったら当然走れないし、ボールが持ち上げられなくて10cmも飛ばなかった時は衝撃受けたｗ
ビリヤードも1mくらいしか投げられなかったし

あ、ビリヤードちゃうダーツやorz

こんなご時世だからかなかなか就職先が決まらない
立ち仕事は確実に熱出て体調悪くなるだろうから嫌でも選り好みしてしまう
そうすると家族に怒られるし困ったものだ

1度立ち仕事してみて熱を出してみたら家族もゴチャゴチャ言わなくなるよ

前の仕事で立ち仕事や軽作業が主だったのですが、それで体調崩して入院していたのにこれです
だるかったり全身痛かったりで寝ていても嫌味を言われます
今はパートで月5万くらいしか稼げないので自分の食事は控えめに、家族メインで用意するしかないです
食費以外はみんな出してもらっているので肩身が狭い……

最低限やれることやってる感じだけど家族を恨むくらいしかできんな

家族の無理解は辛いよねえ

>>522
義祖母に「なまくら病」って言われたの思い出した
あのババアだけは絶対許さない

逆に親に心配されまくるのも辛いンゴ…
毎日電話のたびに「痛い？今日はどう？」ばっかだと悪いけど嫌になってくる。
もしかして具合悪いの期待してんのかな？とか勘繰ってしまう。
今日は大丈夫だよって言っても「嘘だ、隠してるでしょ」だし…

>>524
うちはそこまでじゃないけど、そっちのタイプ。
一緒に暮らしてないから心配かけたくないのに、心配性でたまに苦痛。
そんな病人扱いしないで！としょっちゅう言ってしまう。

>>523
それはひどいね。健康で病気しないタイプなのかな？